プレドニン対策ページを作りたいと思っています。ご意見いただけませんか？

ネフローゼ症候群になって、プレドニン治療をしはじめました。

私が、ネフローゼ症候群になったのは、2018年10月。

1年4カ月前です。

 

ネフローゼ症候群になって、私が困ったのは、ネフローゼ症候群の症状よりも、プレドニンの副作用でした。

1年間に3回再発をし、高容量のプレドニンの量のまま過ごしています。

シクロスポリンカプセルという免疫抑制剤も服用しています。

LDL-Aという治療も行いました。

リツキサンはまだ行っておらず、パルス療法は行っていません。

 

とにかく、プレドニンの副作用に振り回された1年4カ月でした。

主治医からは、「副作用が強く出やすいね」と言われ、どうしたらいいものかと悩みました。

 

 

また、初発の頃、ネフローゼ症候群歴が長いかたが、インスタグラムでDMを何度も下さいました。

例えば、

• プレドニンを飲んでいる期間がもう長いから、慣れてしまって、冬にもマスクをしていないし、人混みにも平気で出かけていますよ。
• 冬にネフローゼの人でオフ会を出来ないかなぁと考えています。

などといった内容が、発症間もない私にとっては怖いものでした。

 

医療従事者だったのもあり、感染症の怖さや、医療情報の知識がない方が集って情報交換をするということって大丈夫なのかなと思ったからです。

当事者同士が集まることや、話をすることも大切ですが、情報に振り回されないのかなと、発症後間もなかった私は不安に思いました。

 

そんな経緯もあって、私は、2回目の発症の時から、このブログを始めました。

自分自身の「副作用の対策」や、「気持ちの整理」を誰かに伝えたいなと思ったからです。

日記形式でもよかったのですが、日記形式だと、情報がブログの中で情報が錯綜してしまうと思い、飲んでいるプレドニンの量ごとに対策や状態をまとめています。

 

10カ月ほど、このブログを書いてきて、ツイッターでプレドニンの治療をしている方々にたくさん助けていただきました。

 

 

特に印象的だったのが、モカさんという娘さんがネフローゼの治療をしている方に、PITTAマスクを教えていただいたことです。

ムーンフェイスに悩んでいた時に、マスクが苦しかったり、メガネが曇ったりして悩んでいました。

マスクをしているだけでも、不健康そうに見えるなぁと思っていたのもありましたが。

ツイッターで、そんな悩みをつぶやいた時に、PITTAマスクの存在を教えていただきました。

元医療従事者としては、マスクを洗って使いまわすということが、「衛生上どうなんだろう」と思った商品だったのですが、今は洋服を着るように使っています。

 

今でも、PITTAマスクのピンクを使って過ごしています。

感染症対策にはどのくらいいいのかは分からないのですが(‘ω’`；)

 

これは一例ですが、プレドニンの治療をしている方々の小さな小さな工夫や、良かった商品、よかった対策、失敗した対策をまとめたページがあればいいなぁと思っています。

 

こんな経緯で、私はプレドニン対策ページを作ろうと思っています。

私一人だけでなく、私に色々なことを教えて下さった方たちの声をまとめたページを作りたいと思っています。

 

あなたの情報、あなたの経験を、聞かせていただけないでしょうか？

まずは、

 

 

具体的に、教えてもらえたら嬉しいです。

私が、1年ちょっとの間に経験したことで、こんな風にまとまっていたら嬉しいなと思うことを一度、たたき台として以下に書いていくので、ご意見いただけたら嬉しいです。

 

プレドニンの副作用の対策の分類方法

プレドニンの副作用の対策の分類方法について考えてみました。

どんなタグやカテゴリーがあったら嬉しいかを考えました。

私は、女性なので、男性・子どもに関することは想像がつかないので、もっといい分類方法があるかもしれません。

私が経験していない副作用のカテゴリーが他の方は欲しいかもしれません。

どんな風に検索したいですか。

どんなカテゴリーページがあったら嬉しいでしょうか。

 

 

分類方法で、こんな風に分類してあるページがあったら嬉しいという意見を是非教えて下さい。

また、漏れていることなど、たくさんあると思うので、どんどんご意見いただけたら嬉しいです。

ツイッターでもコメントでも、ご意見いただけましたら、構成を何度か練り直します。

 

プレドニンの副作用対策でどんな情報が欲しいか

プレドニンの副作用は人それぞれで、対策も一人一人違います。

最適な回答も一人一人の生活状況や、金銭的な問題で違うでしょう。

 

でも、

「こんなかわいいローラーが、ダイソーにはないけど、セリアにはあるよ！」

なんて教えてもらえたら嬉しいです。

 

そういう小さな、副作用対策の情報が欲しいなと私は思っています。

 

今は、プレドニンを17.5ｍｇ飲んでいるので、10ｍｇ辺りまではニキビが酷い状態だろうと思っています。

小さな節約方法、小さな工夫を知りたいなと思っています。

 

 

プレドニンの副作用の対策を話せる人を募集

プレドニンの副作用を体験してきた人ってたくさんいると思います。

ネフローゼ症候群だけでなく、難病に分類される方々でプレドニンの治療をしている方が多くいることを知りました。

また、寛解状態を長く保って、今はプレドニンを服用していない方たちもたくさんいることを知りました。

 

• 今は、状態が落ち着いているけど、こんな風に対策したよって話せる方
• 今まさに薬を飲んでいてこの対策方法がよかった

そんな風に、小さな小さな情報をいただけませんか？

本当に、小さなことが大切だと思っています。

私が、PITTAマスクに救われたように。

小さな口コミ、を集めたページがつくれないかなぁと思っています。

 

 

さいごに

対策ページを作る前に、どんな情報が欲しいのかを知りたいと思いました。

私が知りたい情報以外にも、こんなこと知りたいと思っていたんだ！と思う経験があったからです。

私が、泣き言をツイッターで呟いた時に、「当事者はこんな風に思うんだね。ありがとう」と言われて驚いたことがありました。

子どもさんがネフローゼ症候群になっているけど、中々気持ちを分かってあげられないから、ヒントになっているとお聞きして驚きました。

私の泣き言すらも、大事な情報になることもあるんだなと(笑)

 

きっと、上手くいった情報だけじゃなくて、

一人一人のつらかった体験や、しんどかったこと、思わず泣いてしまったこと、思わず笑ってしまったこと、そんな具体的な体験談も誰かの力になるんだろうなと、ぼんやりと思っています。

 

私の気づかないことは山ほどある。

そう思ったので、まずは、

 

 

をお聞きしたくて、ブログに書きました。

 

 

上手くいくかは分かりませんが、長く付き合う病気だからこそ、気長に1つずつ一緒に、つくっていきませんか？

ご意見お待ちしております。