ネフローゼ症候群

プレドニン30mgの生活記録と副作用。ネフローゼ症候群の治療の記録。【体験談】

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

40mgの時の記録をしてから、30mgに減ってからしばらく経って変化がありました。

やはり私の場合は副作用が変化するまでに3~4週間かかるようです。

今回も、私個人の体験談としてお読みいただけたら幸いです。

私が実際にやっている副作用への具体的な対策についてもまとめているのでよかったら読んでみてください。

実際に体感している副作用

40mgから30mgに減薬して、3週間ほど経ってから変化があったので、その頃に体感している副作用を書いていきます。

以下のものが、30mgで副作用が変化してきてからの様子です。

30mgの時に出ていた副作用

  1. ステロイドうつ・不眠
  2. 筋力低下
  3. 食欲増進・胃腸の不調
  4. 多毛・脱毛
  5. ムーンフェイス・中心性肥満
  6. 顔のにきび
  7. 眼圧上昇

並べて書くと、40mgの時とほとんど変わりませんでした。

大きな変化は、ちりめん皮膚がなくなりました。

しかし、それぞれの副作用の様子は変化しています。

40mgから30mgに減薬して変化した副作用の様子

副作用自体は大きく減ったわけではありませんが、それぞれの副作用も様子が少し違いました。

それぞれが小さな変化ですが、生活していく上では楽になってきました。

ステロイドうつ・不眠

40mgの時は、かなりつらかったです。

  • 泣いて
  • 落ち込んで
  • 怒って
  • イライラして
  • 頭が回らなくて

といった様子でした。

30mgになってからは、精神的に落ち着いている日が増えました。

症状自体が全くないわけではないですが、毎日精神的に大荒れで大忙しという状態ではなくなりました。

  • イライラしやすいなぁ
  • 今日は頭が回らないなぁ
  • 気分が落ち込み気味でエネルギーが足りないなぁ

と感じる日がありますが、そうやって客観的に考えられるくらいの余裕をもって、休息を取ろうとすごせています。

筋力低下

筋力低下も変化してきました。

料理や文字を書いている時に手がつることがほとんどなくなりました。

足の筋力低下は、まだ2kmの歩行でつるので、出かける時には注意しています。

主治医の先生に、

  • ウォーキングをした方がいいのか
  • 安静にしておいた方がいいのか

と尋ねたところ、

  • ウォーキングをして筋破壊されて、再修復がどのくらいの程度でできるかわからない
  • ほとんど寝たきりというのも体力も筋力も落ちる
  • はっきりとした見解が出ていない
  • 激しい筋トレはやめておいた方がいい

と、教えてもらいました。

今まで通り、普通に生活します(笑)

と答えて帰ってきました(笑)

ステロイドって、予測不可能なところが多い薬なんですね。

食欲増進・胃腸の不調

食欲増進は、常にあるというところから、波が出てきました。

すごく食べたいときと、普通の時とある感じです。

すごく食べたいときは、豆腐・もやし・こんにゃくを食べて乗り切っています。

胃部不快感はなくなりましたが、胃腸の不調が出てきました。

副作用ではないかもしれませんが、便秘・下痢・普通を行ったり来たりしています。

特に薬はつかっていません。

ただ、便秘していると、おならがめちゃくちゃ臭いので、夫に非常に迷惑がかかっています(笑)

多毛・脱毛

前回の40mgの時の副作用の話では、ネオーラルを増やして脱毛が出てきて、少し減薬したらおさまってきたとお話ししました。

現在の状況はというと

  • 髪の毛は抜ける方が多い
  • 眉毛は抜ける方が多かったのが、普通程度になってきた
  • 髭がはえるため、手入れが必要
  • そのほか体毛はふさふさ気味

といった感じです。

髭が生えるのはガチで落ち込みます。剃ってもジョリジョリします。

ムーンフェイス・中心性肥満

ムーンフェイスと中心性肥満は、ほんの気持ちおさまったかな?という感じです。

それでも、十分まんまるとしています。

40mgと比べればおさまったかもしれないという程度です。

次の減薬に期待して、過ごします。

顔のにきび

顔のにきびも、気持ちおさまったかな?という感じです。

これもほとんど変わりません。

ただ、私の実感しては、顔が脂っこすぎて辛すぎるという日が減った気がします。

一緒に過ごしている夫も

夫
少し前より良くなった?かも?

と話していたので、

私の勘違いではなくおさまってきているのかもしれません。

これも次の減薬に期待しています。

眼圧上昇

ステロイドが30mgになって、4週間後の受診で、眼圧は正常範囲の上限の少し上くらいにおさまるようになってきました。

点眼をしているおかげです。

目の見えにくさは、入院中や安静時のスマホの見過ぎで乱視が進んだようでした。

眼鏡を作り直したら、一気に見えるようになりました。

眼鏡1つでこんなに見えやすくなるなんて感動!

眼鏡市場でJAF割引と、退職時に頂いた商品券で作り直しました。

レンズ入れ替えも安くできるので、眼科の通院が落ち着いたら、お気に入りの眼鏡もレンズを入れ替えようと思っています。

レンズ入れ替えは1万2千円くらいでできるようです。

ほかのメーカーさんの眼鏡でもレンズ入れ替えができるものもあるので、持ってきてもらえればできるかできないか判断できますよ

と言ってもらえたので、使っていない眼鏡を発掘しようと思います。

体感していない副作用

感染症になりやすいという副作用については、引き続き注意してくださいと主治医の先生からは声をかけてもらっています。

人混みは避けて、人混みに行くときはマスク着用して出かけています。

他の薬の副作用について

前回の40mgの頃のブログでは、ネオーラルの副作用で手の震えがありましたが、ネオーラルを15mgほど減薬してから楽になったとお話ししました。

それは変わらず、生活するのには支障ないです。

引き続き包丁での野菜の皮むきは怖いのでやっていません(笑)

血液検査の肝臓の値が副作用で上がっていると説明を受け、このまま続くようであれば、薬があっていないということだと説明を受けました。

そのため、次回の受診時か今後、リツキサンという点滴治療を入れていくかもしれないという説明をされています。

免疫抑制剤って、本当に人によるんですね。

先生も大変だし、私も大変だと思っています。

てむたむ
てむたむ
仕事を1度辞めて治療に専念する選択をして本当によかったです。こんな予測不可能な状態で、医療職はできないです。

現在の生活について

現在は、40mgの頃と比べると、心穏やかに過ごしています。

休日は、夫の運転で花や野菜の苗を見に行ったり、ハーブを育ててみたり、食材のまとめ買いをしたりしています。

どのくらい歩くと、足がつるのかも感覚的にわかってきたので、加減しながらお出かけをしています。

30mgになってから、1泊2日の滋賀旅行にも行けました。

ほとんど夫の運転でのドライブでしたが、行きたいカフェやパン屋さん、スポットを巡れてとても楽しかったです。

まとめ

30mgになってから、体が段々と楽になってきているのを感じています。

友人の出産が無事に終わってお見舞いに行けたり、ランチに行けたりと楽しく過ごしています。

今度は、友人の結婚式や、久々に仲良かった友達たちと集まる会もあるので、楽しみにして過ごしていきます。

次回の受診でも、順調にプレドニンが減らせますように。

 

ではでは。

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