ネフローゼ症候群

ヘルプマークを半年使ってみた感想。ネフローゼ症候群になってヘルプマークをつけています。

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

昨年の秋に微小変化型ネフローゼ症候群という病気になりました。

現在は、ステロイドの内服治療を続けていて、副作用が多く強いためヘルプマークを使用しています。

こんな人に読んでほしい

  • ヘルプマークを付けたいけど抵抗がある
  • 実際に付けてみた感想を知りたい
  • どんな理由でつけている人がいるのか知りたい
  • ネフローゼ症候群でつけている人はいるのか知りたい

 

ヘルプマークを導入している県は限られています。

私はたまたま、導入している県にいて、ヘルプマークの存在を知っていたのもあったので使用しています。

 

ヘルプマークを使用している理由

私がヘルプマークを付けている理由は、1度目の入退院後、薬の副作用で

  • 心肺機能の低下
  • 全身の筋肉の減少

が目立って、50m歩くと息切れしてしまったり、ふらついたりすることがありました。

短距離であれば普通に歩けましたが、ショッピングモールは歩きまわれないという状況でした。

てむたむ
てむたむ
車椅子で移動しているけど、店舗内では歩けるし普通に立てるという、周りから見たらなんで車いすに乗ってるの?って思われそうな状況でした。

 

ネフローゼ症候群という難病になったから

ヘルプマークを使用しようと思ったのは、周りからは私の抱えている問題がとても分かりにくい問題だと感じたからです。

「難病だから、つけていてもいいよね。」と自分に言い聞かせて、市役所にヘルプマークをもらいに行きました。

歩けないわけでも、立てないわけでも、立っていられないわけでもないので、特別配慮が必要なわけではないです。

ただ、とても分かりにくい困難さを持っていました。

そのため、ヘルプーマークをつけています。

若くて元気に見えるから

周りから分かりにくい困難さがあるというのが1つ目の理由でした。

2つ目は、私がぱっと見元気そうに見えるから、ヘルプマークをつけることにしました。

ムーンフェイスなど、見た目で分かりやすい副作用はありますが、

  • 「ただ顔が大きい人」
  • 「太っている人」

と、副作用について知らない大多数の人からは思われると考えました。

30代で、好きな服を着て、髪の毛も染めている人が、困難さを抱えてやっと歩いているなんて考えませんよね。

優先席に座っていたら白い目で見られてしまいそうです。

若くて元気に見えるからというのが、ヘルプマークをつけることにした2つ目の理由です。

優先席が空いていたら遠慮なく座りたいから

2つ目の理由で、若くて元気そうに見えるということを挙げました。

元気そうに見える人が優先席に座っていたら、譲ってほしいと声をかけられるかもしれません。

席を譲ることができれば、譲ります。

フラフラで体力的にも、筋肉も限界であれば、譲ることができません。

てむたむ
てむたむ
電車で移動することを、今はほとんどしていません。

フラフラになる可能性や、感染症にかかりやすい副作用があるからです。

それでも、どうしても優先席にしか座れなかった場合、心が痛みます。

そういった自分の気持ちの問題もあって、優先席が空いていたら座りたいためにヘルプマークをつけています。

てむたむ
てむたむ
決して譲ってもらうためにつけているわけではないです。

ヘルプマークを付けてみてどうだったか

実際に、ヘルプマークを付けてみてどうだったのかをお話しします。

 

ヘルプマークを見えにくい所につけていた

見えにくい側面につけていました

ヘルプマークをカバンにつける時には、最初とても抵抗がありました。

自分でつけると決めてもらいに行ったのですが、いざ付けてみると、とても目立ちます。

目立たなければ意味がないのは分かっていますが、それでも抵抗感があって、少し目立たないカバンの側面につけていました。

ヘルプマークを付けるのに抵抗があった

自分でもらいに行くことに決めたヘルプマークでしたが、カバンにつける事への抵抗がありました。

それは、障害がありますと世間に見せてあるいていることになるからです。

弱みを持っていますと公表して歩くことにはとても抵抗があります。

自分の弱みを見せる事って誰でも躊躇したり、黙っていたりしますよね。

そのため、カバンにつける事への抵抗感が強くありました。

配慮が必要ですと言っているマークに感じた

私は、特別に配慮をしてもらうためにヘルプマークをつけているわけではありません。

困難さを抱えていますよと、変な誤解を招かないために、敢えてつけることにしていました。

私がヘルプマークを使用し始めた頃、ツイッターでは

  • 「優先席を譲ってほしい人がつけている」
  • 「そこまで配慮が必要じゃないのにつけている人がいる」
  • 「障がい者手帳を持ってないのにつけている人がいる」

という、ツイートが目につきました。

てむたむ
てむたむ
私のような人がつけていてはいけないのかな。

とヘルプマークの定義を何度も調べました。

導入され始めたばかりであったり、認知度が低かったり、定義が曖昧であったり、調べても意味がなかったです。

私は、言葉ですべて説明するには難しい困難さを抱えています。

そのため、私は配慮をしてほしいためにヘルプマークをつけているのではないです。

てむたむ
てむたむ
1から10まで説明をしていたら日が暮れてしまいますよね。

特に何も変わらなかったし、自分の気持ちの問題

ヘルプマークをつけていたのは、配慮をしてもらうためではないとお話ししました。

配慮が必要なほどの遠くへ出かけたり、交通手段を使わない生活したりしています。

どうしても、人混みに出かけたり、電車に乗らなければいけなかったりする時は、めったにないです。

そのためか、ヘルプマークを付けていても特に席を譲られることもなかったです。

てむたむ
てむたむ
何かあったとすれば、同じようにヘルプマークを杖につけているおばあちゃんに通院先の病院で、あなたはどこが悪いの?と仲間を見つけたように嬉しそうに話しかけられたことです(笑)
おばあちゃん
おばあちゃん
周りにつけている人を始めて見たから、どんな人なんだろうなぁって気になったの。私は、新聞でこれを知って市役所にもらいに行ったのよ。
てむたむ
てむたむ
見た目からは分かりにくい所の病気なのでつけていますよ。元気そうに見えますもんね。
おばあちゃん
おばあちゃん
ほんとね。何か病気があるなんて思いもしないし、見えないね。

結局は、ヘルプマークを付けるのは、気持ちの問題だと考えています。

 

ヘルプマークは見える所に着けてなければ意味がない

ヘルプマークをもらってから、私はつい最近まで目立たないところにつけていました。

それでは、意味がありません。

意味がないことは分かっていましたが、目立つところにつけるまでには私には時間が必要でした。

障害や疾患を開示するのには勇気が必要

障害や疾患を人に分かるように開示するのには勇気が必要です。

自分の弱みを、世間様に公表して歩いているようなことと同じだからです。

私の場合は、ヘルプマークを付けなければ、それほど弱みが分かるような見た目ではありません。

弱みを世間に見せて歩くのには、勇気が必要です。

ムーンフェイス・中心性肥満・ステロイド筋症・顔の大量のニキビなど見た目で分かる人にはすぐ分かってしまう状態ではあります。

顔が3割増しで大きくて、顔中ニキビだらけでお化粧が出来ない状態と言ったら分かりやすいでしょう。

分かりやすい目立つところにつける必要がある

私はヘルプマークを分かりにくい、見えにくい所に長い間つけていました。

それでは、ヘルプマークをもらった意味も、つけている意味もありません。

周りから困難さを分かってもらうためにつけているからです。

そのため、分かりやすい位置につけかえることにしました。

側面から、見えやすい表に付け替えました

 

裏側に詳細や連絡先を書くのには抵抗がある

ヘルプマークを市役所でもらうと、

  • どんな障害なのか
  • どんな助けが必要なのか
  • 困ったらどこに連絡すればいいのか

などを書き込むことが出来るシールが付いてきます。

詳細を書こうか、書いたほうがいいのか迷いました。

私は書かないことに決めました。

病気の詳細や連絡先を書いてしまうと、悪用される可能性があるのではないかと考えたからです。

また、そこまで詳細に知られたくない気持ちがあったからです。

てむたむ
てむたむ
友達にヘルプマークをぽんぽんと弾くように触られて心が痛んだことがありました。仲のいい友達だったので、特に何も考えずに触ったのだと思いますが、触れられたくない部分なんだと自覚した瞬間でした。
  • 倒れてしまう可能性がある人
  • 具体的な助けが必要な人
  • 自分で言葉で説明するのに困難さがある人

に関しては、しっかりと書き込んでおくことで、裏面の記載欄を上手く使うことが出来ると考えます。

書くか書かないかは、必要に応じて使い分ければいい所です。

ヘルプマークは自分用のお守り

ヘルプマークはとても目立ちます

普段は特別な配慮が必要ない私にとっては、ヘルプマークはお守りです。

配慮は必要ないが倒れる可能性はある

普段、配慮してもらう必要がないように生活をしているため、ヘルプマークを付けていて助けてもらったことはありません。

ただ、無理をしたら倒れる可能性はあります。

無理をしない生活をしていても、どうしても無理が必要な時や、無理をしていることに気付かない時って生きていたらあります。

そのため、倒れる可能性や助けが必要になるかもしれないと考え、お守り代わりに今はヘルプマークをつけています。

 

自分は治療中だと忘れないため

日々の生活の中で、毎日薬を当たり前に服用して、仕事を辞めて生活していることに慣れてくると、自分が治療中だということを忘れてしまうことがあります。

副作用が強いことにも、その生活が当たり前になって、慣れてきてしまいます。

友人にたまに会うと

友だち
友だち
その副作用は、全然ちょっとどころじゃなくてすごく大変だよ。

と反応をされて、

てむたむ
てむたむ
あぁ、そうかこれは大変なんだ。

と思い返すことも多々あります。

自分は治療中で、仕事を辞めていて、治療に専念するために生活していることを思い出させてくれるいい点もあります。

てむたむ
てむたむ
できることや、楽しめることはめいっぱい楽しんで生活をしているので、近くの友達に会ったり、職場の同僚とランチに行ったりもしています。

 

優先席が空いてなければ近くには立たないようにしている

特別な配慮が必要ない中、私はヘルプマークを付けています。

最近では、優先席の近くにヘルプマークの説明が貼られるようになりました。

そのため、私は優先席の近くで立たないようにしています。

何故かというと、優先席の近くでヘルプマークを付けて立っていると、まるで

てむたむ
てむたむ
席を譲ってほしいからここに立っています。

と言っているかのように、私が感じてしまうからです。

席を譲ってもらう必要がない時もあるためでもあります。

てむたむ
てむたむ
疲れやすかったり、筋力が落ちていたりするので譲ってもらえたらありがたいですけどね。

色々と私の心の持ち様もあって、優先席の目の前立つことは避けています。

どうするのがいいのかは、まだ考え中です。

 

電車にヘルプマークの広告が貼られるようになってきた

私がヘルプマークを使用し始めた頃にはなかった、ヘルプマークの説明の広告が増えてきました。

利用する電車にヘルプマークの広告が増えた

利用している路線の、優先席にヘルプマークの広告が徐々に増えてきました。

優先席の窓に、中に向かって説明書きがされています。

徐々に認知度が上がっていくのを期待しています。

周りでは知っている人は少ない

周囲の友達では、医療系の友達でもヘルプマークを知らない人もいました。

医療系でない友達は、もっと知らない人が多かったです。

  • 妊婦さん
  • 公的な類似マークを使用した経験のある人
  • 現在公的な類似マークを使用している人

は、ヘルプマークを見たことがある人もいました。

ヘルプマークの認知度の低さをとても感じました。

 

ネフローゼ症候群でヘルプマークをつけることなど

 

私がヘルプマークを使用してきて感じたことを書いてきました。

そもそもヘルプマークとは

そもそも、ヘルプマークとはなんなのでしょうか。

調べなおしてみました。

ヘルプマークとは

ヘルプマークは、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からない方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたマークです。

義足や人工関節を使用している方、内部障害や難病の方、妊娠初期の方のほか、発達障害、精神障害や知的障害がある方などは、外見からは障害の有無がわからないことが多いです。
疲れやすいために優先席に座っていたら白い目で見られたり、元気そうに見えるのに突然倒れてしまって驚かれたりするようなことがありえます。
このような方々は、援助や配慮を必要としていることが外見からは分からないため、周囲の人の理解が得られずに苦しい思いをしていたり、体調の急変時や災害時に、適切な対応を受けられるかどうかを不安に思っていたりします。

そこで、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるような意思表示のかたちとして、ヘルプマークが導入されたのです。

LITALICO発達ナビより引用

 

ネットで調べていると、批判的な声が多い

私が使用し始めた頃は、ネット上ではヘルプマークに対して、批判的な声も多くみられました。

そのため、つけるのをやめようかと考えたこともありました。

電車でヘルプマークが見える方から、勢いよくぶつかられた時には、悲しくなることもありました。

徐々に、啓蒙活動やツイッター、広告で認知度が広がってきているのをここ半年で感じています。

私も、ヘルプマークを使用している1人なので、必要な時に使用してゆくことが私なりにできることだと考えています。

私が現在治療中のネフローゼ症候群については、

私がブログをはじめたわけ」という記事で書いています。

合わせて読んでみてください。

 

ここまで読んでくださりありがとうございました。

 

ではでは。

 

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