こんにちは。てむたむです。
ネフローゼ症候群になって、寛解中・自宅療養中で、現在プレドニン15mgまで減量しています(シクロスポリンカプセル110mg併用中)。
発症してから、10か月経って、ふと「この薬やめたい、飲みたくない」とプレドニンを飲む毎日に、つらくなってきていました。
その時の気持ちを、残しておこうと思い、今日は綴ります。
ツイッターで色んな方に支えられ、ここに綴ることが出来るまでに、気持ちが少し回復しました。忘れないうちに。
目次
なんでプレドニンをやめたいと思ったのか
最近ふと、「この薬(プレドニン)飲みたくない…」と思うことが増えました。
発症して、再発して、10か月経ちました。
今までは、「プレドニンがあるから命があるんだ」と思って飲んでいました。
今は、プレドニン15mgで、副作用も少しずつですが、減ってきたような気がしてきた矢先でした。
たくさんの副作用がある薬だから
プレドニンは、痛み止め・咳止めのように症状が楽になる薬とは違います。
ネフローゼ症候群の症状を抑えてくれて、命を助けてくれる薬です。
でも、プレドニンを飲むと、多くの副作用が出ます。
- 骨粗しょう症になりやすくなる
- 筋肉が落ちやすくなる
- 感染症にかかりやすくなる
- 緑内障になることがある
などなど、数えきれないほどの副作用があります。
しかも、副作用は、人によって違います。
プレドニンを飲んでいるから、その副作用のために他の薬を多く飲んでいます。
【関連記事】＞＞＞プレドニン20ｍｇの生活記録と副作用。ネフローゼ症候群の治療の記録。【体験談】
プレドニンを飲んでいると自分は病気なんだと向き合うことになるから
毎日、朝起きて、何も考えずに薬を飲んでいた時は、習慣になっていました。
何も考えずに、同じ時間に薬を飲まなければいけないから、眠たくても薬を飲むために起きていました。
薬を飲んで、二度寝をするときもありました。
「プレドニンをやめたい」と思った時は、「これを飲まなかった死ぬんだなぁ…」と思いました。それって、自分ってネフローゼ症候群という病気で、薬によって普通に生活ができているけど、結局『持病持ち』なんだなぁと向き合ってしまったから、つらくなったのかなと思いました。
普通に、何も考えずに、薬を飲まずに、生活がしたいと思った時に、「プレドニンを飲みたくない。病気じゃない自分に戻りたい。」と思ったのだと思います。
ムーンフェイスと中心性肥満の副作用がつらくなったから
プレドニンを飲んでいると、命に関わらない副作用も出てきます。
私がその中でもつらいなぁと思っている副作用が５つあります。
- ムーンフェイス
- ニキビができる
- 中心性肥満
- 太りやすくなる
- 筋肉がつきにくくなる
ムーンフェイスがあることで、まるで別人の顔になります。
中心性肥満で、今まで着られていた服が着られなくなったり、見た目が悪くなったりします。
ニキビがあることで、顔が重くなったり、お化粧で隠したりすることもできなくなります。
見た目が変わることによって人間関係まで変わってきました。
「この薬さえなければ…」みたいな気持ちになっていました。
やめたら再発、離脱症状が出る薬だから
- 身体の副作用
- 病気だと向き合うこと
- 見た目の副作用
- 人間関係の変化
薬以上に、生活に影響が出ていても、プレドニンをやめたら、ネフローゼ症候群は再発します。
自己判断で減らしてしまったら、離脱症状が出てしまいます。
相談相手がいないから
再発・離脱症状が出ることは頭では分かっていても、やめてしまいたくなるんですよね。
プレドニンのつらさは、飲んだ人にしか分からないのかもしれません。
「つらい」と思っても、毎日のことですし、薬をやめることもできないですし、弱音を吐いてもどうしようもないんですよね。
私の場合は、夫に「つらい、つらい」と言い続けても、それすら申し訳なくなってきてしまって、どこに、誰に言ったらいいのか、吐きだしたらいいのか分からなくなってしまっていました。
主治医の先生も一生懸命考えてくれているからこそ、段々と「つらい」とも言えなくなっていきました。
プレドニンが減ったとしても、この先また増えるのかもしれない
私の場合は、1度再発してから、シクロスポリンカプセルという免疫抑制剤を合わせて飲むことで、今のところ順調にプレドニンを15mgまで減らすことが出来ています。
ただ、ただ、不安なのは、再発原因がわからないこと。
再発すれば、また薬を一気に増やすことになります。
当然、副作用も振り出しに戻ります。
いつ、どうなるのか分からないということが不安で仕方なく、ゴールがないからこそ、このつらさに耐えられなくなったのかもしれません。
プレドニンをいつまで飲み続けるのか先が見えない
ゴールがなく、誰にも話せなくなり、完治もない、難病だからつらくなりました。
治るというゴールがあれば、もしかしたら、耐えることが出来るのかもしれません。
今回、私は、ツイッターで同じ病気の方たちに声をかけてもらって、ブログをやっていて繋がった友達に声をかけてもらって、少し気持ちを落ち着けることが出来ました。
同じ病気や同じ薬を飲んだことがある方だから、「同じ気持ちになったことあるよ」という声をかけられるし、それ以上の声をかけられないということも分かるのかもしれません。
同じ境遇の方や、同じ経験をした方と繋がるということが、難病になった私にとって、今とても救いになっています。
そして、つらいつらい…とツイッターでつぶやいていた時に、こうやってブログに綴っていくことが、少しでも参考になっていると声をかけてもらえたことに支えられました。
「つらいけど、もう少し生きて、夢を叶えていける姿を見せていこう」と自分のやりたいことを叶えていく人生を歩みたいと、ほんの少し思いなおせました。
再発原因が分からないからこそ、チャレンジして、失敗しても立ち上がって、歩んでいけばいいのかなと思っています。
声をかけてくださった方たちに感謝です。
ではでは。
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