ネフローゼ症候群

プレドニン40mgの生活記録と副作用。ネフローゼ症候群の治療の記録。【体験談】

こんにちは。てむたむです。

プレドニンの内服治療を始めてからだいたい半年経ちました。

再発をしたため、プレドニン40mgの生活は2回目。

副作用は人によって、本当にまちまちみたいです。

脱毛する人もいれば、私は逆に多毛になりました。

あくまで、私個人の体験談・備忘録だと思ってお読みいただけたらと思います。

私が実際にやっている副作用への具体的な対策についてもまとめているのでよかったら読んでみてください。

実際に体感した副作用

実際に体感した副作用についてまずお話しします。

以下のものが、私が実際に体感した副作用です。

40mgの時に出ていた副作用

  1. ステロイドうつ・不眠
  2. 筋力低下
  3. ちりめん皮膚
  4. 食欲増進・胃部不快感
  5. 多毛・脱毛
  6. ムーンフェイス・中心性肥満
  7. 顔のにきび
  8. 眼圧上昇

はじめは、症状なのか副作用なのか全く見分けがつきませんでした。

何故なら、副作用が多すぎるから。

不調が多すぎて、主治医の先生に何を話していいのかわからなくなることがしばしばありました。

現在は、ステロイド内服治療開始から半年経っているので、少しずつ分かってきた部分があります。

治療開始後の予測がつかない間は、副作用なのか症状なのかわからないので、すべて主治医に話しましょう。

ステロイドの副作用の出現してくる時期について

私の場合は、ステロイドの副作用が出現してきたり、変化してきたりするのは、内服開始・薬の量の変更からだいたい3週間~4週間後に変化が見られています。

人によって、違うのかもしれませんが、今のところ、そのスパンで安定して変化してきています。

ステロイドうつ・不眠

ステロイドうつの副作用が出ました。

  • イライラ感
  • 焦燥感
  • 考えがまとまらない
  • 涙が止まらない
  • 急に不安な気持ちになる

といった症状が出ました。

かなり夫に八つ当たりをしました。

精神科の薬で対処しています。

はやくおさまってほしい…

不眠についても、同じく精神科の薬で対処しています。

薬を飲めば今のところ問題なく眠れています。

筋力低下

ステロイドは筋肉を破壊する方に働くのか、十分に再生されないのかはよく分かりませんが、ステロイド筋症という副作用があって、筋力低下があります。

足や手がつりやすくなりました。

  • 40mgでは1日2kmくらいの歩くと足がつります。
  • 瓶のふたを開けようとしたり、字をたくさん書いたり、料理をして菜箸を長く使っていると、手のひらがつります。

ちりめん皮膚

肌がぽろぽろと日焼けのようにはがれてきています。

心身共にお風呂に入れる状態であれば、毎日入って、すぐにボディークリームを塗っています。

それでも、はがれてきますが、やらないよりはいい感じです。

食欲増進・胃部不快感

食欲増進と胃部不快感が同時にあります。

気持ち悪いけど、食べたいみたいな感じです。

気持ち悪い方が勝っていて、食べれない時もあるので、食べすぎないように毎朝体重測定してカレンダーに記録しています。

ついでに、便が出たのか、尿検査したらマイナスかどうか、体調で気になることもカレンダーに書き込んで毎日変化を追っています。

多毛・脱毛

多毛がステロイドを増やすと私は副作用として出ます。

ひげも生えるし、おでこもふさふさしてきます。

ただ、今回はネオーラルという薬を増やしたタイミングで、脱毛が出現しました。

  • 髪の毛が抜ける
  • 眉毛が抜ける
  • 全身徐々につるつるになる

といった感じで、ふさふさから、一気にツルツルになってしまいそうな勢いで抜け始めました。

禿げるっていうほどではありませんでした。

ムーンフェイス・中心性肥満

顔もお腹も、見事に脂肪がつきました。

主治医の先生からは、薬が減れば、薬で増えた分は元に戻ると言われています。

逆に、薬以外で食べすぎた分は減らないからねと言われたので、食べすぎに注意していきます。

絶対、元の体型に戻る決意をしています。

顔のにきび

顔のニキビは1番の悩みといってもいいくらい辛いです。

顔全体がべたべたして、脂っぽい感じです。

  • おでこ
  • 鼻の横
  • 顎まわり

を中心にニキビだらけになっています。

痕が残らないように、毎日きちんと洗顔と保湿をしています。

眼圧上昇

眼圧が上がりました。

文字が読みにくい症状で気づきました。

放置していたら、緑内障になっていたと説明を受け、眼下を受診して、眼圧を下げる点眼をもらって対処しています。

ステロイドが減れば、なくなるとのことで、見えにくくて車の運転はできませんが、しばらくの辛抱だと思っています。

体感していないけど説明された副作用

自分の実感はないけれども、主治医の先生から説明された副作用があります。

  • 感染症になりやすい
  • ネオーラルという薬で肝臓の値が一時的に上がっている

という2点です。

他の薬の副作用で体感したもの

他にも薬を服薬しています。

その薬で副作用を感じたものは、ネオーラルという薬を増やした時に、手の震えが出ました。

文字を書いたり、包丁を使ったりするのに、少し支障が出るくらいの震えでした。

15mg減らしてもらったら、少しおさまってきました。

包丁での皮むきはまだ怖いですが、それ以外は普通に生活できています。

現在の生活について

現在どんな生活をしているかというと、副作用が予測よりも多く出ているので、私の今までやっていた仕事はできない状態です。

そのため、治療のために1度退職を決意して、家で生活しています。

ブログを書いたり、料理をしたり、花壇の世話をして少し身体を動かしたりしています。

あまり動きすぎると、疲れ切ってしまったり、うつ症状や筋肉がつることがあるので、運動量としてはすごく少ないです。

身体が固まってしまいそうなので、ストレッチもたまにしてのんびりとすごしています。

まとめ

現在40mgなので、次の受診で30mgになるのを祈って、療養生活をのんびりと過ごそうと思います。

支えてくれる夫や、友人たちに感謝しながら、自分のできることを無理なくやって、過ごしていきたいです。

もう少し体調が整ったら、旅行にもいきたいなぁなんて考えています。

 

ではでは。

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