ネフローゼ症候群

ステロイド内服治療の副作用と実際に行った対策の体験談

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

今、私はステロイド内服治療をしています。

ステロイドの怖さを語る人は多いですが、ステロイド内服治療がある時代の今に生きているおかげで、今私は、生きることができています。

副作用は多いですが、治療方法が確立されていない病気に対しても、劇的に効いてくれるステロイドの内服治療。

ただ、問題は副作用の多さ。

副作用のデパートと言われるくらい、山ほどの副作用の可能性があります。しかも人によって違います。

ステロイド内服治療をして、実際に体験した副作用と、やってよかった対策を紹介します。

ネットの情報が多い中で、自分で出来る対策はなかなか見つからなかったので、実際にやってみてよかったことを、私の体験談としてお話しします。

副作用や症状、病状は人によって違いますので、あくまで一個人の体験談としてお読み頂けたらと思っています。

こんな人に読んでほしい

  • ステロイド内服治療の副作用ってどんなものがあるのか知りたい
  • 実際に体験した感じはどうだったのか知りたい
  • どんな対策をしたのか知りたい
  • どんな対策をしてみたらいいか困っている

 

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はじめに

副作用については、ひとそれぞれ何がどのように出るかは異なっています。

今回は、私の場合はどうだったかという、一個人の体験談として読んでいただけたら幸いです。

少しでも不安な場合や、治療をしている方は、きちんと主治医と相談してくださいね。

免疫力低下

出現した時期・期間

服薬開始直後から、今まで。

具体的な症状

具体的な症状はありません。

主治医・看護師さんからマスクをするように口を酸っぱくして声をかけられていたので、20mgまではマスクをしていました。

困った事

人混みや風邪をひいている人を避けるために、外出先や外出するタイミングが限られた。

買い物や遊びに行くことができなくてつらかった。

対策

ドライブや平日の混んでいない時間帯に出掛ける。

ステロイドうつ

出現した時期・期間

40mgのステロイド内服治療を開始して2週間程度で出現。

20mgに減薬してから1カ月程度で、軽減するのを感じた。

具体的な症状

1日の中でも変動があり、1度にすべての症状が出るわけではありませんでした。

私はこんな症状がありました。

  • イライラする
  • 食器のぶつかる音、洗濯機の音などに敏感になり、耳元で聞こえるように感じる
  • いつもは許せることが許せなくなる
  • 絶望的な気持ちになる
  • 理由もなく涙が出る
  • 布団から起き上がれなくなる
  • 声が出なくなる
  • 歩けなくなる

困った事

症状はわかりにくく、理解されにくい為、周りを困らせてしまう事が多かったのではないかと思います。

自分自身もつらいし、家族も辛かったと思います。

私が具体的に困ったのは

  • 家族に強く当たってしまう。
  • 自分の症状を伝えられなくなる。
  • 食事が摂れなくなる。
  • ふらついて転びそうになる。

といった感じでした。

対策

対策としては、1番どうしようもなかったといえます。

薬が減るまでなんとか乗り切ったといのが正しいです。

具体的にどうしていたかなと振り返ると

  • 無理をせず、布団にこもってやりすごす。
  • 症状としてイライラ感が出ているときには「イライラ感が強くなっている」と先に伝えておく。
  • 説明出来る時に家族に症状を具体的に伝えておく。
  • 説明出来る時に、主治医や看護師さんに伝える事をまとめて伝える。

筋力低下

出現した時期・期間

40mgの服薬治療開始して1ヵ月程度経ってから、現在まで。

具体的な症状

手や足がつりやすくなる。50m程歩くと、息切れする。手足が細くなる。

困った事

筋力が低下する事で困った事は結構多かったです。

  • 急に足がつる為、車の運転が出来なくなった。
  • ビンやペットボトルの蓋などが自分で開けられないことが増えた。
  • 文字を書いているだけで手がつってしまった。
  • すぐに息切れをするために、買い物をするのにも休憩が必要になった。
  • シャワーを浴びる時に立っているのがしんどくなった。

対策

困った事が多かったので、具体的に行った対策もたくさんあります。

  • 車の運転は危険なためやめて、家族に買い物を頼んだ。
  • キャップオープナーを使った。
  • 文字を書くことをやめて、パソコン作業にした。
  • 社会福祉協議会で1ヵ月車椅子とお風呂用の椅子を借りた。
  • 車椅子マークを100均で購入した。
  • 車いす用駐車場に停めることで歩行する距離を短くした。
  • お風呂用の椅子を購入した。

キャップオープナー

私は入院中は、この形のものを使っていました。

退院してからは、瓶を開けることもあるので、滑り止めタイプのものを使用しています。

少し調べていたら、可愛いものを見つけました。

今使っているものを買い替えるなら口コミもいいし、これを試してみようかなと思います。

車いすマーク

車椅子マークは、前後に一つずつマグネットタイプを使用しました。

ネットでも買えますし、100均でも置いてあるところありますよ^^

 お風呂用椅子

お風呂用椅子は借りたものは、背もたれがあって滑り止め効果がある座面のものです。

可愛いくないけど、非常に使いやすかったです。

折りたためるタイプも借りれたのですが、折りたたむ体力もなかったので、折りたたまないタイプを借りました。

お風呂用椅子(購入したもの)

1か月後も使用する為、お風呂用の椅子を購入しました。

高さは迷いましたが、私は身長が160cmで、ふらつきもあったため40cmの高さのものにしました。

立ち上がりも楽です。

ただ、座面に滑り止めがないので、石鹸で滑って一度椅子から滑り落ちました。

臀部だけは最後に洗うようにして使っています。

可愛くなくても、きちんとしたシャワーチェアにしたらよかったかなぁって思ったりしています。

多毛

出現した時期・期間

40mgの内服治療を開始してから1ヵ月程度で出現15mgになってから1ヵ月程度で、元に戻った。

具体的な症状

髭が生えた。おでこ・背中・腕の毛が濃くなった。

困った事

髭が生えて落ち込んだ

対策

顔用シェーバーを購入して剃った。

私が購入したのはこちらです。

眉毛も上手く剃れるので、おススメです。

夫と共有して使っています。

ちりめん皮膚

出現した時期

40mgの内服治療をしてから一か月半程度で出現。20mgに減薬してから1ヵ月程度でなくなった。

具体的な症状

腕・足・胸元を中心に、日焼けをした後のようにぽろぽろとはがれおちる事が増えた。

困った事

ぽろぽろ剥がれ落ちる為、本当に困りました。

  • 着替える時に皮膚の粉が舞う。
  • 汚い感じがする。
  • 洗ってもきりがなく、洗いすぎて皮膚が赤くなった。
  • 汚くて落ち込んだ。掃除が大変になった。

対策

対策としては割と簡単な方法をとれました。

  • ボディークリームを買って、多めに塗った。
  • 安くて大量に使えるものを選んだ。
  • なるべく舞わない様に、着替える場所を限定した。

ボディークリームは、いい匂いのする気持ちが落ち着くものを選びました。

私はこの2種類を使っていました。

 

食欲増進

出現した時期・期間

30mgに減量して1週間程度で出現し20mgに減量して一か月程度でゆるやかに消失傾向だが、波がある状態で現在も継続。

具体的な症状

昼・夜に強い空腹感が突然出現。

普通の量を食べても、満腹感が感じられない。

困った事

お腹がすいてすいて、本当にこんなにつらいのかと予想外につらい思いをしました。

  • お腹いっぱいになることがなく、イライラ感が強くなる。
  • 食べ過ぎてしまって体重増加傾向。
  • 夜中でも空腹感で起きてしまう。
  • 買い物に行くと食品を買いすぎてしまう。

対策

副作用の空腹感で太ったものは、薬が減っても体重は減りません。

副作用が治まったらダイエットをしなければならないのは辛いし、ムーンフェイスで膨らんだ顔がさらに膨らんでしまうので、しっかりと対策をしました。

  • もやし、糸こんにゃく、板こんにゃく、豆腐を冷蔵庫に常備し、低カロリーでたくさん食べられるようにした。
  • レコーディングダイエットのアプリをおとして、どの程度の量を食べていて、カロリーはどのくらい摂っているのか写真と共に記録をした。
  • 体重を毎朝はかってカレンダーに記録した。
  • お菓子を家に置いておかない様にした。

お菓子やすぐ食べれるものを置いておくと食べてしまうので、すぐに食べれるものを常備しないというのは鉄則にしていました。

本当に、食べつくしてしまいそうでした。

不眠

出現した時期・期間

服薬開始直後から出現し、現在も継続している。

具体的な症状

眠りにつくことが出来ず、眠れても夜中にすぐ起きてしまう。

困った事

眠れなくて疲れやすくなった。精神的に疲労した。

対策

主治医に伝えて、睡眠導入の薬を出してもらった。

入院中にも、自宅で使用している「じぶんまくら」を使用した。

ムーンフェイス

出現した時期・期間

40mgの内服治療を開始してから2週間程度で出現し、現在も継続。

具体的な症状

頬・顎周りを中心に脂肪がついて、顔が丸くなる

困った事

顔が変わったようになり落ち込んだ。

対策

てむたむ
てむたむ
はじめは美顔ローラーでマッサージしていましたが、顔を見るたびに落ち込む為やめてしまいました。薬が減れば徐々に軽減したため、対策もしなかったです。

具体的にやった対策をあえて挙げるのであれば、マスクをして外出をした。

マスクは大量に入っている箱入りの安いものを購入。

玄関に箱を置いてあります。

あとは、外出時に使えるように、ジップロックに10枚ほど入れて、カバンに忍ばせています。

中心性肥満

出現した時期・期間

40mgの内服治療を開始してから2週間程度で出現し、現在も継続。

具体的な症状

お腹・腰まわりに脂肪がつく。

困った事

今まで着ていた服が似合わなくなる。体型が目立つようになる。

対策

StudioClipのAラインのワンピースを色違いで購入。

体型が目立たないかわいい服を購入した。

顔のニキビ

出現した時期・期間

40mgの内服治療開始から1週間程度で出現し、現在も継続。服薬量が減少すると、軽減してきている。

具体的な症状

おでこまわり、鼻の周り、口・顎周りにかけて、「エ」の字を描くように出現。首・胸元にも少し出現している。頭部も同じようにニキビなのか油っぽくなった。

困った事

困った事は多かったです。

ニキビが出来るだけでなく、脂っぽくなりました。

具体的にはこんな感じでした。

  • お化粧が出来ない。顔が油っぽくなる。
  • ニキビが増えて病的に見える。
  • マスクをしても隠せない箇所がある。
  • 油の塊のようなものが顔からプツプツと飛び出してきて不快。
  • 頭部も脂っぽくなって臭いが気になる。

対策

困った事も多かった為、対策も多いです。

  • 洗顔を朝と夕の2回行った。
  • 普段しっかりやらないが、保湿クリームで真冬時の対策と同じ保湿を行った。
  • あぶら取り紙で油分をとって、保湿をした。
  • 擦り過ぎて荒れない様に気を付けた。
  • お化粧は諦めて、眉ティントのみとした。

私が使っていた眉ティントはこちら

実際におこなっている真冬の肌対策については、こちらに詳しくまとめました。

出現した時期・期間

ステロイド内服治療を開始して3-4か月目に40mgに再度増量してから、1週間後に出現し、現在も継続中。

具体的な症状

視界がぼやけ、視力が下がったように感じる。

時として目を開けているのがつらく、眼球の中から押されているような感覚がある。

困ったこと

車の運転や、本を読むなどの活動に支障がでた。

細かい作業ができないため、包丁での料理ができなくなった。

対策

車の運転は控え、なるべく公共交通機関をしようするか、外出を控えた。

料理では、包丁を使わず、キッチンバサミを使用して調理をした。

さいごに

ステロイドのどの副作用が、どの程度、どのくらいの強さで、いつ出るかは人によるのではないかと思います。

再発した際に、ステロイドを増やしたときと、はじめてステロイド治療を開始した時とを自分自身で比較しても、かなり違いがありました。

その時の自分にあった対策が見つけれるように、そして、治療が上手く進むように願っています。

新しい経験があれば追記していこうと思います。

ここまで読んでくださりありがとうございました。

 

ではでは。

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