2019年を振り返って、出会いと生き方を見直す1年になりました。

大晦日も終わりますね。もうすぐ2020年。

これを書き終わる頃には、年を越している事でしょう。

総括というほど、綺麗にまとまりませんが、今年のことを綴っておこうと思います。

 

色々なことにチャレンジした

2019年は怒涛の一年でした。

今までの人生で、これほどまでに、人生が変わる出来事が起こった年はありませんでした。

2018年の秋に、難病のネフローゼ症候群になったのがすべての始まりでした。

2019年は、

というような一年でした。

 

無料ブログで日記ブログを9年程過去にやっていたのもあって、偶然ワードプレスというものを知り、ワードプレスで日記ブログを始めるような感覚でブログを始めました。

 

ネフローゼ症候群の再発とプレドニンの副作用に苦しんだ1年

ネフローゼ症候群の再発と、プレドニンの副作用に苦しんだ1年と言って間違いないです。

再発率が高いことや、プレドニンという薬が強いことは知っていました。

私の場合は、プレドニンの副作用が人より強く出ていました。

同じ量を飲んでいても、仕事をしている人、普通に生活をしている人がたくさんいました。

そんな姿に励まされる時もあれば、一方で自分がサボっているような、怠けているような気持ちになって追い詰められることも、まぁまぁな頻度でありました。

 

再発した時には、私のネフローゼ症候群の治療は、高用量のプレドニンまで増やして、また少しずつ減らすという過程を踏まなければならなかったです。

そのため、1年に3回も再発した私の場合は、プレドニンが10mg以下になることはない1年でした。

 

細かいことは、割愛しますが、日常生活が1人では送れなくなる強い副作用に苦しんだ1年でした。

再発を繰り返すうちに、一生繰り返すんだろうかと未だに思うことがあります。

ただ、そんなこと考えても仕方ないのが、難病のいいところでもあるので、分からないから、「今できることをやるしかないんだ」と割り切れない思いとともに、前を向いて生きてくることができたのかもしれません。

 

やれることを、やれる時に、無理なく、やりたいことを。

そんなことを思いながら、毎日を過ごしてこれたのは、私の難病に対するスタンスがこの1年で作り上げられてきたのだなぁと今では感じています。

 

ブログでネフローゼ症候群の記録を続けた

やれることも、やりたいことも、ネフローゼ症候群とプレドニンの副作用に振りまわされている間に、どうしていいのか、混乱している日々が続いていました。

休職していた仕事は、結局退職するしかなくなり、今後、同じ仕事につくのは無理そうだなぁとぼんやりと考えていました(肉体労働のため)。

 

今の私に出来ることは何かあるだろうかと考えた時に、

 

を綴り出してみようと思って、2回目の入院中から、ネフローゼ症候群の治療や、副作用、心の変化を中心に綴り出しました。

医療職だからこそ、正確な情報に努めて発信することができるのではないかと感じたからです。

誰かのためになるかなぁなんて思いで綴り出した記録は、再発を繰り返している自分の振り返りノートみたいになっていて、今となっては、自分の副作用の指針になっています。

 

記録しておくことって、大切ですね。

人に記憶って曖昧なもので、いいように書き替えられたり、絶望している時には、絶望を促すように記憶は改ざんされたりするものです。

副作用が出て、まだまだ治まらないんだなんて思っていたら、あと1か月もしたら、治まる傾向だったんだなんて、ざらにありました(笑)

 

結局、自分のために記録していることになっている記録も、発症から1年経って、3回も再発していると、同じような経過をたどるので、ネフローゼ症候群のカテゴリーの更新頻度は減ってきました。

 

ブログでの発信は、誰かに自分の知識を届けることが出来る手段

ブログで発信をしている中で、SEOというものを知りました。

今まで、全く知りませんでした。

検索エンジンに引っかかりやすいように工夫するもののようです。

私の、副作用のページには、どこからか、たどり着いて読んでくださって、感想をくださったりする方が、たまにいらっしゃいます。

個人の経験ですが、私自身も、たくさん悩んで、実際にまとめてくださっているページを見つけては、参考にして、一人じゃないんだなと感じていました。

そんなページになっていたらいいななんて今でも思います。

 

副作用のページは、何度も経験している中で、更新することがなくなってきてしまったので、ネフローゼ症候群の更新頻度は減っています。

ただ、病気のこと以外でも、

徒然ないことを、誰かのために発信して、文章を綴るということが楽しくなってきました。

自分の経験や知識を、誰かに伝えるって、とても楽しいです。

同じような趣味、私が好きなものを好きだなぁと思っている人たち、とお話しできる時間は、私にとってはとても嬉しい時間です。

私のレシピを見て、「作ってみたよ」「これ美味しかったよ」「こんな風にアレンジしたよ」と話してくれたり、「こんな風に考えている人がいて書いてくれてありがとう、知れてよかった」なんて声をかけてもらったりして、本当に嬉しくて小躍りしています。

 

仕事を模索した

病気になってから、免疫抑制剤を飲んでいます。

赤ちゃん並みに、免疫がない状態で、私は長らく過ごしています。

肺炎になったら、即救急みたいな感じです。

世の中の人、本当に、風邪ひいたら、マスクするか、仕事休んでゆっくりしてください。お願い(‘Д’)

だから、医療職だった私は、医療の現場に戻ること以外の仕事を、考えていました。

30歳を過ぎて、全く新しい仕事を探す、考えるのは、落ち込む気持ちもあり、新しいことばかりで、戸惑う事ばかりでした。

通院・入院治療、自宅療養が中心だったので、仕事どころじゃないというのが本音ですけどね。

医療系の仕事も好きなのですが、自分に向いている仕事、自分がやりたい仕事について、他の分野で探すというのは、私のこれからの人生にとって大きな影響を与えると考えています。

病気にならなかったら、きっとズルズルと、医療職にしがみついていたから。

新しい分野で、自分が何を出来るのか、何をしたいのか考えるきっかけをもらったんだと思って、来年の春ごろから、1年かけて勉強しつつ、資格を取りつつ、模索していこうと思っています。

来年は、病気のこと以外にも、自分が好きなもの、好きなことについて、もっと発信していけたらいいなぁと思います♬

 

 

周囲の人に支えられて生きてくることが出来た

ぶっちゃけ、本当に、きつい1年でした。

心も、身体もボロボロです。

家で過ごせる時間、友だちと話せる時間、ブログに関してツイッターでわちゃわちゃと話せる時間、ネフローゼやプレドニンの治療をしている方たちとわちゃわちゃと盛り上がれる時間、そんな時間が私にとっては、救いでした。

2018年の秋に発症をしてから、半年くらいは、近くにネフローゼの治療のことを話せる人はいませんでした。

不安な中、先の見えない治療、強い副作用、退職しなければならない状況に苦しみました。

今は、ツイッターやブログがあることで、つらいなぁと思うことを笑い飛ばしたり、共感しあったり、ブログの友達が声をかけてくれたり、本当に助けられて、支えられました。

 

治らない病気、予測できない副作用、人によって違う治療、そんな状況だからこそ、沢山の周囲の人に支えられて、楽しく過ごせる時間をいただきました。

 

感謝しても感謝しきれず、みなさんがいなかったら、私は生きてくることが出来なかったのではないかと本気で思っています。

本当にありがとうございます。

また、2020年も、前向きに、時には弱音を吐きながら、楽しく生きていきたいと思っています。

 

感謝するだけでなく、自分を褒めて、胸を張ってもいいと思った

2019年を振り返っている中で、

「私って今年って何をしてきたんだろう」

と振り返りました。

 

何もしてない、何もできなかった、退職した、再発した、入院した。

そんなことばかりだった。

ほとんど自宅療養だった。

疲れた。もう嫌だ。

 

そんな気持ちになって、今頃、この31日に、涙が止まらなくなりました。

私は来年どうしているんだろう。

また、病院にいるのだろうか。

傷病手当金も尽きてしまう中、何をして過ごしているのだろうか。

住宅ローンを払っていけるのだろうか、妊活できるのだろうか、生きて行けるのだろうか、家で過ごすことが出来るのだろうか、働くことが出来るのだろうか。

 

ふと振り返ったら、感謝することもいいですが、ものすごーく、つらくなって、涙がぽろぽろととまらなくなってしました。

 

1人で、静かに、ぽろぽろと泣いていたら、夫から

「よく頑張っていたよ。頑張ってきたことに対して胸を張ってもいいよ。たーくさん胸を張って、自分を褒めて、ついでに、大胸筋のストレッチもしたらいいと思うよ」

なんて声をかけてもらいました。

 

夜の十時から、ポテチを頬張りながら、ぽろぽろ泣きながら、大みそかを過ごしていました。

 

周りの人に感謝をしながらも、たくさん頑張ってきた自分を褒めてもいいのかなと。

ブログをやっているお友達たちも、それぞれ苦労をしながら、ブログをする、もしくはブログで稼ぐという手段を選んでいる人たちもいます。

そんなお友達たちも、今年、頑張ってきた自分を褒めてもいいのではないでしょうか。

って思いました。

 

治療をしている人、治療のためにお薬を飲むため毎朝きちんと起きていること、そんな些細なことでも、胸を張っていいと思うのです。

 

2020年は、どんな年になるのか、先のことを考えても、どうなるのかは分からないですが、2019年、仲良くしてくれた方々、いつか会ってみたいなと思います。

おしゃれをして、素直な気持ちで、話を出来たら嬉しいなと思います。

 

2019年ありがとう。

2020年になってしましました。

 

あけましておめでとうございます。

どうか、皆さまにとって良い年になりますように。

たくさんのありがとうと、自分への感謝も忘れず、胸を張って、自分らしく過ごせる1年になりますように。