ネフローゼ症候群

プレドニン20mgの生活記録と副作用。ネフローゼ症候群の治療の記録。【体験談】

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

プレドニンが20mgになって4週間経ちました。

主治医の先生からは「副作用が強めに出やすくて、ゆっくりと反応しますね。」と言われています。薬の量を変更した際も3~4週間経ってから変化してきます。

現在感じている副作用について、私個人の体験談としてお読みください。

 

 

現在体感している副作用

30mgから25mgに減薬して、4週間経ちました。

かなり、こころも身体も楽になってきました。

 

20mgの時に出ている副作用

  • 筋力低下
  • 多毛、脱毛
  • ムーンフェイス、中心性肥満
  • 顔のニキビ
  • 眼圧上昇
  • あざができやすくなる

 

 

眼圧上昇についても、眼科の先生曰く「10mgになれば、ほとんど眼圧の副作用は消えると思うよ。」と言われているので期待しています。

 

30mgから25mgに減薬してからの副作用の変化

 

前回の25mgの時出ていた、

  • ステロイドうつ
  • 食欲増進、胃腸の不調
  • 皮膚が弱くなる

については、ほぼほぼ体感としては消えた印象です。

 

軽くなったり、消えたように感じている副作用

ステロイドうつが軽くなったのが一番影響が大きかったです。

ステロイドうつで、

  • どうしようもないくらい混乱する、イライラする
  • 音に敏感になる
  • 人の言った言葉が過剰に気になる

ということが、なくなりました。

 

皮膚の弱さについては、絆創膏を剥がしただけで皮膚がめくれる事がありました。皮膚の弱さは改善しました。

 

筋力低下

手足がつりやすい、力が入りにくいということは、健康な時と比べればありますが、症状は軽くなってきました。

 

旅行に行ったことで、筋力・体力がについたのか、1日に10km歩いても足がつることはありませんでした。

 

30mgの時には、

主治医
主治医
運動した時に筋破壊と筋再生がどれくらいのバランスで行われるかはまだはっきりしていないから、激しい筋トレはやめてくださいね。

 

とぼんやりとした指導を受けていました。

 

そのため、毎朝3km歩くことを2週間続けました。その結果、

  • 身体が段々と軽くなる
  • 身体全体に筋力がついてくる感じする
  • 少しずつ距離を伸ばし5kmまで伸ばせた

 

20mgに変更してから3週間経つ頃には、1人で旅行に行くことが出来、1日で10km歩いた日がありました。

歩いていた方が、足が浮腫むことなく、元気に過ごせました。

 

関連記事>>>ネフローゼ症候群の寛解中、減薬中(20mg)でバックパッカー旅行に行ってきました。

 

 

多毛・脱毛

少しずつ症状は軽くなっている印象です。

  • 髪の毛が多く抜ける
  • 眉毛、髭、顔の毛が濃い
  • 全身の毛が生えるのが早く、太い

 

徐々に軽くなってきているので、顔用シェーバーを使って剃っています。

amazonだと2000円と少しで買うことが出来ます。

 

 

ムーンフェイス・中心性肥満

ムーンフェイスと中心性肥満は4週間経ったくらいから、ほんの少しだけ軽くなっています。

顔を見ても、誰だか分かってもらえないという状況は変わらないですが、少しずつ軽くなってきています。

てむたむ
てむたむ
気になるので、マスクをして出かける事もあります。でも、友人と写真を撮ることが出来るくらいには、気持ち的には、少し前向きになることが出来ています。

 

顔のニキビ

顔のニキビは、脂っぽ過ぎて、つらかったため、皮膚科に急遽かかりました。

ニキビ対策の、「クリンダマイシンゲル」というものを出してもらいました。

塗り薬で、少し改善したような気がします。

てむたむ
てむたむ
ニキビを隠すために、お化粧したら、顔がかゆくてかゆくて仕方がなくなったので、もう少しお化粧は我慢しておきます。気分転換に眉ティントをしています。

入院中も、眉ティントをすることで、少しでも綺麗でいたい気持ちを自分で支えていました。1200円ちょっとくらいで買えて、3日くらいは綺麗に保たれるので、メイベリンの眉ティントをリピートしています。

 

 

 

眼圧上昇

眼圧は、25mgの時より下がってきています。

左右さがあり、左は正常範囲内、右はギリギリ正常範囲外でした。

乱視用のメガネにも慣れました。

眼科の先生
眼科の先生
10mgになれば、ほとんど引いてくると思いますけど、もう少し点眼は続けましょう。

と言われているため、あと2,3か月辛抱しようと思います。

 

点眼をしていれば、眼圧が高すぎて辛いということも、少なめです。

 

あざができやすくなる

あざのできやすさは、依然としてあります。

前腕、胸部の間、下っ腹、太ももの内側にできやすいです。

なんでだろうとずっと考えていました。理由が分かりました。

服のシワやゴムが当たる所にあざが出来ていました。

胸部の間は、ブラジャーの線に沿ってあざが出来ていました。

 

てむたむ
てむたむ
こんな弱い刺激であざが出来ていたなんて思いもしませんでした。

 

旅行に出かけて帰ってきてからは、リュックを背負っていた

  • 肩周り
  • 二の腕周り

があざだらけになっていました。

 

 

感染症対策

風邪をひいている人には近づかないようにしています。

現在は、7月で感染症が流行っている時期ではないです。そのため、感染症対策のためにマスクをすることはしていません。

 

他の薬について

シクロスポリンカプセル(ネオーラルの後発薬)の副作用の、手の震えが少しあります。

薬の量は、前回と変わっていません。

生活するのには支障ないです。

包丁での野菜の皮むきは、引き続き避けています。

前回の「プレドニン25mgの生活と副作用」で、肝臓の数値が悪ければリツキサンでの点滴治療をすることになっていましたが、数値が改善していて、やらなくても済みました。

主治医の先生も、検査結果を見て驚いていて

主治医
主治医
このタイミングで下がってきたのは、今更、身体が反応してきたのかもしれないですね。ゆっくりですね。

というほど、でした。

 

現在の生活について

25mgの時と比べると、さらに身体が楽になってきました。

足がつることがなくなり、ムーンフェイスも少しだけ軽くなってきました。

2018.10に発症してから、家にひきこもって人と会うことも避けていました。

ステロイドうつを抜けてきたのもあるかもしれませんが、旅行に行くことが出来て、自信につながって、色々とチャレンジしていけそうです。

再発は怖いですが、再発する原因も分からないので、怖がらずに、今できることを精一杯楽しんで生活しようと思えています。

 

さいごに

容姿を気にして、外に出ることが出来ていませんでしたが、一番気にしていたのは自分自身だったのかもしれません。

病気になる前の私を知っている人たちは、私の顔を見て「調子悪そうだね」と気を使ってくれます。気を遣われることで余計に「病気である私」を強く認識していたことに気付きました。

ブロガーのお友達に「はじめまして」の状態で会うことが多かった1か月でした。病気になる前の私ではなく、私自身をそのまま受け入れてくれる人たちの存在は私にとって、今の私を受け入れられる大きなきっかけになりました。

 

「今の私」を「私」として受け入れ、また1か月再発なく過ごせるように祈って、楽しく過ごしていきます。

 

 

ではでは。

 

 

 

 

 

 

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