ムーンフェイスとネフローゼ症候群

こんにちは。てむたむです。

ステロイドが15mgになって、少しずつムーンフェイスが引いてくる兆しが見えて、外に出られるようになってきました。

まだまだ、顔は別人ですが、ほんの少しでも、いい変化があると嬉しいものです。

初発・再発時からの、ムーンフェイスやその時の気持ちについて今日は綴っていきます。

 

副作用は、人によって出方や受け止め方、治療方針も違うので、私の個人的な体験談として読んでくださいね。

 

ネフローゼ症候群になってムーンフェイスになった時期

ネフローゼ症候群になって、使われる薬のステロイドの副作用の1つにムーンフェイスがあります。

初発時のムーンフェイス

最初はそれほど気にしていなかったのですが、ステロイド内服治療を開始してから1か月くらいから徐々にムーンフェイスが気になるようになってきました。

1度寛解して、薬を減らしだしたら、徐々にムーンフェイスが収まってくるのを感じました。

ムーンフェイスが収まってくるのを実感したのは15mgになった頃です。

ただ、15mgで再発をし、再度40mgから再スタートしました。

再発時のムーンフェイス

再度、入院をし40mgからステロイド内服治療を再開しました。

40mgから再スタートし、1か月くらいから、明らかに顔が別人になりました。

メガネの下フレームの部分が、ほっぺたにに当たります。

笑ったりしたものなら、メガネがほっぺたで浮き上がります。

iPhoneの顔認証もしてもらえなくなり、友人には誰か気付いてもらえなくなり、完全に別の顔になりました。

自分自身も、鏡を見るのがつらくて、毎日毎日マスクをして顔を隠して過ごしていました。

 

ステロイドの副作用に、

• 太りやすくなる
• 満腹感がなくなる

というようなものもあり、退院してからは、夜中にお腹が空いて仕方がなくて、つらすぎて

• 豆腐
• もやし
• こんにゃく

を食べ続けていたこともありました。

副作用の、太りやすくなる・満腹感がなくなる、というものも相まって、ただでさえ、ムーンフェイスで顔が大きくなっているのに、さらに、全体的に体重が10kg程増えて、二重あごになるという悲惨な状況でした。

 

ムーンフェイスが段々と引いてきた時期

ネフローゼ症候群になってから、ムーンフェイスがつらくて仕方がなくて、ほぼ家にひきこもって過ごしました。人に会っても、誰だかわかってもらえなくて、本当に何度も泣きました。

ムーンフェイスが段々と引いてきた感じがしたのは20mg、15mgになった頃です。

元の顔に戻ったとは、まったくもって言い難いですが、メガネのフレームにほっぺたがあたることはなくなりました。

てむ「ムーンフェイスは、いつひくのだろう」

と不安に思って、かなりのストレスになっていた私にとっては、少しの改善が見えただけで、とても嬉しく感じました。

少しずつムーンフェイスが引いてきたことで、少しずつ外に出られるようになってきました。

それでも、未だに、昔からの知人に会うと、顔が違うことからすごく心配されてしまうので、未だに友達に会うのは避けてしまうことも多いですね。

プレドニンの副作用は沢山あって、ムーンフェイスは命に関わらない

ステロイドの副作用は山ほどあります。中には命に関わるような重篤な副作用もたくさんあります。

太ったり、満腹感がなかったり、ムーンフェイスになったりする副作用は、どれも命に関わることはありません。

ネフローゼ症候群になった頃は、

と、開き直ろうとしていました。

見て見ぬふりをしようと努力しました。

「命あってこその、今の人生があるのですから」

命があっても、人と関われない人生はつらい

命があって、生きていても、見た目が変わってしまって人と関われない時間はとてもつらいです。

自分でどんなに奮い立たせて、気持ちを保っても、つらいものでした。

と思えるまでに、ずいぶん長いことかかってしまいました。

初発時・再発時の、

• 歩けななくて、何もできない
• 座っていられない
• 24時間点滴を外せない

といったような状況と比べたら、ムーンフェイスなんて軽いものだ、と思おうとしていたからです。

つらいものは、つらいと思っていい

ネフローゼ症候群になって、命に関わらない副作用であっても、

 

 

と周りから声をかけられて、やっと

 

 

と自分の気持ちを受け入れることが出来ました。

もし、私のように、「つらい」気持ちを知らず知らずに押し殺している人がいたら、「つらいって思っていいんだよ」と声をかけたいという気持ちで、今日は書き始めました。

 

ムーンフェイスによって8か月引きこもっていました

結局、私は、初発時から8か月間、ほとんど外に出ることもなく、外に出てもマスクをして過ごしていました。(冬だったから、マスクをしていても違和感・暑さがなく運が良かったです。)

8か月間も引きこもっていたにもかかわらず、ムーンフェイスのせいだとは気づかず、他の副作用の、

• 眼圧が高くて運転ができないから
• ステロイドうつだから

という、具体的な理由のみにして、気持ちを押し殺してきていたようです。

今思えば、強がりもいい所です(苦笑)。

 

私の場合は15mgくらいから、少しずつ引いてくるのを感じているので、私のように、ネフローゼ症候群でムーンフェイスになっている方で、

• 素直に「つらい」って思えない人
• ぼんやりとつらい気持ちになっている人

は、素直自分の気持ちを受け入れてあげてもいいのかもしれないと感じています。

 

最近、夫にムーンフェイスになったら引きこもらないの？って話になった時に、

 

と言われて、

 

 

と驚いたので、副作用もそれぞれ、受け止め方も人それぞれですね。

 

 

 

 

ではでは。