コロナ禍になってから、ずいぶんと経ちました。
コロナ禍以前から、ネフローゼ症候群の治療をしているので、
- マスク
- 手洗い
- 人混みを避ける
などの制限は元々ある状態でした。
コロナが流行しだしてから、さらに注意が必要となりました。
- ステロイド
- ネオーラル
- リツキサン
などの免疫抑制剤を使用しているからです。
記録に残しておきたい出来事があったので、今日は久しぶりにブログを書いています。
目次
免疫抑制剤を使っていると易感染性となる
免疫抑制剤を使用しているため、私は易感染性です。
ネオーラルはＴ細胞を不活性化します。
リツキサンの点滴はＢ細胞を０にする点滴治療です。
それを続けている限りは、易感染性のリスクは高いです。
治療をやめたら再発する可能性が高いため、これからも続けることとなります。
いわゆる寛解を保つために、治療を続ける必要があるということ。
易感染性からくる問題
易感染性でも、コロナ流行前は、冬のインフルエンザ流行期以外は、普通に出かけていた気がします。
ただ、コロナの感染のしやすさを考えると、現在は行動が強く制限されている状態です。
人が多く集まる場所に出かけられない
人が多く集まる場所には出かけることが出来ません。
ひととの距離が近くなったり、不特定多数の人と関わることになるからです。
例えば、都会の駅や電車、土日のショッピングモールの混雑時間帯は、出来る限り避けて生活をしています。
物産展や、バレンタインデーのイベントなどは、最近はめっきり行っていないです。
友人・知人と会うのに注意が必要
人混みでなくても、友人・知人と会って食事をするのにも注意が必要です。
相手には症状が出ていなくても、風邪などに感染しやすいからです。
また、重症化しやすく、かかった際には再発するリスクもあります。
- 相手の体調がいいか
- 自分の体調はいいか
- どのくらいマスクをして過ごすか
- 何をして過ごすのか
など、考えて過ごす必要があります。
実際は、相手に体調を事細かに聞くことは難しいですし、気にしすぎていると何もできなくなってしまうのが現状。
直接会う対人交流場面が減少する
- 出かける場所
- 会う人
- 相手・自分の体調
など、気を付けることが多くあり、それだけでも人と直接面と向かって会える機会が減少します。
友だちと会いたくても、子どもさんがいたりすると、風邪をもらってきやすかったりするため、同年代の子どもがいる友だちとはほとんど会えていない状態で数年過ごしています。
またコロナ禍になってからは、医療従事者の友だちとも、会いたくてもお互い会えていません。
趣味の制限
人と会う場面が少ないのはもちろんですが、趣味の制限もあります。
元々ライブ活動をしたり、歌を歌うことが好きで集まって音楽活動をしていました。
ただ、飛沫が飛び交うくらいの距離感で、音楽スタジオで集まって練習や演奏をするのはリスクが高いため、やめました。
ボイトレや、ジムでの活動も同様。
人が一定箇所に集まって行う趣味はやめて、
- 家での楽器演奏
- 刺繍
- ＶＣを使用したゲーム
- 動画編集
など一人で完結できる趣味にほとんど移行しました。
人と過ごすことが好きな私にとっては、寂しいものがあります。
ストレス発散をする場面の制限
運動をしたり、歌を歌ったりしてストレス発散してきたので、どこでスッキリさせたらいいのかと考えている最中。
一人でランニング
家でトレーニング
nanaというアプリで歌を録音
など、衝動性の発散をできるように心がけていますが、他にいい手段はないかなと考えています。
日々の治療が最優先されるため、体調管理が必要
なぜ、こんなことを書こうかと思ったのかって
「友だちと会う時間を作りたかった」
と悔しい思いをしたからです。
友だちと会えるかなと楽しみにしていたイベントがあったのですが、
- コロナが流行中
- インフルエンザも流行中
- 冬で乾燥した空気のため喉の調子がいいのか分からない
- 人混みでのイベント
- リツキサン治療が１カ月後くらいに控えている
以上の理由から、直前に「やっぱり今はやめておこう」とイベントに遊びに行くのを諦めました。
友人から「心配はしている」と声をかけてもらったのもあります。
- リツキサン治療の前に体調を崩すわけにはいかない
- リツキサン治療の後には体調が崩れやすい
どうしたって、体調管理は大切なのですが、１年間の中で、落ち着いて人と会える時期ってどのくらいあるのでしょうか。
毎朝、服用しているネオーラルを飲んだ後にも半日くらい体調はだるかったりしますしね。
家族以外との時間は大切
イベントに行くことを諦めた前日。
諦めきれず、お土産を買いに行きました。
夜になり、やめておこうと決めてからは、気持ちがずんっ…と落ちました。
当日も、どうしても悲しくて、悔しくて、気持ちが落ち着かなかったので、夫とスラムダンクの映画を見に行きました。
ただ、家族と過ごす時間と、友人と過ごす時間は全然違います。
やっぱり、代わりにはならなくて、映画が終わった後のフードコートでご飯を食べながら、涙がぽろぽろと止まらなくなりました。
「ネフローゼ治療初期のエピソード」
２回目の入院中、高校時代に一番仲が良かった友人から連絡が来ました。
私が退院して落ち着いたら、10年以上ぶりに会う約束をしました。
ステロイドの量が減ってきて落ち着いて、会おうと思ったら再発して再入院しました。
また落ち着いたら、会う約束をしました。
今度は友人がつわりのため、延期しました。
その１週間後くらいに、友人の携帯番号から、お葬式の連絡が友人の旦那さんから来ました。年明けの１月だったと思います。延期していた約束は、果たされることなく10年以上ぶりに久しぶりに会いたい思いは叶わずに、二度と会えなくなりました。
高校時代に一番仲の良かった友人だったので、今でもたまに思い出します。
今会わないと…
今やらないと…
いつ入院するか分からない
いつ体調が崩れるか分からない
二度とできなくなるかもしれない
そんな思いが私の中にはいつもあります。
そんな友人を思い出しながら、今回会えなかった友だちのことを思って、
また会えるのかな…
とお互いが元気でいてまた再開できることを祈りながら、涙が止まらなくなりました。
理解してくれる友人・知人の存在が大きい
また会えないかも、また入院して会えなくなるかも。
そんな思いを抱えているので、ついつい無理をして会おうとしたり、物事をがんばって焦ってやろうとしてしまったり、予定を詰め込んだりしがちになりました。
その思いを分かってなのか、
- 暖かくなったら会おうね
- コロナやインフルがもう少しおさまったら会おうね
- お互い治療が落ち着いているときに遊ぼうね
そんなふうに声をかけてくれる友人、同病で繋がった方たちがたくさんいます。
理解してくれる大切な人たちの言葉がとても大きく感じます。
病気にならなかったら出会わなかった縁が、今の私にはたくさんあります。
いつもありがとう。
生きいそがず、できることを一つ一つ大切に
ついつい、生き急いでしまいます。
「今しかできない」
そんなことを思います。
初発からの２～３年、ほとんど何もできず家で布団をかぶって一日中過ごしていた時期があまりにも長すぎました。
明日には、何もできなくなっているかもしれない。
そんな思いに押しつぶされそうになることも多々あります。
ステロイドを使うってそういうことだと思う。
副作用が出やすい私にとっては、リツキサン治療のときの１回のステロイドの点滴も大きく影響します。
大切な人がいるからこそ、急がずに、今の一緒に過ごせられる時間を、交わせる言葉を大切にしていきたいなとも思います。
悔しい思いもするけれども、その分大事なことに気付けることもある
- もっと遊びたい
- わたしだって友だちに会いたい
- 自由に趣味を楽しみたい
- ふつうに働きたい
「みんないいな」
そんなふうに卑屈になってしまうこともあるけれども、今、この時間や周りにいてくれる大切な人たちと過ごせる今が大事だと、誰よりも感じられるのは、今の私だから。
出会えたこと
今生きていること
一緒にいられること
お話しできること
どれも大切だから、とてもとても大事。
器用に、うまいことやっていくことはとても難しいけれども、悔しい気持ちはちゃんと涙で流しながら、生きていけたらいいなって思う。
たくさんのありがとう。
また会おうね。
