ネフローゼ症候群

プレドニン12.5mgの生活記録と副作用。ネフローゼ症候群の治療の記録【体験談】

プレドニン

こんにちは。てむたむです。

プレドニンが12.5mgに減薬になって、4週間が経ちました。

 

私の場合は、副作用が安定してくるのが、3,4週間経った頃です。

今感じている、副作用や体調について記録しておきます。

副作用は、人それぞれ違うので、私の個人的な備忘録としてお読みください。

 

プレドニン12.5mgの時に体感していた副作用と体調

プレドニン15mgから12.5mgに減薬して、4週間経ちました。

12.5mgの時に出ている副作用や状態

  1. 筋力低下
  2. 多毛
  3. ムーンフェイス、中心性肥満、野牛肩
  4. 顔のニキビ
  5. 眼圧上昇
  6. 食欲増進
  7. 多汗、体温上昇

 

12.5mgに減薬して、大きく副作用や症状は変わった感じはしていません。

 

プレドニン15mgから12.5mgに減薬してからの副作用の変化

副作用は、少し軽くなったような気がしています。

大きく変化はない様子です。

  • 夏だからか、食欲が上がったような気がしたり
  • ステロイドで代謝が上がっているのを感じて、体温が高く感じ、疲れてバテたり

していることがありました。

 

あざができやすいという副作用は、完全に消えたように感じています。

ただ、内ももに出来たあざが何故か消えないです。(;’∀’)

 

筋力低下

筋力低下については、

  • よさこいチームで1か月半参加することが出来た
  • 歩きにいったり、家で筋トレをしたりすることが出来た
  • 運動する機会が増えた

 

という、活動量が増えたため、姿勢や動作をするときに筋力が上がってきているのを感じます。

 

ただ、筋力は落ちていたようで、よさこいのチームで運動をしたり、走ったりすると筋肉を傷めやすかったです。

全体的に、筋力が落ちているため、急激な動きをすると、痛みが出るということが分かったので、

  • ウォーキング
  • 軽いジョギング
  • ヨガ
  • ゆっくりとした動作の筋トレ

をするように心がけています。

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多毛

多毛・脱毛についてです。

髪の毛は抜ける量は、相変わらず多いですが、生えてくるのが速いように感じています。

 

多毛は、夏になり、自分で気になることが増えたため、

 

てむたむ
てむたむ
あれっ、こんなところに、こんな生えてたの?

 

とびっくりすることがありました。

 

綺麗に剃っておくと、気持ちがすっきりするので、相変わらず、顔用シェーバーで全身剃っています。

眉ティントも、綺麗を保つために使っています。

容姿の変化は、こころにも影響を及ぼすので、眉ティントも大切。

 

ムーンフェイス・中心性肥満

ムーンフェイス・中心性肥満は大きくは変わりません。

少し、あごが見えている状態です。

ほっぺや、えらの下の膨らみは相変わらず、まんまるです。

15mgの時から、ダイエットを継続しています。

最近は、こんにゃくの煮物を多めに、おかずに作るようにしています。

 

顔のニキビ

顔のニキビは、徐々に軽くなってきています。

腎臓内科でニキビ用の塗り薬の「ナゾフロサキシン」を、お風呂上りに塗っています。

顔のニキビ・赤みは、相変わらず、おでこ・あご下に出ています。

 

眼圧上昇

眼圧の点眼を引き続きしています。

眼圧が高くてつらいということは、ほぼありません。

9月末の受診時に、白内障の検査をする予定です。

白内障・緑内障にならずに、過ごせますように。

 

食欲増進

夏だからか、活動量が増えたからか、

 

てむたむ
てむたむ
おなかすいた…

 

と、思うことが増えました。

 

  • 家にお菓子を置かない
  • お腹がすいたら、こんにゃくの煮物を食べる
  • 白米はおかわりしない

 

ということを意識して、体重増加しないように対応しています。

 

多汗・体温上昇

多汗・体温上昇を感じることが増えました。

プレドニンは代謝を上げると聞いていましたし、初発時の11月頃は、車の私側の窓ガラスだけ曇るということがあったので、体感もしていました。

ここ一か月は、特に多汗・体温上昇を感じることが多かったです。

夏だから、というのもあるのでしょう。

自分自身が熱くて、他の人と比べても手のひらはホカホカです。

熱すぎて、体力を持っていかれて、バテて、寝て過ごすことも多かったです。

冷えピタを貼ってみたり、保冷剤を脇や鼠径部に挟んでみたり、氷枕を使ってみたりしてしのいでいます。

 

 

てむたむ
てむたむ
とにかく暑い…

 

でも、エアコンの効いている室内にいると、汗をかけなくて体温だけ上がる。でも、暑い外に行っても体力をさらに持っていかれてバテるという感じです。

 

感染症対策

マスクなしで過ごしています。

PITTAマスクというマスクを、プレドニン治療をしている娘さんがいる方からツイッターで教えていただいたので、薬局で見てきました。

 

 

  • 普通のマスクより苦しくなくて
  • メガネが曇らず
  • 洗って使える

と教えてもらいました。

 

暑い中、マスクをすると死んでしまいそうなので、少し見送っています。

近くの薬局には、白とグレーが置いてありました。

あんまり目立ちたくないので、薄いピンクっぽいやつを、もう少し涼しくなって、インフルエンザが流行り出したら使おうと思っています。

 

現在の生活について

12.5mgになって、外出することや人と関わる機会が増えました。

それに伴って、顔や見た目について、何か言われることも増えました。

 

「アンパンマンはうちの娘が好きだから、懐くかもね!」

「運動して顔が赤くなったって言うより、最初から赤いじゃん」

 

って言われて、しゅん…と落ち込んでしまう事もあります。

 

  • 気持ちの波なのか
  • 療養生活が長くなってきて疲れてきているのか
  • ステロイドうつが少し残っているのか

 

なんなのか分かりませんが、落ち込むこともあります。

 

ただ、逆に、普通に接してくれる人に救われるんですよね。

 

 

また順調に、再発せずに減薬して過ごせますように。

次の受診から、主治医が変更になります。いい先生でありますように。

 

 

 

ではでは。

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