ネフローゼ症候群になってから3年が経ちました。
初年度に1年で3回の再発をして、ステロイド性精神病にもなりやすいため、現在はリツキシマブ治療をしています。
私の場合は、食事制限などは再発時以外はなかったので特にブログには書いてこなかったのですが、調べたり気を付けたりしていることはあるなぁと思ったので、書き留めておきます。
ネフローゼって色々な病態があるし、人それぞれ必要なものは違うので参考程度に。
心配な時は、その都度主治医に確認してください(*’ω’*)
おすすめの減塩調味料は、
- しょうが
- ゆず
- すりごま
- ゆず胡椒
- 生姜のはちみつ漬け
- ディルなどのハーブ(塩の入ってないもの)
- 肉(油の旨味は塩分より勝る)
- ホワジャオ
(市販の麻婆豆腐の素は使わない)
です(‘Д’)
★減塩醤油とかもいいけど…使いすぎたら変わらないので、そもそも塩分以外の調味料に移行してます(*’ω’*)ww 「～の素」系も塩分多めなのでほぼ使ってないです。
目次
普段は制限なし、人により食事管理(健康的な食事を)
私の場合は、塩分制限・たんぱく制限などの食事制限はありません。
ただし、再発時には
- 浮腫の軽減
- 腎臓を守る(タンパク質が漏れると腎臓が傷つく)
ために、塩分制限・たんぱく制限の腎臓病食を入院中は食べています。
腎臓病食は、
- 味がない
- 美味しくない
と言われがちですが、元々薄味でも平気だからか美味しく食べれています。
退院後は、退院したその日にケンタッキーを持ち帰りして家で泣きながら食べたりするくらいには、制限されていません(;’∀’)笑
(主治医に言っていませんがw メンタルが限界なんです)
食事について尋ねてみたこともありますが、
「焼肉食べ放題！みたいな極端なたんぱく質摂取をしなければいいよ」
と言われているので大丈夫でしょう(*’ω’*)
一般的に、健康的な食事を心がけるように生活しています。
アプリは「あすけん」「おいしい健康」を無料の時に使っていました。
尿蛋白がプラスになったら塩分制限とたんぱく制限
尿蛋白がプラスになったら塩分制限とたんぱく質制限をしています。
私の場合は、「尿蛋白＋1」とか、ぬるーく尿蛋白が上がることはなくて・・・
気付いたら浮腫んでて「尿蛋白4＋」で即入院！
という経過を3回やっているので、家で食事管理を厳しくしたことはありません。
速攻病院食です。
家で食事管理するなら何がいいんだろう・・・と模索したことはあったのですが、継続的に腎臓病食を作り続けるのはかなりきつそうなので、今のところ再発したら夕食くらいはお弁当を頼もうと思っています。
＼腎臓病食のお弁当／
メルカリで腎臓病食の本は出ている時もあるので、気力がある方や家族が作る余力がある場合にはいいかもしれません。
なんで再発した時だけかっていうと、再発した際は、
- 塩分制限
- たんぱく質制限
- ミネラル制限(カリウム・リン)
をしないと浮腫みが酷くなるし、腎臓が傷つくからです。
でも、再発して体調が悪い時に、
- 野菜をゆでこぼししてミネラル制限
- 塩分を測って6g以内で料理する
- たんぱく質を制限する
- そのうえでカロリーもきちんと摂る！
とか無理なので、私は絶対お弁当頼みます。お金かかっても。
お弁当は「腎臓病食 宅配」って検索すると色々出てきます♪
自分で作るなら、塩分を控えて、生姜などの香りモノで味付けをすると薄く感じるのが和らぎます(*’ω’*)
再発時には、大体ウリエースの自宅での尿検査で気づくのですが、そこから入院までに日にちがあった時がありました。
特に初発は1週間くらい。
その時は、生姜をガッツリ効かせた塩ほとんどなしのチャーハンを少しだけ食べていました。
初発の時のことは、以下の記事に書いてあります。合わせて読んでみてください。
肉よりも魚、魚よりも大豆でたんぱく質摂取
ネフローゼ症候群が再発した時ってプレドニンを大量に飲んでいますよね。
プレドニンを大量に飲んでる時って・・・なんかおならがめちゃくちゃ臭いんです。私だけですかね。おなかの調子がめちゃくちゃ悪いんですよ。私だけですかね。
(「布団がダメになった！！！！」と夫に速攻私の毛布を洗濯機にぶち込まれるくらい臭かった)
というのもあって、肉より魚、魚より大豆でたんぱく質を摂るようにしています。
- 納豆
- 豆腐
- 豆乳
が鉄板です。
プレドニンを飲んでると食欲亢進もあってホントにつらいので、
- 夜中に豆腐一丁、二丁
- もやしを200g一袋、二袋
と泣きながら食べていました( ;∀;)
カロリーとり過ぎたくないので、全部レンチンです。油敷きません。
ネフローゼのガイドラインには、下記のように記載があるので、植物性たんぱく質を優先して摂るっていうのは、お守り程度の優先度です。
たんぱく質のなかでも大豆たんぱく質が尿蛋白量を減少することが報告されている．脂質異常を有するネフローゼ症候群患者において，大豆たんぱく摂取を維持したたんぱく質制限食が脂質異常症とともに蛋白尿を改善し，植物性たんぱく質の有効性を示しているが，同時に行われている低脂肪食の関与も否定できず，今後さらなる検討が必要と思われる10）．
ネフローゼ症候群 診断ガイドライン 2017 P96より引用
療養中はやっぱり身体がしんどいので、簡単に手軽に料理できる食材を優先しています。
あとは・・・カロリーが過剰にならないために。
作る元気もない時は、
- マイサイズ
- マンナンご飯
を食べてました(‘ω’)ノ
(段ボール2箱届いてたっぷりありました)
通常時でもAlb(血中アルブミン)が標準より下回る
寛解してからも、私の血中アルブミン値はだいたい標準以下でした。
「たんぱく質が足りないのかな？」
と思って、毎日豆腐や納豆を食べていましたが増えないので、私の標準値が低いのだと思うことにしました。
血中アルブミン値が低いと、浮腫むので最近ではたんぱく質は意識して摂るようにしています。
カフェインとアルコール摂取量と摂取時間には注意
ネフローゼ症候群の治療をしていると、大体プレドニンを服用しているかと思います。
私の場合は、不眠で眠れなくなりました。
あとは、ネオーラルという薬も追加になりました。ネオーラルは肝臓に負担がかかるらしいので、アルコール摂取に気を使うようになりました。
ホントに眠れなくなるので、カフェインは15時まで。
出来る限りカフェインとアルコールは少なくする生活を心がけています。
ノンカフェインコーヒー美味しいよ。
まとめ：健康的な食生活と適切な量のカロリー摂取と満足感
ネフローゼになってからの食事は、
- 再発時は減塩・低たんぱく食
- 寛解後は主治医の指示(私は通常食)
- プレドニン服薬中はカロリー取りすぎに注意
- 動物性より植物性たんぱく質を摂取
- 焼肉食べ放題には行かない
(しゃぶしゃぶには行ったことあるの思い出した) - なんとなく塩分摂りすぎに気を付ける
(サラダにはほとんどドレッシングかけてないです。他のおかずの塩分で十分)
くらいの注意点で過ごしています(*’ω’*)
書き出すと多いな(‘ω’)ww
ツイッターなどで同じ病気の方々とお話していると、
「結構人によって食事制限の指示違うのね」
「寛解中でも食事制限あるのね」
とびっくりすることもあるので、まずは主治医に聞いてみる(‘Д’)
理由も主治医に聞いてみる(‘Д’)のがよさそうです。
そんな感じ！ではでは(‘ω’)
ねぇ、みんな食事どうしてるの？(‘ω’)ノ
(良かったらコメントで教えて下さい)
