ネフローゼ症候群

プレドニンが10mg以下になると、ほんとに副作用は落ち着くのか問題【体験談】

私は、2年半くらいプレドニンを10mg以下に出来ず、3回入院治療をしました。

ムーンフェイスに心を痛め、思うように動けない心身にイライラした時間でした。

ネットでは、

「10mg以下になったらほとんど副作用は気にならない」

と書かれ、

病院でも、

「10mgまでは副作用の治療を続けましょう」

と、眼科や皮膚科で言われていました。

 

ほんまかいな!

と思っていたので、そんな方に読んでもらえたらと思って書いています(笑)

プレドニン10mg以下になるとムーンフェイスは引いてくるのか

一番気にしていたのは、ムーンフェイスでした。

10mg以下になると、ムーンフェイスやバッファローパンプって引いてくるのかなと期待していました。

 

私の場合は、プレドニン80mgまで3回も上げていたので、回数を重ねるごとに副作用がどんどん強くなりました。

その結果、回を重ねるごとに、副作用は引きにくくなっており、やっと2年くらい経ったところで10mgを切りましたが、

ムーンフェイスは引きませんでした。

 

程度で言うと、iPhoneに顔認識してもらえるくらいまでは引きました。

 

おそらく、身体に蓄積している量が違うので、人によると思います。

 

初発時は20mgまで下げて再発していたのですが、その際には、それほどムーンフェイスは強く出ていませんでした。きっと1回目で10mgまで、スッと落とせていたら、もっと引いていたんだろうなと感じます。

 

プレドニン10mgになって落ち着いた副作用

ムーンフェイスやバッファローパンプは、思ったよりも引かなくてがっくししていましたが、落ち着いてきた副作用もあります。

落ち着いてきた副作用は、以下の通りです。

  • 眼圧の上昇
  • 皮膚のただれ
  • ニキビ肌
  • 頭皮の油っぽさ
  • ステロイドうつの症状

 

腎臓内科に通院するよりも、

眼科、皮膚科、心療内科・・・と他科受診することが負担になっていました。

 

「治療をする上では仕方がない」

と思っていても、

「なんで腎臓内科以外に、こんなに病院に行かないといけないんだ」

「病院に行く日が多すぎる。疲れる」

と思っていました(‘Д’)

 

この他科受診が、ほとんど終了したり、薬が減ったりしたのが、とても嬉しかったのを覚えています。

 

目が見えにくくなれば、メガネやさんに行ったり、

婦人科にも薬の調整で行かなければいけなかったり。。。

 

そういう諸々が無くなって、

ほぼ腎臓内科に行けばいいだけ
(数か月に1回とかはあるけど)

という状態になったのは、こころが軽くなりました。

 

プレドニン10mg以下の減薬は慎重にするのがよい

プレドニンが10mgになって、

10mg⇒9mg⇒8mgと減らしてきて、

 

「(5mgくらいが体内生成量って言われている)」

「(5mgくらいなれば、ムーンフェイスや色々楽になるんじゃ・・・)」

 

と期待した私は、仕事をしていなかったのも後押しし、

 

「8mgから5mgにチャレンジしたいです。頑張ります」

 

と主治医に要望を出して、チャレンジしました。

 

このチャレンジが、すさまじく後悔する結果となり、3週間ほど

  • 酷い頭痛
  • めまい
  • 吐き気
  • 気分不安定感
  • 倦怠感

に悩まされることになりました。

 

実は、「悩まされる」なんてどころではなく、頭痛が酷すぎて

「プレドニン飲みたい・・・」

「病院に駆け込んで、救急でプレドニンもらいにいこうか・・・」

と泣きすぎて、頭がおかしくなったように、号泣しながら大笑いして過ごしました。

 

てむたむ
てむたむ
死ぬかと思った

 

頭痛薬として、カロナールとトラマールという薬を処方していただいていました。
(ロキソニンは腎臓に悪くて出せないらしい)

このトラマールという薬は、

  • 末期がんの方に痛み止めとして出す麻薬みたいな薬
  • 少しずつ増やして飲んでみてね

と説明を受けて服用していたのですが、増やしても増やしても痛みが引かない。

 

一生忘れないくらい、命の危険を感じた頭痛でした( ;∀;)

 

薬が効かないほどの期間は3日ほどで治まり、乗り切ったことで、一か月後の受診時には、

「体調どうですか?」

の質問に対して、

「死ぬほど頭が痛くて、薬が効かなくて救急に駆け込もうかと思う程でしたが、今は治まりました(‘Д’)てへっ!(もうあんな急な減薬は言いませんwww)」

と伝えて、笑われたものの、5mgを達成。

 

だがしかし、思ったよりもムーンフェイスが引かず、

「私の苦労・・・(´゚д゚`)」

と思ったのも忘れられない思い出ですwww

 

プレドニンが一桁になって、これまでの治療経過を振り返って

プレドニンが一桁になって、これまでの治療経過を振り返ってみると、

「プレドニンうつ」がしんどかったなぁ。

という思いと同時に、

「プレドニンハイ」だったんだな。

と思う節が、いくつか思い出されました(´゚д゚`)

 

特に、プレドニンが20mgくらいの時は、やたら行動的で、色んな事を始めてみては、身体に無理をさせて、動き回っていたと思います(´゚д゚`)

まあ、動けるなら動いたほうがいいのでいいのですが。

変な宗教にはまったり、大金つぎ込んだりしなくてよかったです。

ほんとに気をつけた方がいいです。

 

一番大きい買い物は、ピアノ60万でした(/・ω・)/

 

わーーーーー。

 

プレドニンが5mg時点では、現在の体重は元の体重より15kgオーバーしているくらい。

ほんとは、20kgくらい落としても大丈夫なくらいぷくぷくなので、減量して行けたらと思っています。

プレドニン10mgくらいが以外と動けて、生活はしやすいのかもしれない

プレドニンが5mg以下になると、倦怠感が強くなってきているので、

ムーンフェイスや副作用を除いたら、プレドニン10mgくらいが一番動けて、生活はしやすいのかもしれないと感じています。

 

学校にも通えて、適度に運動も出来て、普通に生活が出来る。

 

「10mg以下は、副作用は落ち着いてくる?ほんと?」

と、当時の私に聞かれたら、

 

他科受診はほぼなくなるし、夜も寝やすくなると思う

でも、ムーンフェイスは、期待しているほどは引かないかもしれないよ(/・ω・)/

確実に、酷いときよりは、マシになるし、マスクしないでも歩けるギリギリラインくらいには引くよ(‘ω’)

と答えるでしょう。

 

そして、ついでに、

10mg以下になると、色んな副作用は落ち着く。

5~10mgくらいが一番、動きやすいよ。体力もあるし。

でもね、それは少しドーピングしているようなものだから、5mg以下は楽チンって思うと痛い目に合うから、5~10mgくらいの体力を基準にその後の予定を決めない方がいいかもしれないよ。

と確実に伝えるでしょう。

 

今は、5mg以下の減薬に入っていますが、1mg減るごとに、トータル体力ゲージが減っていくような気分です。

 

プレドニンハイだったんだなと、10mgくらいの時の自分を思い浮かべても、思い当たる節があります。だって、動けちゃうから。

常に栄養ドリンク飲んでいるような感じだから。

 

ステロイド治療って、もう嫌になるけど、ほんとに気長にやることが大事なんだなと感じています。ではでは。

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