ネフローゼ症候群 ステロイド治療を続けていて目の調子が落ち着かない ｜ めがねを作り直して３本持ちへ 2022-06-10 てむたむ てむたむ ステロイド治療を続ける中で、視力の悩みは尽きないものです。 目が見えないって、想像以上に怖くて困ります。 体調も悪くなるし、気力 …
うつ、こころの病気 【精神科で相談】ステロイドの治療をするとハイになったり、落ち込んだりするので記録を取っています 2022-05-10 てむたむ てむたむ ステロイド治療を３年半前から行っているのですが、気分の波が激しくなりました。 私の場合は、プレドニンが30mg以上だと明らかに頭がおか …
こころとからだ なんとなく生きるのがたぶん一番幸せなんだと思う 2022-02-17 てむたむ てむたむ 今日はふわっとした内容を書いていきます。 「どう生きるのがしあわせなんだろう」 みたいな内容です。 生きるための戦略を練ってい …
ネフローゼ症候群 ネオーラル（シクロスポリンカプセル）とグレープフルーツ。それ以外の柑橘類や食べない方がいいもの 2022-02-01 てむたむ てむたむ ネオーラル（シクロスポリンカプセル）を服用していると 「グレープフルーツは避けてください」 と薬局で説明されます。 …
うつ、こころの病気 心を軽くする方法。難病患者になってからの心の持ちよう。 2021-12-21 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群という指定難病になって3年が過ぎました。 正社員で働いていたところから、無職になりました。 治療が上手く進まなく …
ネフローゼ症候群 私のネフローゼ治療と食事管理について 2021-11-28 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群になってから3年が経ちました。 初年度に1年で3回の再発をして、ステロイド性精神病にもなりやすいため、現在はリツキシマブ治療をしています。 私の場合は、 …
ネフローゼ症候群 【知らない還付金額があった】限度額適応証を使用して、後日指定難病の還付手続きをした際 2021-10-21 てむたむ てむたむ 特定医療費(指定難病)受給者証を普段使用していて、保険者が変わった場合は更新をしますよね。 その際には、交付までに時間がかかって「還付 …
ネフローゼ症候群 プレドニンが10mg以下になると、ほんとに副作用は落ち着くのか問題【体験談】 2021-06-17 てむたむ てむたむ 私は、2年半くらいプレドニンを10mg以下に出来ず、3回入院治療をしました。 ムーンフェイスに心を痛め、思うように動けない心身にイライ …
ネフローゼ症候群 プレドニン10mg以下の副作用と、離脱症状。5mg以下は結構きつい。 2021-03-31 てむたむ てむたむ もうすぐネフローゼ症候群になって、プレドニンを服用し始めてから2年半。 2年半飲み続けて、初めて10mg以下になりました。 現在 …
ネフローゼ症候群 プレドニン8mgから5mgに減薬。離脱症状のブログを探して耐えた期間になりました。 2020-12-11 てむたむ てむたむ プレドニン8mgから5mgになりました。 パチパチパチー(*ﾉωﾉ)☆ 今回リツキサンという治療をしたのもあり、一気に5 …
ネフローゼ症候群 「難病」という言葉にしばられていませんか？わたしはチャレンジする人生を歩みたい！ 2020-11-30 てむたむ てむたむ 「難病」の「一次性ネフローゼ症候群」になって、働けなくなって2年が過ぎました。 私が、「ネフローゼ症候群」になった頃、私は、病気のこと …
ネフローゼ症候群 リツキシマブ治療の体験談 2020-11-26 てむたむ てむたむ リツキシマブ(リツキサン)治療を行ってきました。 入院前には、めちゃくちゃ怖くて、かなりビビっていましたが、無事に終えることが出来ました。 半年ごとにこれからも …
ネフローゼ症候群 難病患者の就活。長期療養後のブランクありで、正社員の内定をいただけました。 2020-10-14 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群になってから、２年ほど経ちました。 初発から、酷い再発を繰り返し、入退院を繰り返してきました。 再発時には、プレ …
ネフローゼ症候群 ひとつのきっかけがあれば、人生は変わる 2020-08-06 てむたむ てむたむ ネフローゼ症候群という難病になって、治療をはじめてもうすぐ2年です。 私の人生は、一変しました。 「なんて不幸なんだ！」 「人生終わりだ！」 なんて思っ …
ネフローゼ症候群 闘病日記ブログをワードプレスではじめてよかったこと・よくなかったこと 2020-06-25 てむたむ てむたむ 私は1年半前くらいにワードプレスでブログを始めました。 15年ほど、ヤプログでブログを書いていたのですが、それとは切り離してブログを始 …
ネフローゼ症候群 肌荒れがあまりに酷かったので、プチ肌断食をやってみたらニキビ跡も治ってきました♪やってよかった。 2020-06-16 てむたむ てむたむ 秋頃に、ネフローゼ症候群を再発して薬を増やしてから、今まで経験したことのないくらい肌荒れが悪化しました。 顔の皮膚が引きつるほどの荒れ …
ネフローゼ症候群 16時間断食でダイエットを2か月。経過と結果について。 2020-06-15 てむたむ てむたむ プレドニンの過食によって、1月2月の2か月間で、15kgも増えてしまいました。 2月末にダイエットをし始めていました。 http …
ネフローゼ症候群 難病と結婚について考えた ｜ 持病持ちとの生活は本当にしあわせ？ 2020-05-23 てむたむ てむたむ 指定難病のネフローゼ症候群になってから、1年半…もうすぐ2年経とうとしています。 初発で、入院をした初日。 「私ってネフローゼ症 …
ネフローゼ症候群 ムーンフェイスで結婚式に参列。メイクや服装、工夫したことや失敗したこと 2020-03-05 てむたむ てむたむ 先日、大学時代の友人の結婚式に参列しました。 1年半、ステロイドを飲み続けているため、副作用の ムーンフェイス 野 …
ネフローゼ症候群 プレドニンと免疫抑制剤を服用している私の感染症対策 2020-02-27 てむたむ てむたむ どうも、少しお久しぶりです。 世間は、コロナウイルスのニュースで持ちきりですね。 ウチには、テレビを見る環境がないので、何故こん …
