こんにちは。てむたむです。
ネフローゼ症候群を発症してから、10か月ちょっと経ちました。
再発してから、半年ほど経ちました。
ネフローゼ症候群を再発してから、「再発したくない」と強く思い、怖がって外に出なかったり、色々なことを諦めたりすることも多かった時間を過ごしてきました。
- なんで、こんなに再発が怖いのだろう
- ステロイド治療をすれば、死ぬことはないのに、怖がりすぎなのかな
と、考えていました。
どんなに再発が怖いと思っていても、再発原因が不明なので防ぐことはできないです。
今考えている、ネフローゼ症候群の再発を、とてもとても怖いと思っていた自分の気持ちをまとめておきます。
今日は、「キャリーオーバーしたネフローゼ症候群患者のステロイド治療に伴う体験一ボディ・イメージの変化に焦点をあてて一 」という論文も合わせて読んでみました。
目次
ネフローゼの再発が怖いのは、ステロイド治療の副作用が強いから
ネフローゼ症候群の再発が怖いのは、ネフローゼ症候群の症状がつらいからということではないと感じています。ネフローゼ症候群の症状は私の場合は、15日程度で治まりました。
ネフローゼ症候群の再発が怖いのは、じわじわと出てくるステロイドの副作用が多く・強いからです。
見た目の変化に向き合わなければならない
ステロイドの副作用では容姿の変化を一番強く感じます。
- ムーンフェイス
- 中心性肥満
- 野牛肩
- 顔全体が赤みを帯びる
- 顔や身体にニキビが強く出る
- 筋肉が落ちる
- 脂肪がつきやすくなる
- 手足が細くなる
ステロイドを飲んで、ネフローゼ症候群の症状が治まったばかりの頃は、
と思ったものです。
しかし、ステロイドによる容姿の変化を受け入れていくことは、あまりに私には困難で、
- 朝に顔を洗うために洗面所に向かうこと
- 友達に会うこと
- 人に顔を見られること
が難しくなりました。
顔を洗っても、鏡を見ると、そこに映っているのは別人でした。
見た目の変化は、ただでさえ不安な治療中の中、気持ちを不安定にさせるものでした。
また、体型の変化もあり、今まで着ることが出来ていた服が着られなくなったり、ドラえもんのような体型になったりと、やるせなさを感じるものでした。
精神的な不調、不安定さが出たのが怖かったから
見た目の変化があることで、精神的に落ち込んだり、不安定になったりすることがあります。
それに加えて、ステロイドによって精神的な不調が出てきます。
私場合は、ステロイドうつの症状が出てきました。
- 声が出なくなる
- 歩けなくなる
- 意識がぼんやりとしていく
というのは、恐怖感でしかなく、涙すら出なくなり、二度と経験したくない、二度と再発してステロイド治療をしたくないと思う時間でした。
身体の変化があるから
見た目の変化や、精神的な不調がある中で、さらに加えて、筋力が落ちたり、太りやすくなったりします。
そうすることで、
- ショッピングモールを歩くのもつらいくらい息切れがする
- 筋力が落ちることで、手足がつりやすくなる
- 今までできていた運動や、作業ができなくなる(スポーツ、瓶のふたを開けるなど)
今までできていたことが、できなくなっていく、喪失体験というものは、想像していたよりも、悲しくやるせない気持ちになります。
人間関係の変化に向き合わなければならない
見た目・できる活動の制限・精神的な不調から、今までの人間関係にも影響が出てきます。
- 精神的な不安定さから、友達と接することが難しくなる
- 見た目について尋ねられることがある
- 病気について説明しなければならいことが増える
- 遊びに行きたい所へ思うように行けない
不安定だからこそ、仲のいい友達や知人と今までと変わらず過ごしたいと思う一方で、周りの人との交流を避ける行動をとっている自分がいました。
- 他の人の何気ない言葉に傷つく
- 自分の容姿について見られるのが気になる
ということから、ステロイドの副作用によって、人間関係にも大きく変化が出ていました。
自分ではコントロールできないことだから
再発して、ステロイド治療をするのは仕方がないです。
仕方がないのは分かっていても、ステロイドの副作用は否応なしに出てきます。
再発するということは、ステロイドの副作用を受け入れなければならないということです。
ステロイドの副作用を受け入れるのが、怖いから、ネフローゼ症候群の再発が怖いという矛盾を抱えていますが、私の場合は、そう感じています。
ネフローゼ症候群を再発すると入院によって生活が一変してしまうから怖い
私は２度入院をしていますが、入院生活で今まで当たり前だった、生活が一変してしまうと感じました。
- 一人で食事をとる
- 外に出かけることもできない
- 病棟から出ることもできない
- やることもなくすごす
- 友達と会うこともできない
- 自分でやりたいことを選んだり、さぼったりすることもできない
当たり前で、何気なくやっていた日常生活が、吹っ飛んで行ってしまう入院生活を二度と送りたくないと思うのが、再発が怖いと思う理由でもあります。
ネフローゼ症候群が再発しても病気の症状はステロイドで治まる
ネフローゼ症候群の再発率は30％-70％と言われています。
再発理由はわかっていないです。
ただ、再発しても、ステロイドでネフローゼ症候群の症状は治まります。
しかし、あまりにステロイドの治療は、副作用の多さ・強さ、そして生活への影響が大きいです。
受け止め方の問題もあるかもしれませんし、ステロイドの副作用の出方も人それぞれなので、再発がそれほど負担でないかたももしかしたらいるのかもしれません。
ネフローゼ症候群の再発が怖いと感じるのは、ステロイド治療の副作用によるものであると感じました。
再発原因も分かっていない、先行きの不透明さももしかしたらあるのかもしれません。
今は、半年ほど再発なく過ごせています。
この時間を大切に、今できることを楽しんで過ごしていきたいと思います。
今日は、台風が来ているので、思いをこうやって綴って、明日は、浴衣を着て出かけたり、高級な線香花火をしたりして、週末を過ごしたいと思います。
安い線香花火よりも、火花がとても綺麗に咲いて綺麗ですし、片付けも楽で、身体に負担もかからないので、１日一本くらいで楽しんでいます♪
ではでは。
