ネフローゼ症候群

ムーンフェイスが今さらつらい。元の顔に早く戻りたい!

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

私は、今ネフローゼ症候群の治療でプレドニンというステロイド薬を飲んでいます。

そのステロイドにはたくさんの副作用があります。

その1つに、ムーンフェイスというものがあります。

ムーンフェイスの現状については、こちらに書きました。

加えて、ステロイドの副作用で見た目に関するものは、

  • 中心性肥満
  • あざができやすい
  • ニキビができやすい

というものがあります。

中心性肥満とは

ホルモンの作用で顔,首まわり,肩,胴体などの脂肪が多くなり,手足などの四肢の脂肪は少なくなります。これを「中心性肥満」といいます。肩甲骨の間に脂肪がたまるとこぶのように見えることがあります。これらの症状は薬を減量すれば治ります。

東京医科大学八王子医療センターより引用

ステロイドの治療をはじめて7か月経ちました。

再発をしたため、順調な減薬ができず、まだ薬の量は多いです。

服用量の多い期間が長くなってきたため、そろそろ見た目がボロボロになってきました。

今日は、それで凹んじゃった話です。

私と同じようにステロイド治療をしている方に、そういうこと自分もあったなぁ、つらいよね~って共感して少しでも救いになったらと思います。

9年通った美容院にて新規さんだと間違えられてつらい

私には、顔なじみの美容院があります。

開店当初から、9年間通っています。

1人経営で、アシスタントのお姉さんがたまに2人いる日があるような小さなお店です。

私の学生時代からの色々な黒歴史をほとんど知っているような仲です(笑)

友達の結婚式に出席するため、カット・カラーのネット予約をして行きました。

お店に入ったのですが

アシスタントさん
アシスタントさん
今日は…カットで…よかったですかね?
てむたむ
てむたむ
(あれ…よそよそしいというか…おかしいぞ)あっ、予約入ってなかった…ですかね。
アシスタントさん
アシスタントさん
あっ、入ってますよ。カラーとかはどうしますか?
てむたむ
てむたむ
これから相談する感じでお願いします。

といった感じのやりとりをし、誰だか分からなかったようでした。

美容師さんも

美容師さん
美容師さん
最初入ってきたとき新規さん?あれ?ってなって誰だか分からなかったよ~

ってぶっちゃけてました(笑)

めっちゃ凹みました。

可愛く仕上げてもらえたから、気持ちをあげてもらいましたよ。

ムーンフェイスを目立たなくカバーする髪型

友人の結婚式にて誰か分かってもらえなくてつらかった

美容院に行った数日後、友人の結婚式に出席しました。

学生時代から知っている友達がたくさんいました。

1年ぶり、それ以上ぶりに会う人もいました。

てむたむ
てむたむ
久しぶり~!てむだよ!

って声をかけても

友人
友人
えっ…えっ…お久しぶりです~
てむたむ
てむたむ
(なにかよそよそしい)あっ、何年も会ってないもんね~

という状態になったり、

あっ…久しぶり~…(誰?)
てむたむ
てむたむ
サークルで一緒で、よく〇〇ちゃんと一緒にいたてむだよ~

って説明が必要な人もいたり、

誰だか認識してもらえなさ過ぎて、初っ端から困ったことになっていました。

てむたむ
てむたむ
こんなに分かってもらえないとは(泣)

お義父さんに誰だか分かってもらえなくてつらかった

結婚式の時に、友達に認識してもらえなくて凹んだ翌日、義理の父母から朝8時に夫に電話がありました。

お義父さん
お義父さん
今日、雨で畑ができないから顔出してもいい?

と電話がありました。

夫は仕事だったのですが、3時間かけてウチまで来ることになりました。

  • 私が退院してから顔をだせていなかったこと
  • 治療のために仕事を辞めたこと
  • 注文住宅を検討していること
  • 土地を購入すること

など、色々と心配だったから顔を見ておきたかったのでしょう。

お昼過ぎにウチについて、ピンポーン!とインターホンの音が鳴りました。

てむたむ
てむたむ
今開けまーす

とインターホン越しに返事をしてドアを開けました。

お義父さんがドアの前で

お義父さん
お義父さん
あっ…こん…あっ…すんません、家を間違えました。

と後ずさりしました。

というか、ガッツリ引き返そうとしました。

私の顔を見て、マジで家を間違えたと思ったようです。

家を知ってるのに?!

思わず、後ろにいたお義母さんが

お義母さん
お義母さん
薬の副作用だよね。前よりも、ちょっと大きくなってるね。

とフォローをしてくれ、

お義父さん
お義父さん
あっ、すんません、お邪魔します~

と、お義父さんは、私の前を通り過ぎてダイニングの方へとそそくさと入っていきました。

この時は、お義父さんにまで分かってもらえなかった状況に、びっくりしすぎて、こんな風にツイッターで笑い話にしていました。


が、翌日に時間差でショックが込み上げてきて、1日寝込みました。

誰も悪くないんですけど、こんなに分かってもらえないとは自覚がなかったんです。

身体のケアも心のケアも大切「つらい気持ちを受け止める」

プレドニンの副作用は、体調自体に関わるものが多いです。

そういった理由で、私は

てむたむ
てむたむ
見た目の副作用は仕方ないよね。

と思うことにしてきました。

でも、見た目に関する副作用は自分が思っていたよりも、心を折っていたんだなと今回のことで思い知らされました。

というよりも、やっと自覚が出来ました。

  • 顔中ニキビだらけ
  • 顔・お腹に脂肪がつく
  • 可愛い服・好きな服を楽しめない
  • 体中に小さなあざができる

どう考えてもつらいんだなぁって思います。

薬が減れば、おさまってくるので、自分の気持ちのケアも大切にして過ごします。

さいごに

私が今回凹んでいる時に、夫に助けられました。

こんなやり取りをしました。

今回のことで凹んでいる直後のやりとり

てむたむ
てむたむ
私、ちゃんと辛いって気持ちを辛いってしばらく思うからよろしく!

と宣言したら

夫
うん、わかった!

と力強く答えてくれて背中を押されました。

よくあるやりとり

てむたむ
てむたむ
こんな顔だから…やだなぁ。

とちょくちょく漏らす弱音にも

夫
てむはいつも可愛いよ。

と決めセリフのように返してくれて支えてくれます。

本当に感謝です。

ここまで読んでくださりありがとうございました。

 

ではでは。

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