ネフローゼ症候群

ネフローゼ症候群を初めて再発して再入院した時の体験談

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

今回は、ネフローゼ症候群が初めて再発して、その後再入院となった時の体験をお話しします。

私は、微小変化型ネフローゼ症候群と診断されています。

発症から半年ほど経ちました。

その間に、1度再発をして、その際に再入院を20日間しました。

今回は、

  • 再発をしたときの様子
  • 再入院時の様子
  • 現在の生活

についてお話しします。

最近ネフローゼ症候群になったばかりの方や、子どもさんが治療中の方の参考になればと思います。

読んでいただけたら嬉しいです。

再発した時の様子

再発に気付いたきっかけは、尿の泡立ちでした。

ネフローゼ症候群になった時から、再発した時には尿の泡立ちですぐに分かるという情報をTwitterでよく見かけていました。

私もすぐに分かりました。

尿の泡立ちと、体調の優れなさがあったので、尿たんぱくを検査する簡易検査紙を使って自宅で検査しました。

タンパク4+でした。

完全に再発していました。

私が使っている検査紙はこちらです。

アルブスティックスタンパク尿検査の検査紙で今のところこれが一番量があって安いです。

再発した時期と治療経過

再発した時期は、初発から4か月目に入った頃です。

治療経過としては、初発から徐々にプレドニンを減量していました。

初発からのプレドニン治療の経過

10日間 :プレドニン点滴80mg

7日間   :プレドニン40mg

15日間 :プレドニン30mg

35日間 :プレドニン20mg

25日間 :プレドニン15mg

この後再発が確定しました。

再発して、すぐに受診し、15日間プレドニンを30mgに増量しましたが、尿たんぱくは治まらず再入院となりました。

再入院時の体調の様子

入院時にあった不調は4つありました。

  • むくみによる体重増量7kg
  • 足のむくみ
  • まぶたのむくみ
  • 身体のだるさ

初発の時のように、歩けなくなるといったことはありませんでした。

血液検査の結果で血液中の水分が少なく、即入院となりました。

今では笑い話ですが、主治医の先生がこの時偶然風邪気味で、顔色が悪くて、自分の検査結果が深刻なのかと不安になりました(笑)

再入院時の治療と経過

血液検査の結果が初発時より悪く、即入院となり、すぐに点滴治療が開始されました。

入院から14日間は

  • プレドニン点滴40mg
  • 利尿剤
  • ヘパリン持続点滴

を行いました。

ヘパリンという血液を固まらなくさせるための点滴を、24時間機械でコントロールして続けました。

点滴が機械に繋がれているので、思うように移動もできずストレスがかなり強かったです。

  • 看護師さんを呼ばないと着替えれない
  • シャワーも思うように入れない
  • トイレ時・睡眠時も点滴棒と一緒の生活

という状態でした。

持続点滴は14日間で終了しました。

ステロイド(プレドニン)治療について

プレドニンの治療を行いました。

1~14日目  :プレドニン点滴40mg

15~20日目:プレドニン内服40mg

21日目~  :プレドニン内服30mg

15日目に、点滴針を外してもらえた時は

やっと点滴棒なしで歩ける!

と嬉しかったです。

入院中の体調変化と様子について

2回目の入院だったのもあり、1回目の入院よりは緊張しませんでした。

入院中の体調変化や様子についてお話しします。

1~6日目(プレドニン点滴治療開始)

プレドニン点滴は午前・午後の2回行われました。

点滴の時間が、食前の血糖測定の時間に近いほど血糖値の値が上限にひっかかりインシュリン注射を打つことがありました。

プレドニンは血糖があがる副作用があるので、点滴の時間によってひっかかりやすくなっていたようでした。

午前・午後にそれぞれ点滴を行う指示が出ていたようで、看護師さんによってお昼過ぎであったり夕方であったりと時間にばらつきがありました。

できることならインシュリン注射を無駄に打ちたくなかったので、お昼過ぎに「そろそろプレドニンの点滴お願いします」と頼みに行ったりしていました。

それ以外は、足のむくみがあったので、ベッド上でごろごろして過ごしました。

7~8日目(眼圧上昇)

目の霞みが出てきました。

なんか文字が読みずらいなぁ。視力落ちたかな?という感じでした。

すぐに眼科受診をし、眼圧上昇の症状があったため、点眼治療を開始しました。

この頃から、ステロイドうつの症状も出て来ていました。

私の体感したステロイドうつの症状

  • 気分の落ち込み
  • 周りの刺激や音に敏感になる
  • 急に涙が止まらなくなる
  • 寝つきが悪くなる
  • 再入眠できなくなる

9~18日目(利尿期)

9日目から利尿期が一気に始まり、1日に8~16回トイレへ行きました。

1日に1kgは体重が減るといったペースで、どんどんむくみがなくなっていきました。

最初の3日間は、トイレに行く回数が多すぎて、連続睡眠は3時間程度でした。

19~20日目(ステロイドうつ)

ステロイドうつの症状がかなり強くなりました。

  • ふらつき
  • 起き上がれない
  • 涙が止まらない
  • 声が出ない
  • 歩けない

といった症状が出て、本当に怖かったです。

あと1週間くらいは入院予定だったようですが、血糖測定すら辛くなって、主治医の先生や看護師さんに頼み込んで退院させてもらいました。

この時は、1度目の入院の時のステロイドうつと同様にパニック状態になっていました。

ステロイドうつに対して自分でやってみた対策

ステロイドうつの症状が出て来ていることは、入院7日目頃から自覚があったので、なるべくストレスを解消できるように過ごしました。

  • 気分転換にシャワーを浴びる
  • 日光に当たる
  • ストレスを感じる時には、寝て休む
  • 嫌なことを嫌と口にする
  • 苦手な人とは距離をとる
  • 気になることは看護師さんに伝える
  • DVD鑑賞をする
  • 泣きたいときになるべくきちんと泣いておく

といったことに気を付けて過ごしていました。

大部屋だったのもあって、

  • いびきと独り言が大きい方
  • 部屋でドライヤーをかけるお姉さん
  • 個室であるかのように携帯電話で電話をしまくるおばあさん
  • 2人セットで入院してきて、喫茶店のようにおしゃべりしまくるおばちゃん達

といった方がいたり、

  • 検尿カップを渡し忘れたのか、走って持ってきて他の方の目の前で蓄尿カップから移し替えさせられる

ということがあったりして、とても辛く感じてしまったことがありました。

きちんと辛いことを伝えられそうな看護師さんに伝えて対応していただくことができました。

対応していただいても、副作用のステロイドうつは解消されるわけではありませんでした。

やってみた対策が、どう効果があったのかは分かりませんが、きちんと伝えてなかったらもっと早くに限界が来ていたような感じがします。

指定難病医療費助成制度の申請

入院中に、指定難病医療費助成制度の申請を夫にしてもらいました。

指定難病医療費助成制度とは

国民健康保険や健康保険組合などに加入している人は、一般的には医療機関にかかったときに窓口で支払うのは医療費の3割です。難病法では、患者の一部負担金は2割が上限です。(例えば、難病に関する医療費が10万円だった場合、窓口で払うのは2割の2万円です。)
更にこの2割が、以下の負担上限月額を超えている場合は、窓口での支払いは負担上限月額となります。

大日本住友製薬ホームページより引用)

つまり、

  • 難病にかかる医療費の窓口負担が2割になる
  • 月額の負担上限額を超えた場合は、それ以上の医療費は国が負担してくれる

という制度です。

この制度は、申請日から適応となるため、点滴をしていて動けない私の代わりに夫に保健所で申請をしてもらいました。

この制度の対象になるかが分からなかったため、入院日に主治医の先生に聞いて、書類を書いていただきました。

詳しくは、

という手段で分かると思います。

指定難病医療費助成制度に加えて、高額療養費制度という制度も合わせて使って、入院中の医療費を抑えました。

病院の方が案内してくださったので、尋ねれば分かると思います。

指定難病医療費助成制度の申請が通って、医療費受給者証が交付されるまでに3か月程かかります。

交付されるまでは3割負担で医療費を払います。

交付されたら、還付手続きを踏んで、多く払った分を払い戻してもらう必要があります。

そのため、それまでの領収書は大切にとっておく必要があります。

医療費控除のためにも、領収書は家族の分も含めてとっておかないとですね。

現在の生活について

退院後は、

  • 仕事に復帰できるのか
  • 今後の生活はどうなるのか
  • 治療はどう進んでいくのか

ということが気になりました。

主治医の先生からは、事務作業程度なら復帰できるかもしれないと説明を受けました。

身体を使う仕事をしていたので、復帰するのであれば事務作業程度では済まない可能性が高かったです。

加減して復帰できるのではないかと、職場と相談をしました。

復帰の準備もしていました。

しかし、服薬治療の中で、シクロスポリンカプセルという薬を増やした段階で、副作用が出て来て、復帰できない状態だと感じ、退職を決意しました。

シクロスポリンカプセルの

私に出た副作用

  • 手の震え
  • 全身の脱毛

現在は、仕事をせずに、自宅療養しています。

シクロスポリンカプセルの副作用は125mgから110mgに減量してもらったところ少しおさまりました。

退院してからの生活については、別ページでまとめました。

入院中の出会いに助けられました

入院中は、大部屋なのもありますが、いろんな方に出会います。

それぞれの人生を感じるような、普段できない体験をします。

テレビカードをくれたおばちゃんの話

私が入院した翌日に退院していった隣のベッドのおばちゃんがいました。

私の入院は夕方で、翌日もめそめそしていたので話していませんでした。

カーテンを閉めていたので顔も見ていなかったです。

おばちゃんは、退院していくときに、部屋の外の名前を確認してわざわざ声をかけてくれました。

主治医の先生の説明が聞こえていて、私の入院期間が未定で入院となってめそめそしていたのがわかっていたのかもしれません

テレビカードを私の机に置いて

これ、2時間くらいしか見れないかもしれないけど、よかったら使ってね。

と払い戻しができるテレビカードを渡してくれました。

お大事にね。早く良くなるといいね。

と私に声をかけて退院していきました。

1人で過ごすことが多い入院中は、こうやって声をかけてくださる方の存在が力になりました。

ステロイドうつがひどかったときに声をかけてくれたおばちゃんの話

ステロイドうつの副作用が酷かった19日目に同室のおばちゃんが声をかけてくれました。

少し立ち話をして、気晴らしになりました。

気分転換になるかなと思って、自分で食器を下げたりしていたのですが、思いがけずふらつきました。

無理したらあかんよ。運んで行ってくれるから、しんどいときは置いておいたらいいんだよ。

と教えてくださるように声をかけてくれました。

判断力も鈍ってきて、ぼんやりとしていたので本当にありがたかったです。

さいごに

ネフローゼ症候群の再発率は30~70%と言われています。

再発することは覚悟していたのですが、いざ再入院となると、今後の生活・人生が不安になりました。

でも、ネフローゼ症候群は死んでしまう病気ではありません。

Twitterやブログで発信している方たちによって、発症してから薬物治療をして普通に生活・仕事をしている人がたくさんいることを知りました。

私は、まだ発症してから半年足らず。

薬も、何が合うのか試している段階です。

今は、仕事もできず、お金の不安もあります。

でも、今後働くことや子どもを持つことは諦めていません。

今の生活を楽しみつつ、夫の夢である一軒家を建てることも一緒に叶えるために、今できることをやっていこうと思います。

今度、友人の結婚式に出席するために、髪型を工夫して切ってもらう事もできました。

ここまで読んでくださりありがとうございました。

 

ではでは。

 

 

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