こころとからだ 免疫抑制剤を使っている難病患者の人混みを避ける日常 2023-01-29 てむたむ てむたむ コロナ禍になってから、ずいぶんと経ちました。 コロナ禍以前から、ネフローゼ症候群の治療をしているので、 マスク 手洗い …
ネフローゼ症候群 ステロイド治療を続けていて目の調子が落ち着かない ｜ めがねを作り直して３本持ちへ 2022-06-10 てむたむ てむたむ ステロイド治療を続ける中で、視力の悩みは尽きないものです。 目が見えないって、想像以上に怖くて困ります。 体調も悪くなるし、気力 …
こころとからだ 【日用品】軽い・使いやすい鞄と傘を購入｜身体に負担の少ないものを選択 2022-05-15 てむたむ てむたむ 年齢を重ね、病気をしたりして、身体の負担が少ないものを厳選して長く使うようになりました。 かわいい 長持ちする 使いや …
うつ、こころの病気 【精神科で相談】ステロイドの治療をするとハイになったり、落ち込んだりするので記録を取っています 2022-05-10 てむたむ てむたむ ステロイド治療を３年半前から行っているのですが、気分の波が激しくなりました。 私の場合は、プレドニンが30mg以上だと明らかに頭がおか …
こころとからだ なんとなく生きるのがたぶん一番幸せなんだと思う 2022-02-17 てむたむ てむたむ 今日はふわっとした内容を書いていきます。 「どう生きるのがしあわせなんだろう」 みたいな内容です。 生きるための戦略を練ってい …
ネフローゼ症候群 ネオーラル（シクロスポリンカプセル）とグレープフルーツ。それ以外の柑橘類や食べない方がいいもの 2022-02-01 てむたむ てむたむ ネオーラル（シクロスポリンカプセル）を服用していると 「グレープフルーツは避けてください」 と薬局で説明されます。 …
こころとからだ 新型コロナウイルスの3回目ワクチン接種を夫が無事終えました。副反応など。 2022-01-30 てむたむ てむたむ 新型コロナウイルスのデルタ型が収まってきたと思ったら、年末年始を挟んで一気にオミクロン株が猛威を振るってきました。 ワクチン接種のブー …
うつ、こころの病気 心を軽くする方法。難病患者になってからの心の持ちよう。 2021-12-21 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群という指定難病になって3年が過ぎました。 正社員で働いていたところから、無職になりました。 治療が上手く進まなく …
ネフローゼ症候群 私のネフローゼ治療と食事管理について 2021-11-28 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群になってから3年が経ちました。 初年度に1年で3回の再発をして、ステロイド性精神病にもなりやすいため、現在はリツキシマブ治療をしています。 私の場合は、 …
ネフローゼ症候群 【知らない還付金額があった】限度額適応証を使用して、後日指定難病の還付手続きをした際 2021-10-21 てむたむ てむたむ 特定医療費(指定難病)受給者証を普段使用していて、保険者が変わった場合は更新をしますよね。 その際には、交付までに時間がかかって「還付 …
こころとからだ 夫婦を守ってくれる大切なこと。第五波で感染対策を強化することにしました。基礎疾患患者＋医療従事者の場合 2021-09-02 てむたむ てむたむ 新型コロナウイルスの状況が非常に良くない方向へ向かっている9月。 我が家では、感染対策を強化することにしました。 基礎疾患持ちの …
ネフローゼ症候群 プレドニンが10mg以下になると、ほんとに副作用は落ち着くのか問題【体験談】 2021-06-17 てむたむ てむたむ 私は、2年半くらいプレドニンを10mg以下に出来ず、3回入院治療をしました。 ムーンフェイスに心を痛め、思うように動けない心身にイライ …
こころとからだ ミレーナを装着してもうすぐ一年。脱落なく、快適に過ごせています。 2021-04-07 てむたむ てむたむ ミレーナを装着してからもうすぐ一年が立ちます。 赤裸々に、書いていくので、生々しい話が無理な人は、ブラウザバックしてください。 …
ネフローゼ症候群 プレドニン10mg以下の副作用と、離脱症状。5mg以下は結構きつい。 2021-03-31 てむたむ てむたむ もうすぐネフローゼ症候群になって、プレドニンを服用し始めてから2年半。 2年半飲み続けて、初めて10mg以下になりました。 現在 …
ネフローゼ症候群 プレドニン8mgから5mgに減薬。離脱症状のブログを探して耐えた期間になりました。 2020-12-11 てむたむ てむたむ プレドニン8mgから5mgになりました。 パチパチパチー(*ﾉωﾉ)☆ 今回リツキサンという治療をしたのもあり、一気に5 …
ネフローゼ症候群 「難病」という言葉にしばられていませんか？わたしはチャレンジする人生を歩みたい！ 2020-11-30 てむたむ てむたむ 「難病」の「一次性ネフローゼ症候群」になって、働けなくなって2年が過ぎました。 私が、「ネフローゼ症候群」になった頃、私は、病気のこと …
ネフローゼ症候群 リツキシマブ治療の体験談 2020-11-26 てむたむ てむたむ リツキシマブ(リツキサン)治療を行ってきました。 入院前には、めちゃくちゃ怖くて、かなりビビっていましたが、無事に終えることが出来ました。 半年ごとにこれからも …
ネフローゼ症候群 難病患者の就活。長期療養後のブランクありで、正社員の内定をいただけました。 2020-10-14 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群になってから、２年ほど経ちました。 初発から、酷い再発を繰り返し、入退院を繰り返してきました。 再発時には、プレ …
ネフローゼ症候群 ひとつのきっかけがあれば、人生は変わる 2020-08-06 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群という難病になって、治療をはじめてもうすぐ2年です。 私の人生は、一変しました。 「なんて不幸なんだ！」 「人生終わりだ！」 なんて思っ …
こころとからだ 難病になったわたしを支えてくれたものは、ともに人生を歩いてくれる人 2020-06-27 てむたむ てむたむ 約2年前の秋頃、私は「難病」になりました。 病名は、「ネフローゼ症候群」。 それまで、身体の大きな病気をして入院なんてしたことな …
