こんにちは。てむたむです。
現在、私はネフローゼ症候群のため、ステロイド内服治療をしています。
1月に、1度再発をしましたが、順調にステロイドを減薬してこれています。
6日前から、プレドニンを20mgから15mgに減薬してもらうことができました。
ただ、その辺りから、減薬に伴う副作用のような、軽い離脱症状のような症状が出て来ています。
ステロイド離脱症候群
副腎皮質ステロイド薬による治療中に、急激な中止や減量をするとおこる強い倦怠感、関節痛、吐き気、頭痛、血圧低下などをステロイド離脱症候群という。ステロイド剤の多量･長期投与により、副腎皮質からのホルモン分泌機能低下や副腎萎縮がおきていることによる。治療するはずの原疾患の悪化（リバウンド）をきたすこともあるので、ステロイド剤の離脱に際しては、急激な中止・減量をせずに症状を考慮しながら、少しづつ段階的に減量する治療計画が必要となる。(2006.10.4 掲載）
簡単な私のネフローゼ治療紹介
2018.10 微小変化型ネフローゼ症候群発症(20日間で寛解・退院)
2019.1 プレドニン15mgで再発・再入院(20日間で寛解・退院)
2019.2 プレドニン40mg、シクロスポリンカプセル125mgにて通院治療スタート
2019.7 プレドニン15mg、シクロスポリンカプセル110mgまで毎月5mgずつ減薬中
（食事制限・運動制限なし、副作用が強く出ているため激しい筋トレは禁止）
プレドニンの副作用の出方も、ネフローゼ症候群の治療も、ひとりひとり違うものなので、私いち個人の体験談として、参考になる方がいればと思い、書いていきます。
目次
現在出ている離脱症状と思われるもの
ステロイドを15mgから20mgに減らしてから、疲れなのかなと思うことが少しありました。
薬を減らすことができて、副作用が軽くなると少し浮かれていたため、疲れたのだろう…と思っていました。
実際そうなのかもしれませんし、はっきりとは分かりません。
現在出ている、減薬による副作用と感じている症状
- 強い眠気
- 倦怠感
- 目の霞み
- 手の震え
- 食欲不振(少し気持ち悪い？)
- 不安感、気分の高揚(？)と落ち込み
- 集中力や注意力の低下
強い眠気
強い眠気があり、夜だけでなく、昼間も眠たいような状態です。
ふわふわとしたような感じがして布団に横になれば、すぐに眠れてしまいそう。
でも、夜寝れないのは嫌なので、ブログを読んだり、歌を歌ったりして過ごしています。
倦怠感
眠気のせいもあるのでしょうが、身体全体がだるくて、力が入らない状態です。
家事が出来る程度には、元気ですが、なんだかちょっと、だるいなぁと感じています。
目の霞み
元々、プレドニンの副作用で、眼圧が上がっているので点眼を1日2回しています。
最近は、目の霞みも目立たなかったのですが、減薬6日目にして、少し気になるようになりました。
全く物が見えないということはなく、ちょっと物が見えにくいという感覚です。
手の震え
プレドニンと合わせて飲んでいる、免疫抑制剤のシクロスポリンカプセル(ネオーラルの後発薬)の副作用で、手の震えが出た時期がありました。
シクロスポリンカプセルを125mgから110mgにしてからは、それほど目立たなくなっていました。(それでも手の震えは多少続いていました)
プレドニン減薬6日目にして、食事をするときなどに箸を使っていると、明らかに震えがあります。
気のせいかもしれませんが、足も多少震えがあるような気がしています。
食欲不振
プレドニンの副作用で、体重が増えていたこともあり、最近は全体的に食べる量をセーブしていました。
ここ数日は、朝ご飯を食べないで、気付くとお昼になっているということが増えていました。
- 食欲がわかないから
- 太りたくないから
- 動いていないから
何のせいで、食べる気が起きないのかは、分かりませんが、食欲不振ではあります。
薬で肥満気味になっていますし、栄養さえ取れればいいと思うので、野菜を取るようにしていきます。
眠気なのか、倦怠感からなのかはわかりませんが、気持ち悪さやめまいのような症状もあるような気がします。(もはや、どれがどう影響しているのかは分からないです。)
不安感、気分の高揚(？)と落ち込み
体調の変化があるからか、不安感と気持ちの落ち込みがあります。
それを、跳ねのけたいがためか、気分の高揚も同時にあるような状態です。
大きな声で歌を歌ってみたり、一方ですごく不安になって、気持ちが沈んでしまったり、1日の中でも波があります。
集中力や注意力の低下
毎日、何もせずに過ごすのはつらいので、こうやってツラツラと、日々の出来事や、私が悩んでいたことの解決方法を、ブログに書いたりしています。
ただ、今日は、注意力・集中力が落ちていて、文章を読むのもやっとというほどでした。
集中力・注意力が落ちると、文章を理解できなくなったり、物事を考えられなくなったりします。
段々と、支離滅裂になっているなと自分で感じています。(精神科作業療法士なので、その辺りは客観的に、考えてます。)
離脱症状のような状態になった1日を振り返って
午前中は、ブログを書こうと思って、300字くらいで集中力が途切れて、他の人の文章をぼんやりと見ていたり、ツイッターをして過ごしました。
午後は、自分の違和感に気付いて、やっぱり何かおかしい気がする、と思った所でした。
不安感もあって、何かしていないと落ち着かなかったので、そろそろやらねばと思っていた、
- 生姜のはちみつ漬け
- 梅ジャムづくり
- こんにゃくの煮物
- こんにゃくの煮物(梅シロップ風味)
- 卵とじうどん
を作って、そわそわ感を回避しているという感じで過ごしていました。
気付いたら、19時を回っていたので、薬局も閉まっていますし、明日もしんどい状態が続くようであれば、尋ねてみようかなと思います。
ステロイドの離脱症状かかりつけ薬局に電話して聞いてみました(2019.7.4)
違和感が不安だったので、かかりつけ薬局に電話して、現在の症状について尋ねてみました。
担当の薬剤師さん曰く、可能性としては、
- 病気自体の再燃
- ステロイドの減薬による離脱症状
であるとのことでした。
どうしたらいいかについて尋ねてみました。
- 症状が続いてしんどいようであれば、病院にかかって主治医と相談する
- 1日、2日だけであれば、普通の疲れや一時的なもののため様子を見てもよい
- 医師の元の減薬であれば、命に関わることはない
とのアドバイスをいただきました。
私自身は、少ししんどいですが、なんとか持ちこたえれそうなので、もうしばらく様子を見ていこうと思います。
同じように、減薬時に困っている方の救いになればと思います。
困ったら、まずは、かかりつけ薬局に電話して尋ねてみるのがよさそうですね。
翌日に受診して、ステロイド離脱症状について尋ねてきました(2019.7.5)
あさイチは、身体もこころも軽く、「身体が薬に慣れたかな？」と思っていましたが、10時ごろには、気持ち悪さが出てきました。
- 気持ち悪さ
- だるさ
- めまい
- 強い眠気（9時間くらいは熟睡しました）
この4つの症状がメインでした。（目の霞み、手の震えも多少）
病院にかかると、
- 血液検査
- 尿検査
- 検温
- 血圧測定
をすぐに、しました。
検査結果は、再発してから今までで一番良い結果で、アルブミン値もはじめてクリアしたくらいでした。
主治医の先生は、
最近、頑張りすぎたこととか、無理しすぎたこととかありませんか？検査結果は、どれもいいので大丈夫だと思いますよ。
とおっしゃっていました。
でも、不安だったので、思い切って聞いてみました。
と尋ねました。
それに対しては、
この量(15mg)で、離脱症状が出ることは、まだないと思いますよ。疲れとか、ストレスとかの影響の方が大きいと思うのですが、ストレスがかかるようなこととかなかったですか？
命に関わることもないので、大丈夫ですよ。
と優しく声をかけてくださりました。
しっかりと、丁寧に答えてくださったので、少し安心して帰ることが出来ました。
ツイッターで同じ病気の方たちが減薬時に感じている症状
命に関わらないことは、よくわかって安心しました。
でも、この症状は何なんだろう…と考えました。
ツイッターで、同じ病気の方たちと、お話しさせていただいている中で、
- 子どもさんが減薬している時は、「だるさや眠気があるように見える」
- 減薬する時は、一週間くらいは調子が悪い時が多い
と教えてくださる方たちがいて、私だけじゃないんだなと感じることが出来ました。
私自身も、昨日より今日の方が少し身体が楽な感じがするので、このまま身体が慣れてくれるのを待ちます。
原因や、治療が一人ひとり違うからこそ、一人ひとりの、ふとした気づきの情報が大切なんだと感じた日々でした。
ではでは。
