もうすぐネフローゼ症候群になって、プレドニンを服用し始めてから2年半。
2年半飲み続けて、初めて10mg以下になりました。
現在は、5mgからさらに減って、なんと2mg！！（パチパチパチ）
薬剤師さんや、腎臓内科の先生がた、ネットの情報的には10mg以下はほとんど副作用は気にならない。とのこと。
本当に、治まるのか(‘ω’)
飲み続けている蓄積量によって違うみたい。
あと人によっても違うみたい。
プレドニン飲んでて太るなんてありえない！ただの怠惰！
とか書いてあるブログとか見てて、泣いたよね( ;∀;)
顔は自分の顔だって判別不可能だし、
15kgも太った( ;∀;)空気にカロリーあるかと思った。
でも！10mg以下、5mg以下は、世界が変わったよ！(*ﾉωﾉ)
目次
1回目、短期間であれば、それほど副作用は強く出ない
初発の入院の時、プレドニンの80mgの点滴から始まりました。
初日から眠れなかったり、涙が止まらなかったりしました。
数日で15日くらいで、頭がおかしくなって、少しの刺激でソワソワしてしまって、辛すぎて逃げるように退院。
- 中心性肥満かな？
- ムーンフェイス出たかな？
と思っていたけど、実は序の口でした。
お腹が少しぽっこりしたくらい、ちょっと頬っぺたがぷくっとしたくらい。
まぁ、可愛いものです。
再発するたびに80mgまで増やしていた1年間
3か月も経たないうちに、あっという間に
80mg⇒40mg⇒30mg⇒25mg⇒20mg
とプレドニンを減らしました。
20mgのところで再発し、30mgまで増やしても治まらないため、再び80mgの点滴をすることに。
1回目では感じなかったほど、強く、どんどん強くなる副作用
2回目の入院では、3日と経たず頭がおかしくなりました。
病室の蛍光灯の光が目に刺さる。
目の前に尖った千枚通しを突きつけられているくらいの恐怖。
耳元でフライパンをカンカン！って慣らされているように感じる換気扇の音。
同じ病室の人の話し声、看護師さん達の廊下での声が、地下鉄でのガヤガヤくらいに聞こえる。
初発の入院の時にはないくらいに、あっという間に顔がパンパンになりました。
「これがほんとのムーンフェイスなんだ」と。
体重は増えていないのに、二重あごになり、お腹がぽっこり。
手足は、どんどん細くなって。
10日過ぎるころには、フラフラして、15日くらいには、声が出せないくらいの抑うつ状態になりました。起き上がれなくなりました。
2回目、3回目の80mgは、顔の形が変わるほど、誰か分からないほど
2回目の入院の後、ネオーラル(シクロスポリンカプセル)が足された状態で、
80mg⇒40mg⇒30mg⇒25mg⇒20mg⇒15mg⇒12.5mig⇒10mg⇒7.5mg
と、半年以上(9か月)かけてゆっくり減薬。
そして、10mgから7.5mgに減らしたところで、再発。
（この日は、わたし旅行に出かける所だったんですよね。）
旅行鞄を持ったまま病院に行って、そのまま入院。
再び1年間で、3回目のステロイド80mgの点滴スタート。
これが本当に、地獄でした( ;ｎ;)
- 数日で、顔はもっともっと別人のようになり、
- ニキビ挫創で顔の皮は引きつり、
- 2日目で、大部屋にいられない状態になりました。
この辺りで、世の中のネフローゼ症候群になっている人の中には、
- 20mgまでくらいの増量で寛解できる人がいること
- 80mgの点滴を毎回やっている人って中々見つからないこと
- 1年間で80mgを3回やるのは、大変なこと
なんだと気づきました。
きついな・・・
と思っていたのですが、同病の方から声をかけてもらったり、中々同じような状態の人がいないことに気付いて、「わたし、めっちゃ頑張ってるんだ」と思うようになりました。
10mg以下になったら、どのくらい治まったのか
プレドニンの点滴80mgを1年間で3回やってきたのですが、
10mgになったら、
- 本当に顔が元に戻るのか、
- ニキビの跡は消えるのか、
とずっと不安でした。
10mg以下から9mgになっていくと、iPhoneに顔を認識してもらえるようになりました。
まだギョッとするような顔の大きさでしたが、
「治まってきているんだな」
という気持ちにはなりました。
「副作用は気にならない程度になる」
ということはありませんでした。
バッファローパンプも健在。
10mg以下は、早く元の顔に戻りたいがあまり、
10mg⇒9mg⇒8mg⇒5mg（3mgもジャンプ？！）と一気に減らしてしまいました。
（リツキサンとLDL-Aをしていたため、早めに減らしてもいいと許可が出ていたんです）
8mg⇒5mgに減らした時には、3週間ほど苦しみました。
- めっちゃ頭痛いし、
- 気持ち悪いし、
- めまいするし、
本当に散々でした。
末期がんの方が飲む、「トラマール」という麻薬？みたいな痛み止めを飲んでも、頭が割れそうで、救急に駆け込もうかと頭を悩ませ、痛すぎて涙が止まりませんでした( ;ｎ;)
5mg以下は副作用はほとんど気にならないのか
頑張って減らして5mg以下になって、顔は元に戻ったのか。
と言われると、写真を撮ると、まだ別人。
「この写真を友達が見ても誰かわからないだろうな。」
と思うくらいには、別人のムーンフェイスでした。
でも、誰だか説明されれば、
「あー！ちょっと太ったのねー」
というくらい。
2mgの現在は。離脱症状は。
5mgから1mgずつ減らしていても、離脱症状は出ます。
間隔を長くした方が、身体は楽。
でも、早く減らしたい。
脱力感、めまい、ふらつき、吐き気、頭痛が離脱症状として出ています。
2mgになった現在は、だいぶ副作用が減ってきたと感じています。
減ったなと思う副作用
- バッファローパンプ
- 多毛
- 空気にカロリーがあるかのように太る
- ムーンフェイス
- 筋肉がつきにくい
完全に消えたという感じではないですが、ダイエットが出来るようになってきました。
まだ、髭は生えてくるので剃っています。
まとめ：何回も高用量を繰り返すと心折れる。アンパンマンなんて言わないで
初発で、そのまま治っていたら、きっとムーンフェイスにはほとんどならなかったと思います。
ひどいムーンフェイスにならなかったんだと思います。ニキビ挫創も。
そして、これほど太ってしまうことも。
これほど、精神症状が酷くなってしまうことも。
でも、辛さはひとそれぞれ。
私、サボっているのかなって思うこと、未だに悩むことたくさんあるけれども、
これだけの高用量を、長期間、飲み続けて、首にも穴開けて治療してきたのは、
「私がんばったんだね」
って、褒めてあげていいことなんだと思いました。
10mg以下になっても、5mg以下になっても、副作用がなくなるなんてことはなかったけど、少しおしゃれを楽しめるようになりました。
ダイエットも出来るようになってきたので、少しずつ、・・・
少しずつでいいから。
自分の身体、体調を大切にしていこうと思います。
2年半の年月は戻ってこないけど、「今」そばにいてくれる人を大切に。
「今」の自分も、もちろん大切に。
