ネフローゼ症候群の治療って、つらくないですか？
私はとってもつらいと感じることがあります。
何度立ち直っても、また気付くと心がポッキリ折れている。
なんでこんなに何度も何度も、心がへしおれていくのだろうか。
何度立ち直っても、気分転換をしても、楽しいことがあっても、何度も治療で心がへし折られていきました。
今の私にできること、辛くなった時のこと、治療が嫌になった時のことを振り返りながら今日は、これからの治療に向けて頭の中を整理しました。
つらい気持ちになった時に、理由が分かるとすっきりしますよね。
ネフローゼ症候群の治療が辛いなぁと思っている方がいたら、よかったら、読んでいってみてください。
治療がつらいと思っているの、1人じゃないよ。
目次
ネフローゼ症候群の治療がつらくなった
ネフローゼ症候群の治療を1年半続けてきて、辛い気持ちになる時が何度もありました。
- 「治療つらいなぁ」
- 「もう、通院したくないなぁ」
- 「採血されたくないなぁ」
- 「薬…もう飲みたくないなぁ」
- 「ネフローゼのこともう考えたくないなぁ」
って、思う時が、何度も何度もありました。
色んな人に支えられて、治療を続けてきました。
何度も、頑張ろう。って思ってきました。
それでも、何度も「ネフローゼの治療ってつらいなぁ」って、思いました。
先の見えない治療、不透明な治療だからつらいよね
なんでこんなにつらくなるのでしょうか。
薬を飲んで、治療をしていく。
それだけのことなのに、なんでこんなにも、何度も何度もつらくなるのでしょうか。
夫に、聞いてみたことがあります。
「なんでこんなにつらいんだろう。」って。
「仕事も休んでいるし、薬飲むだけだし、なんでこんなにつらい気持ちになっちゃうんだろう」って。
夫は、「うーん。先行きが不透明だから、つらくなるよね。」と。
ネフローゼ症候群の治療は、先が見えない治療、一人ひとり手探りの治療だからつらくなります。
ネフローゼ症候群の治療は、
- ゴールがないから
- いつまで治療が続くのか分からないから
- 「治る」ことなく、治療が続くから
つらくなりますよね。
ネフローゼ症候群で生きている意味ってあるの？なんて自暴自棄に
ネフローゼ症候群の治療は、「治す」のではなく、「寛解」を維持する必要があります。
発症してから、１年半、3回入院治療をしてきました。
- ステロイドを高用量で点滴
- 免疫抑制剤を合わせて使う
- LDL-Aという治療をCVカテーテル(頸部カテーテル)を入れて行う
という治療を行ってきました。
何度も再発を繰り返して、入退院を繰り返して、自暴自棄になりました。
入退院を繰り返し、薬の副作用が強く出ることから、自暴自棄になることも何度もありました。
治療にお金がかかって、仕事も出来ず、日々の暮らしにバテてしまう。
そんな日々に、
「私って生きている意味あるの？」
とまで思う時がありました。
「この薬飲まなかったら死ぬんだな」と自宅療養中に、悲しくなった
何度も入院しましたが、状態が急変することはなく、3回の入院共に無事に退院しています。
退院する時は、家で過ごせることがとても嬉しかったです。
発症してから1年半、自宅療養をしてきて、人と会うことが減りました。
毎日、決まった時間に薬を飲み、過ごしてきました。
飲み忘れると、離脱症状が出て、命に関わるので、毎日ヒヤヒヤしながら過ごしています。
副作用が強いプレドニンを飲んでいると、
「ぁぁ、この薬飲まなかったら死ぬんだなぁ」
と、自宅療養中に、一人で悲しくなることがあります。
飲まなかったら、再発もするし、離脱症状で倒れてしまうでしょう。
ふと、一人で悲しくなる時が、定期的に来るんですよね。
ネフローゼ症候群の治療は、患者が主体となって情報を出していく必要がある-「一人ひとり違うからこそ、主治医任せにするのではなく伴走者になってもらう」
何度も悲しい気持ちになり、落ち込み、治療が嫌になりました。
治療が嫌になっても、悲しくなっても、苦しくなっても、私にはどうにかできることはありません。
1人ひとり治療方針が違い、手探りで主治医の先生と一緒に、治療を進めていきます。
1年半治療を続けてきて、色々な情報を集める中で、1つ大切だなと思ったことがあります。
それは、
「治療者が主体となって情報を出していく必要がある」
ということ。
- 症状の出方
- これからどんな生き方をしていきたいか
- どんな仕事をしたいのか
- 妊娠を望んでいるのか
- 副作用がどのくらいの強さで出ているのか
- どの副作用が、どうつらいと感じるのか
他の疾患と比べて、ネフローゼ症候群の治療は、一人ひとりオーダーメイドの治療をしていく必要があります。
主治医が知ることが出来るのは、
- 採血・採尿などの検査結果の数値
- 目に見える副作用
- 患者から語られること
です。
患者が語らなければ、どのように治療を進めて行っていいのか決断するのに情報が限られてしまいます。
だから、患者が主体的に情報を出していく必要があります。
よりよい治療を進めるためには、治療が上手な主治医を探すよりも、自分がどういう風に感じているのか、しっかりと把握して伝えていくことが一番近道かもしれません。（治療者との相性はあるので、あまりにも相性が合わない主治医の場合は、セカンドオピニオンをするのも一つの手ではあると思いますが）
いずれにしても、治療者に任せきりにするのではなく、無駄だと思うような小さなことでも伝えていく努力をすることが大切だと感じています。
主体的にネフローゼ症候群の治療を進めていくために、つらい気持ちや些細な症状をメモして記録し続ける
主体的に患者がネフローゼ症候群の治療を進めていくにはどうしたらいいでしょうか。
主体的に情報を、主治医に状態や気持ちを伝えるために、メモを取りましょう。
状態や気持ちを記録しておくことがおすすめです。
- スマホのメモ機能
- 無料ブログ
- 紙媒体のメモ帳
など、自分に合った媒体を使って、小さな気付きや気持ちの変化を記録しておきましょう。
私の場合は、入院中に特定の看護師さんが苦手でした。
- プレドニンの点滴をする時間にバラツキがあったり、
- 5時台に採血に来たり(不眠の症状があって再入眠が出来なくて睡眠不足に)
- 何か相談や弱音を吐いた時に否定から入る話し方をしたり、
する癖のある方だったからです。
その理由が分かったのは、入院中に
「なんかつらいなぁ」
と思った時に、100均のメモ帳に日記を書いていたからです。
その看護師さんが担当の日は、息苦しくなることがありました。
日記を振り返ってみて見て、理由が分かった時に、他の看護師さんに伝えてみました。
そうすると、点滴の時間・採血の時間を調整してくれました。
採血の時間によって、不眠の症状が余計につらくなってしまうということは、自分の記録があったから自分で気づくことが出来ました。
そして、それを看護師さんに伝えることが出来、そこではじめて私の困っていることを看護師さんも知ることが出来ました。
薬を増やさなくても、小さな工夫で、症状を抑えることが出来ました。
これは1つの例ですが、小さな気付きから、治療や対応、対策に変化が生まれることがあります。
その瞬間には、自分では気づかない事でも、
- 小さな積み重ねたメモで気づいたこと
- 人に話して気付くこと
がありました。
主体的に、ネフローゼの治療を進めていくために、小さな日記や記録をつけていくといいですよ。
プレドニンの治療のつらい副作用は、すべて主治医に伝えよう
小さな日記や、記録を続けていました。
記録を続けていても、私は、主治医や看護師さんに、副作用を伝えることが出来ませんでした。
- 「ちょっと寝られないだけだからつらくない」
- 「このくらいの副作用なら伝えるほどじゃない」
- 「つらいって言っても、どうせ何も変わらない」
- 「少し傷口のテープがつっぱるけど我慢すれば何とかなる」
- 「お風呂に入りたいけど、点滴があるから入れないから我慢しよう」
- 「死にたいなぁって思うけど、そんなこと言ってもしょうがない」
- 「妊活を後々したい気持ちがあるけど、今言っても仕方がない」
そんな風に思って、伝えずに過ごしていました。
ただ、それでは、主治医は何も分かりませんよね。
LDL-Aの治療をするときに首のカテーテルを入れていた部分の保護テープがつっぱって、首を伸ばすことが出来ないことがありました。
寝転がって、消毒をして、その流れで毎日テープの張替えをしてもらっていました。
テープがつっぱって動きにくいことを伝えてみたら、テープの貼り方を工夫してめちゃくちゃ楽になりました。
- 看護師さんは、どこがどうつっぱってつらいのかは見ただけでは分かりません。
- 消毒する時に、どの程度痛いのかも分かりません。
どの部分が、どう突っ張ってつらくて、どの態勢で貼ってもらったら楽なのか、具体的に一緒に試行錯誤しました。
テープが突っ張っていたので、肩回りの筋緊張が上がって、肩こりが酷くなって頭も痛くなり、体調が悪くなっていました。肩や首をかばうので、腰が痛くなって来たりしていました。
テープの貼り方ひとつですが、
- 「どうつらいのか」
- 「どうして欲しいのか」
- 「どうやると楽なのか」
を伝えていくことで、楽に過ごすこと出来るようになりました。
妊活についても同様です。
妊活をはじめて、1か月でネフローゼ症候群になって、今は30代。
妊活希望がある旨を、主治医に何度も何度も相談していました。
これから、どう過ごしていこうか、妊活が可能になる可能性はあるのか。
それによって、どこにどうお金を使うか、妊活自体を諦めるのか、が変わってきますよね。
私たち夫婦の場合は、家にどの程度お金をかけるかという点でも、ライフプランを立てる必要がありました。
妊活希望ということで、ネフローゼ症候群の寛解を維持して子どもを産んだ方の話、出来ない方の話、合わせて飲む薬の話、を詳しく教えてもらうことが出来ました。
自分の気持ちや希望を伝えて、尋ねていかなければ、主治医からは得られなかった情報です。
二つ例を挙げましたが、副作用についても同様です。
ネフローゼ症候群で使われる、プレドニンという薬の副作用は、一人ひとり違います。
どの副作用が、どの程度の強さで出て、どのくらい辛いと感じるのかも一人ひとり違います。
比べることが出来ないから、どう辛いのか、どのくらい辛いのかを伝えていくことで、
- 薬を減らすスピード
- ネフローゼ症候群の状態
- 合わせる薬のバランス
- 使える他の支援
- 他科受診が必要なのかどうか
を、総合して判断してもらうことが出来ます。
どのような治療方針になるかは、一人ひとり違いますが、伝えられる症状、気持ちはすべて主治医に伝えてみるのがいいです。
受診前に、感じている症状、気持ちを整理して何を伝えるのかまとめておきましょう。
ネフローゼ症候群の治療がつらくなったら、一休み・気分転換を
前向きに、主体的にネフローゼ症候群の治療を進めていくことは大切です。
ただ、いつも前向きでいるのは無理ですし、本当に疲れます。
治療は慣れないこと、はじめてのことばかりで、私は疲労困憊です( ;ｎ;)
仕事を休んでいても、毎日寝て休んでいても、治療は心身ともに負担がかかるものです。
「寝ているだけなのに」
「仕事をしていないのに」
「何もしてないのに」
と、楽をしているように思ってしまいがちですが、治療をしているって凄く頑張っていることです。
気付いた時には、
「ネフローゼ症候群の治療もうしたくない！つらすぎる！！！」
みたいな気持ちになって、小さな小さな気持ちの器から、溜め込んでいたものが決壊寸前になっていることが何度もありました。
辛い気持ちは、少しずつ吐き出して、主治医にも何度でも聞いてもらって、色んな人に頼っていくのがいいでしょう。
分かってくれる人、聞いてくれる人は、きっと周りに何人かいるはずだから。
私は、ツイッターで救われているかなぁ。
つらくなったら、楽しいこと、息抜きをしましょう。
私は、旅行に行きたいので、旅行の計画を立てています。
インフルエンザの季節が、早く過ぎ去って欲しいなぁと思っています。
ではでは。
