ネフローゼ症候群

プレドニンあるある

プレドニン副作用

プレドニンの副作用って、多いですよね。

人によって副作用の強さは違うし、どの副作用が出るのかは、まるでくじ引きのよう。

人に出ている副作用だからといって、自分に出るとは限らない。

多くの人は出ていないのに、自分には出ている副作用。

もはや、副作用なのか、副作用じゃなくて症状なのか、体調が悪いのか、気のせいなのか、分からなくなる始末。

私の場合は、プレドニンを飲んでいて、主治医から「副作用が強く出やすいタイプですね」と言われていたので、他の人より、副作用を色々と経験しているのではないかと考えました。

もちろん、他の方に出ていて、私が経験していない副作用も山ほどあるでしょう。

ただ、多くの副作用を強く経験しているようなので、これは副作用なんだと、参考にしてもらえたらいいなと思いました。

何度か、プレドニンの増量を繰り返しているうちに、このプレドニンの副作用は毎回でるなぁというものがありました。

私の、「プレドニンあるある」と命名してみました(*’ω’*)

書き出してみたら、プレドニンの副作用は、本当に多くて、たくさんありました。

 

全身・見た目のプレドニンあるある/ざっくりとした見た目の副作用

私の「プレドニンあるある」の外から見たざっくりとした全体像です(‘ω’)

プレドニン副作用

目に見えて、分かりやすい副作用です。

  1. 手足がほっそりする
  2. ムーンフェイスになって、iPhoneにも分かってもらえない
  3. くせ毛になる
  4. 脱毛・増毛して、髪の毛がぴょんぴょんする
  5. ひげが生える、全身毛むくじゃら
  6. おなかだけポッコリ(中心性肥満)
  7. おなかがポッコリするから妊娠線が出来る

手足がほっそりするのは、「ステロイド筋症」という副作用で、筋肉が落ちやすくなるために起こっているのではないでしょうか。

おなかがポッコリする(中心性肥満)によっても、体型が大きく変わって、手足はほそほそで、お腹はぽっこりで、服を総入れ替えしました。

くせ毛になったり、脱毛・増毛によって、ストレートだった髪の毛が、くるくるのくせ毛になったり、短い髪の毛が増えて収拾がつかなくなったりしました(‘ω’)

ほんっとに、困ったものです(‘ω’)

一番、見た目で困ったのは、ムーンフェイスでiPhoneに認証してもらえなかったことです。知り合いにも「誰?」っていう反応をされたりしたのに、iPhoneまで、私にそんな冷たい反応するなんてと感じました。

ざっくりと、見た目の副作用は、以上です。

顔面のプレドニンあるある/顔や、顔面近くの副作用

プレドニンって、顔面の副作用も結構あります。

プレドニン副作用

ムーンフェイスは代表的な副作用ですが、顔近くの副作用も多いです。

  1. 顔中に広がるニキビ
  2. 頭にも広がるニキビ
  3. 乱視が強くなる(薬が減ると元に戻る)
  4. 髭が生える
  5. 知覚過敏になる

プレドニンの顔面の副作用として、とにかくニキビが気になりました。

はじめてプレドニンを飲んでいた半年くらいは、まだ気になるほどではなかったのですが、再発を繰り返して1年近く高用量のプレドニンを飲んでいる間に、ニキビの副作用はどんどん出やすく、強くなっていきました。

顔面だけでなく、頭にもニキビが広がっていきました(胸元、お腹部分も)。

油ギッシュになる感じです。

油ギッシュになっているうえに、髭やおでこの毛、ほっぺにまで毛が生えるようになりました。

顔中にニキビができているので、剃りきるのは難しいです。

でも、産毛と呼ぶにはあまりに可愛くない副作用。

顔用の電動シェーバーで剃っていくしかないです。

顔面の副作用で困っているのは、乱視・知覚過敏は深刻です。

乱視が強くなり、目が見えなくなると思うほどに、日常生活に困りました。

メガネの度を何度も変えました。

薬の量が変化すると、乱視の強さも変わってくるので、メガネ屋さんに何度も足を運びました。

知覚過敏の副作用は、すごく冷たいものでなくても、常温のいちごを食べようとするだけでも染みるので、ご飯を美味しく食べれる時間が減りました。

知覚過敏の副作用は、プレドニンでは出ないという先生もいるようですが、私の主治医の先生は、「知覚過敏が出る人もいる」と話していました。

夜に困ったプレドニンあるある/眠れないっ!

プレドニンを飲み始めてから、夜に眠れなくなりました。

プレドニン副作用

はじめてプレドニンを飲んだ時から、目がギラギラ。

気持ちもギラギラ。

夜に全く眠れる気がしませんでした。

疲れているのに、頭がばっちり起きているんです。

ぜんっぜん眠れないので、眠るための薬を出してもらいました。

メンタルクリニックで、薬を処方・調整してもらっています。

感覚的な部分のプレドニンあるある/光や音によわよわ

プレドニンを飲み始めてから、光や音の刺激に弱くなりました。

プレドニン精神病という副作用の、うつ症状の「易刺激性」というものでしょう。

刺激によわよわになります。

プレドニンの副作用

エアコンの音や、換気扇の音がまるで、耳元でフライパンをガンガンと鳴らされているかのように感じます。

他の人にとっては、何でもない音が、耳元でフライパンを鳴らされ続けているように感じていては、吐きそうになりますよね。

周りの人には理解してもらいにくい、「易刺激性」の副作用はかなりつらいです。

入院中も、他の人の電話の音、咳払いする音、そんななんでもない音が、すさまじい騒音に聞こえたり、感じたり。

頭がおかしくなったのかと自分でも思うことも多々ありました。

光に対するつらさも、音の刺激と似ています。

蛍光灯の光や、太陽の光が、まるで「目に刺さる」のではないかと思うほどに、つらく感じます。

入院していたら、大部屋の蛍光灯の電気や、廊下の電気、外から入ってくる直射日光が「目に刺さる」と思うほどに、刺激に感じて、布団をかぶって耐えていたり、個室に移してもらって一日中暗い部屋の中ですごしたりしていました。

恐怖を感じたプレドニンあるある/うつ症状・ステロイドうつ・ステロイド精神病

プレドニンを飲んでいて、一番恐怖を感じた副作用は、ステロイド精神病です。

うつ・そう状態になるのですが、私の場合は、「ステロイドうつ」の症状が強く出ました。

そう状態も混じっていたかもしれません。

プレドニン副作用
  1. 理由もなく、気持ちが落ち込んでしまう
  2. 理由もなく、自分を責めてしまう
  3. 理由もなく、涙が止まらなくなり悲しくなる
  4. 理由もなく、イライラが止まらなくなる
  5. 易刺激性(刺激に弱くなる)
  6. 不眠(夜眠れなくなる)

自分で、自分の感情を操縦不可能になります。

易刺激性、不眠は、さきほど説明した通りです。

自分の感情が、分からなくなり、大波に飲み込まれたかのように、混乱してしまいます。

感情の波がコントロール不可能なので、自分の本当の感情なのか、副作用なのか、訳が分からなくなりました。

飲み込まれている時は、寝る・休むか、紙に考えていることや感じている感情を、出来る限り整理して書き残すようにしました。

書き残しておくことで、後から冷静になった時に、「あれは副作用だったんだ」「あれは、ステロイドうつだったんだ」と、分かることもありました。

 

「ステロイドうつ」が酷くなると、起き上がれなくなりました。

怠けているとか、気持ちの問題とかではありませんでした。

ステロイド副作用
  1. ベッドから起き上がれなくなり
  2. 歩けなくなり
  3. 声が出なくなり
  4. 感情や思考がぼんやりと現実感がなくなってきたり

しました。

自分が、現実にいないかのような、動けなくなり、つらい気持ちも感じなくなっていきました。

「感情の鈍磨」というものが、「ステロイドうつ」には、症状としてあります。

起き上がれない、声が出ないので、どうしたらいいか分からず、誰にも伝えられず、本当に怖かったです。

夫に、顔を近づけてもらい、やっとのことで、小さな声で辛い思いを伝えることが出来ました。

「ステロイドうつ」は、時間帯や日によって変化(日内変動)があるため、楽なった時に、伝えておく必要がありました。

家に帰ってから困ったプレドニンあるある/手足がつる

入院して、プレドニンを高用量に増やして、治療をしました。

高用量から、徐々に減らして、プレドニンが30mgになったタイミングで退院をしてきています。

プレドニンを高用量にすると、必ずでる副作用があります。

手足がつりやすくなります。

プレドニン副作用

特に、足の指、手の指が猛烈につりやすくなります。

  1. 少し料理をする
  2. 鉛筆で物を書く
  3. 箸を使って食べる
  4. タイピングで指を使う
  5. 2km程度の軽い散歩に出る
  6. スーパーまで車を運転して帰ってくる

この程度、手足を使ってくらいで、猛烈に手足の指がつります。

「いたたたったたた・・・・」

と、なる程度じゃなくて、使い物にならないくらい、釣ります。

車を運転していたら事故るんじゃないかと思うほど。

出先で足がつって、車の運転を再開するまでに1時間くらい、車の中で待機したこともあります。

料理や運転ができなくなるというのは、家に帰ってから結構困りました。

箸を使っていて手がつるのは、食べる気持ちが萎えました(‘ω’:)

プレドニンが多い間は、なるべく手足を酷使しないように料理をしたり、鉛筆で物を書く頻度を減らしたりしていました。

手足がつる副作用の「プレドニンあるある」は、みなさんあるのでしょうか。

満腹中枢が麻痺したようなプレドニンあるある/お腹がいっぱいにならないっ

食べても食べても、お腹がすいてすいて、食べても食べても、おなかがいっぱいにならない副作用です。

私は、この副作用を満腹中枢麻痺の「プレドニンあるある」と名付けました。

私が名付けただけなので、「満腹中枢麻痺」なんて、主治医の前で行ってはいけませんよ(笑)

プレドニン副作用

食べても食べても、お腹が膨れません。

口に食べ物が入っているのに、「おなかすいた」と思っています。

食べても、口に入れても、美味しいものを食べていても、お腹が空いたと感じます。

口にカロリーの低い、こんにゃくや、もやしを押し込み続ける日々を過ごしていた期間がありました。

夜中に、お腹が空いたと感じて、起きてしまったら、つらくてつらくて、夜中にこんにゃくやもやしなどの野菜を、泣きながら口に押し込んでいました。

それでも、どんなに食べてもお腹がすくんですよね。

太りやすくなる薬を飲んでいて、体型も変化して、見た目も変化しているのに、食べないとつらいっていう状況が、つらかったです。

食べなきゃいいじゃん、我慢すればいいじゃんっていうレベルじゃなかったです。

まつ毛がふっさふさのプレドニンあるある/多毛の副作用のメリット

プレドニンを飲んでいると、多毛になります。

逆の脱毛もあります。

プレドニン副作用

私の場合は、多毛になることが多かったです。

多毛の副作用で、まつ毛がふっさふさになりました。

お化粧をしていなくても、マスカラでふっさふさにしたような、まつ毛になりました。

多くの困った「プレドニンあるある」副作用の中で、逆に嬉しかった副作用でした(‘ω’)

(脱毛で、眉毛がなくなった時期もありました)

体温が上がる副作用のプレドニンあるある/冬はあったかい

プレドニンを飲んでいると、身体が温かくなります。

手足がぽっかぽか。

車に乗ると、自分側の窓がめちゃくちゃ曇ります。

プレドニン副作用

冬のうちは、身体が温かくなって、手足が温かいので、遠慮なく夫に抱き着くことが出来ました(笑)

「あたたかいでしょ」

という口実をつくり、遠慮なくくっつきに行きました。

自分自身は、温かいというより、「暑い」ので、自分より体温が低い人にくっつくことで、手足を冷やしていました(‘ω’)w

身体が温かいので、湯たんぽやこたつの代わりにもなります。

プレドニン副作用

夫が寒そうな時には、冷たい布団を温めることが出来ます(笑)

自分の体温が高すぎて、ばてているので、とにかく、ひんやりとしたもの、ぬるそうなもの・人のひんやり感を奪うことで、熱交換をしてすごしていました。

冬の間は、温かい手、温かい身体は、ゆたんぽやコタツ代わりに使ってもらうことが出来ます(‘ω’*)

やけくそじゃないですよ。

プレドニン副作用

外に出かけても、あったかい手なので、夫からも手をつないでもらえます♬

夏だったら、「あっつっ・・・」と言われそうですが、冬の間は、大いに使ってもらいましょう。

プレドニン副作用

やけくそじゃないです。と話したのは、熱が出ているわけではないのですが、本人としては、体温が上がっていて、ばて気味だからです。

暑くて暑くて、身体が熱を放出している状態なので、年中岩盤浴の中にいるような感じです。

熱がこもって、体力を奪われるし、暑いので頭はぼーっとしてくるし、疲れやすくなります。

「それだけ暑かったら、ばてるよ」

と言われて、気付きました。

冬の間は、あたたかさを求めている人に、温かさをもらってもらいましょう。

保冷剤を握りしめて、冬の間も過ごしています。

でも、寒いんですけどね。

結局マスクで過ごすというプレドニンあるある/見た目・感染症

プレドニンを飲んでいると、感染症対策のため、マスクをして過ごす人も多いでしょう。

マスクで過ごす=プレドニンあるある

といっても過言ではないのではないでしょうか。

プレドニン副作用

私の場合は、

  1. 肌荒れしてお化粧が出来ない
  2. 感染症対策のため、マスクをするからお化粧が落ちる
  3. 顔が毛むくじゃらで悲しいからマスクをする

という理由で、お洋服を着るかのように、PITTAマスクをしています。

眉ティントをして、PITTAマスクをして、顔用シェーバーで剃って過ごしていました。

剃っても剃っても、顔の産毛は生えてくるんですけどね( 一一)

背中を剃ってもらうプレドニンあるあるってありますか

多毛になるので、顔や鼻毛、腕などは自分で剃っていました。

背中は、届ききらず、夫に剃ってもらいました。

届かないですし、見えないんですもん。

見えないけれども、剃ってもらうと、気持ちがすっきりします。

プレドニン副作用

夫の腕よりも、けむくじゃらになる私の背中。

剃っても剃っても、どんどん伸びてくる産毛たち。

「ツルツルになったー!ありがとう!」

とお礼を言っていたら、剃るのが楽しくなったのか、夫は、自分の腕を剃ってみていました(笑)

ムーンフェイスを隠す髪型を模索するプレドニンあるある

ムーンフェイスって、明らかに顔が変わって、誰だか分からなくなって、自分でも、

「この顔だれ」

ってなります。

プレドニン副作用

行きつけの美容院で、美容師さんと試行錯誤したり、相談したりしながら、髪型を模索しました。

ムーンフェイスのラインに沿って、ボブにすることで、横からのラインをしっかりカバーしてもらいました。

ある時は、結んだ時に、一部にラインが出るようなカラーリングをしてもらって、ムーンフェイスから目をそらさせるようにカラーリングをしました。

正面からのムーンフェイスを隠すことは出来ませんが、髪型で出来る限りごまかせるものはごまかしたい。

多毛・脱毛などで、くるくるになった髪の毛とも格闘していました。

ムーンフェイスを隠すために、髪型を模索するのも「プレドニンあるある」なのではないでしょうか。

プレドニンあるある対策で使ったもの

顔の産毛、鼻毛・背中の毛など、増毛対策で電動シェーバーを使っています。

お化粧の肌負担を減らすために、眉ティントを使いました。

ムーンフェイスを隠す洋服だと思って、PITTAマスクを使いました。

普通のマスクよりも息が楽で、3色入っていて気分も上がるので、使ってはすぐ洗って乾かしています♬

肌荒れがひどくて、乾燥肌・敏感肌のもあって、お化粧ができませんでした。

冬の間は、敏感肌・乾燥肌用のトライアルセットを少しずつ使っています。

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手がつってしまうときには、キャップオープナーやキッチンバサミを使いました。

包丁を使うのは怖い時もあったので。

プレドニンあるあるは人それぞれ

プレドニンの副作用はひとそれぞれ、強さも人それぞれ。

同じように、同じ量を飲んでいても、副作用の出方も感じ方もひとそれぞれ。

でも、誰かの話を聞いて、これって副作用だったんだと気づくこともあります。

色々な副作用の話を聞きすぎて、怖くなってしまっては本末転倒ですが、こんなものを使って便利だったよ、こんな風に対策したよという話を共有出来たら、治療中に、一人で悩んでしまうのを防ぐことが出来るのではないでしょうか。

小さな工夫の共有が出来たらいいなと思っています。

 

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