ネフローゼ症候群

「難病」という言葉にしばられていませんか?わたしはチャレンジする人生を歩みたい!

難病がつらい。仕事をする時の心持ち

「難病」の「一次性ネフローゼ症候群」になって、働けなくなって2年が過ぎました。

私が、「ネフローゼ症候群」になった頃、私は、病気のことも呟けるアカウントとして、@temtam8 というツイッターアカウントをつくりました。

 

他にも、私と同じ病気、同じ薬を飲んでいる人たちと話をしたかったからです。

 

そこから2年。

いつの間にか、「難病」という言葉に勝手に縛られて、勝手に盾にしているような気がしてきました。

 

「難病」という言葉に、縛られている人もいるのではないでしょうか。

そう、

「ワタシって【難病患者】なの!」

「ワタシって【すごく】つらいの!」

「ワタシは、誰かに助けてもらう必要があるの!配慮してもらう必要があるの!」

と。

 

それは、違うんじゃないのかなと、ずっとモヤモヤしていました。

実際に、ほんとにつらい思いをしている方もいらっしゃると思うので、私の私個人の状態について書いていると思っていただけたらと思います。難病ってすごく幅広いので。

 

「難病」という言葉のインパクト

「難病」って言葉って、インパクトありませんか?

なんか、

  • 不治の病
  • 寝たきり
  • どんどん悪化する

みたいな。

 

私だけかもしれませんが、すごく重い病気を患っているような気持ちになりました。

難病とは

治療がむずかしく、慢性の経過をたどる疾病もいまだ存在し、このような疾病を難病と 呼んでいます。ただし、完治はしないものの、適切な治療や自己管理を続ければ、普通に 生活ができる状態になっている疾患が多くなっています。そのために、現在、「病気をも ちながら働く(働き続ける)」ことが大きな課題になっているのです。現在 123 種類が「特 定疾患」として指定されており、多種多様で、糖尿病や高血圧と変わることがない疾患も あります。「難病」という言葉のイメージから先入観をもつことなく、一人ひとりのあり のままの姿を理解することが大切です。

 

厚生労働省ホームページより

 

 

病歴マウンティング、私の方がつらい

私が、病気になってからアカウントを作ってから、同じ病気の当事者の方や、ご家族が同病の方とお話しすることがありました。

 

「励まされました」

「どんな風だったかお話し聞かせてください」

「一緒に頑張りましょう」

「ウチは、こんな風に治療したよ」

と、メッセージやコメントを頂いたりしました。ありがたい。

 

その中で一番衝撃的だったのは、発症してすぐの頃、

「発症してからどのくらいですか?大変ですよね。がんばりましょう」

という感じのメッセージが来ました。

それに対して、

「1年くらい経ちました」

とお返事した所、

「まだ1年か。」

と返事がきました。

 

え?(´゚д゚`)

会ったこともない、ツイッターで話したこともない人に

「まだ1年か」ってどういうこと?(´゚д゚`)

 

ある時は、メッセージを送ってくださる方の中には、

「具体的に〇〇についてどうしたのか教えて欲しい」

という方もいました。

個人的に、教えても大丈夫というラインまで自分の経験を話しました。

その方は、聞きたい事だけ聞いたら、・・・

いかに自分が、今仕事で評価されているのか、いかに有能なのか、どれだけ大変な副作用が自分の方が出ているのか、長々長々とメッセージで送られてきました(´゚д゚`)

 

みんなね、

「私の方がつらい!」

って聞いてほしいんだなぁと。

 

私も、「私めちゃくちゃ辛い!」「絶対人より辛い!」って思う時もあります(‘ω’)

自分めちゃくちゃ頑張ってるって思いますし、優遇して欲しいななんて思うことだってあります。

 

でも、それって、中々現実世界では言えないですよね(‘;’)

きっと、それがツイッターだとタガが外れて、私が聞く姿勢を見せると、あふれ出ちゃうんですか・・・ね(‘ω’)

 

一人で呟いている分にはいいのですが…、ツイッターの表で話したこともないのに、いきなり長文が送られてくると、びっくりしてしまいますよね。

 

普段から、ある程度お互い話したことがあって、状況がなんとなく分かるならまだ分かりますけどね(‘ω’)

 

ねっ。

珍しい持病持ちは、現実世界では、「インフルエンザってつらいよねー」みたいに分かり合えないから、聞いてほしいですよね。ほんと。たぶん。

 

(病歴、病状マウンティングが来た時には「知らない人に、いきなりうんち投げられた」と思うことにしています。ごめん、私も誰かに投げてきた心当たりがあるんです…(‘;’))

 

 

働けないのはすごくつらい証明ですか?

マウンティングしても…ねぇ?(‘ω’)

 

という話をしましたが、私だって辛い。と思っています。

就活をし出した時には、特に「難病」という言葉を盾にしている自分がいて本当に困りました。

 

「通院に配慮してもらえるところじゃないと働けない」

「感染対策をしっかりしている所じゃないと働けない」

「有給もとれて、残業が多くないところじゃないと働けない」

「立ちっぱなしで疲れすぎると再発して働けなくなる(かもしれない)」

「重要な仕事をまかせられたら、再発したらすぐに戻れない」

 

もう、何言っているのか。

働きたくないんですか?という言い訳ばかり、頭の中で並べている自分に辟易しました。

 

分かってほしい、分かってほしい、分かってほしい。

配慮してほしい、配慮してほしい、配慮してほしい。

 

頭の中は、かなりひどい状態でした(‘;’)

 

 

特に、

【2年間無職で仕事を出来ない状態】だった。

ということが私の中で、不安や、働くことへの自分のハードル上げみたいなものになっていました。

 

働けないことは、つらいことの証明ではないと自分の中でストンと分かったのは、職業訓練先のキャリコンを受けた時でした。

キャリコンをして下さった先生は、長く働けていないことに縛られていて、それを盾にしていた私を見透かしてか、

「30代のほとんどを妊活にかけて、お金も時間も、仕事も思うように使えていない人もいてね。働けない理由や、働きたい理由、ブランクがあることは、それぞれであって、“今“どうなのかを考えればいいのよ。」

と、声をかけてもらいました。

 

働けないことは、私の問題であって、それをつらいと思うことも別に悪いことではない。

どう受け止めるかは、その人の問題。

つらいことの証明かどうかなんてどうでもいい。

そして、雇ってもらう会社にとっては、それは関係ないこと。

 

その事実が、ストンと自分の中に落とし込め始めたのは、就活でいくつもいくつも落ちてからのこと。

 

つらいことは、悪いことじゃない。

つらいということも、悪いことじゃない。

 

人に押し付けても、聞いてもらっても、マウンティングしても、相手からしたら、

「だから何?(´゚д゚`)」

っていうこと。

 

「難病」という言葉から、離れてみたらいいのかもしれない

「難病」という言葉に縛られていたり、知らず知らずの間に、「難病」という言葉を盾にしていたりしませんか?

 

「難病」じゃなくても、同じように悩んでいる人たちはたくさんいます。
(別にいなくても、いてもどっちでもいいのですが)

 

片頭痛が酷い人は、難病じゃないですよね?

ヘルニア持ちも…難病じゃないですよね?

妊活して、10年以上仕事出来ていない人も…難病じゃないですよね?

 

「難病」という言葉を盾にして、チャレンジしないのは勿体ない。

そして、「難病」「私はつらい!」ということばかり人に話すのは…人間関係を崩すような気がします。

こころを許せる人や、つらいつらいとつぶやいたりしてガス抜きするのも大切ですけどね。

 

 

職場では、「難病」を盾にせずに、自分の体調管理もしつつ、程よい人間関係を築くのがいいのだろうなぁと思っています。

 

何事もほどほどに。

 

難病という盾に隠れないで、生きていたい。

 

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