こんにちは。てむたむです。
プレドニンが先日15mgから12.5mgへと先週から減量になりました。
15mgの頃に感じていた、副作用について記録しておきます。
副作用は人それぞれ違うので、私の個人的な備忘録としてお読みくださいね。
目次
プレドニン15mgの時に体感していた副作用
プレドニン15mgで4週間過ごした後、12.5mgへと減量になりました。
15mgの時に出ている副作用
- 筋力低下
- 多毛・脱毛
- ムーンフェイス・中心性肥満
- 顔のニキビ
- 眼圧上昇
- あざができやすくなる
15mgへと減量して、4週間経ち徐々に症状が軽くなってきました。
プレドニン20mgから15mgに減薬してからの副作用の変化
実感している副作用は、どれも軽くなってきました。
筋力低下
筋力低下については、
- 出かける機会が増えた
- 起きていられる時間が増えた
- 散歩や運動する機会が増えた
ということもあり、以前よりも、元気に過ごすことが出来ています。
15mgに変更した際に、運動負荷について主治医の先生に聞いてみました。
と言ってもらえました。
そのため、7月頭から、よさこいのグループに所属し、運動を始めることが出来ました。
多毛・脱毛
多毛・脱毛は、20mgの時と大きく変化はない印象です。
- 髪の毛が多く抜ける
- 眉毛・髭・顔の毛が濃い
- 全身の毛が生えるのが早く、太い
夏になり、外出する機会が増えたことにより、
- 半そでで過ごすことが増えてきた
- 顔の産毛や髭が気になるようになった
- 身体が少し楽になってきたため、毛が濃いことにも目を向けることが出来るようになった
ということがあります。
そのため、2日に一回くらいのペースで、顔から足先まで顔用シェーバーを使って剃っています。
また、お化粧をすることが、ニキビがあることで難しいので、剃った際に眉ティントをしています。
ムーンフェイス・中心性肥満
ムーンフェイスと中心性肥満は、ほんの少し軽くなってきました。
3割増しだった顔の大きさが、2割増しくらいになった印象です。
あごがなかった顔も、ほんの少しだけあごが見えるようになってきました。
プレドニンで体重が増えているので、ダイエットも始められればと思います。
退院した時に、まとめ買いしたマンナンごはんとマイサイズシリーズが余っているので、一食置き換えをしたりしています。
減薬時には、だるさや眠気が出てきたりするので、そういう際にもレトルト商品を使って楽をしています。
主治医の先生からも
と笑い話的に言われているので、
顔のニキビ
顔のニキビについては、少しずつ軽くなってきています。
皮膚科では「クリンダマイシンゲル」というニキビ対策の薬を出してもらいました。
その後、腎臓内科で同じような「ナゾフロキサシン」という薬を定期受診と一緒に出してもらうことが出来ました。
顔のニキビ・赤みは、特におでこ・あご下に強く出ています。
まだ、お化粧ができる状態ではないので、メイベリンの眉ティントをして、気を紛らわしています。
眼圧上昇
15mgにしてから4週間経った後の、受診時には両目の眼圧が19mmHgとなりました。
正常値が10-20mmHgのため、経過は順調です。
ただ、眼圧を下げる点眼をしているため、点眼はまだ続けていきます。
毎月、眼科を受診していましたが、次の受診は2か月後となりました。
次の受診では、副作用として白内障になっていないかの検査をするため、瞳孔を開く薬を使います。
そのため、夫に送迎をしてもらっての受診となります。
眼圧も落ち着いてきているので、このまま白内障・緑内障にならずに過ごせるといいなぁと感じています。
あざができやすくなる
あざのできやすさは、軽くなってきました。
前腕、胸部の間、下っ腹のあざは、ほぼなくなってきました。
太ももの内側には、依然としてあざが常にある状態です。
見える所のあざがなくなってきたのは、夏だからこそありがたいなぁと感じています。
感染症対策
人混みに行くことはなるべく避けていましたが、風邪をひいてしまいました。
先週の水曜日に喉が少し痛いなと思っていたら、翌日には声が出なくなり、耳鼻咽喉科を受診して強めの薬を出していただいたのですが、金・土・日と咳が酷すぎて眠れないほどに、急激に悪化していきました。
免疫力が下がっているということを実感しました。
他の薬について
シクロスポリンカプセル(ネオーラルの後発薬)の副作用によって、手の震えがありましたが、少しずつ改善してきているように感じています。
風邪を引いたのをきっかけに、リンゴの皮をむくことが出来ました。
半年ほど包丁で皮をむくということを控えていました。
震えがある状態で、皮むきをすると、手を切ってしまいそうだったからです。
また、次の受診時には、感染症予防のために飲んでいるダイフェン配合錠を減らしてもらえるようです。
現在の生活について
15mgから12.5mgに減量して数日が経ちました。
風邪を引いたり、生理前のPMSで体調が悪かったりしていることに加えて、減薬時の症状(強い眠気、だるさ、気持ち悪さ)が今はあります。
ただ、
- よさこいのグループに参加することが出来た
- 会いたかった友達に関東まで会いに行くことが出来た
- 難病のインタビューをしてもらうことが出来た
- りんごの皮を無ことが出来るようになった
など、出来ることが増えてきました。
再発原因が分からないからこそ、今やりたいこと、出来ることを、自分の身体の調子を見ながらやってみたいと思っています。
副作用も再発原因も人それぞれ違うので、自分自身の身体の調子に向き合って、チャレンジしてみて、少しずつやりたいことを叶えていきたいと思っています。
さいごに
ネフローゼ症候群と戦っているというよりも、最近は、プレドニンやシクロスポリンカプセル(ネオーラルの後発薬)の副作用と戦っているという気持ちが大きかったです。
- 先が見えない、漠然とした不安
- 難病への理解のなさ
- 現在は寛解している状態でも、働けないという状況の説明
病気について自分自身でも説明することの難しさを感じた1か月でした。
仕事を探す時や、友達に病気について聞かれた時に、どのようにどの程度説明するのか、どう対応するのか、ということは今後に向けて考えていかなければならないことだなと考えました。
「今」の時間を大切にしながら、今後のことも考えていきたいと思っています。
ではでは。
