こんにちは。てむたむです。
今回は、ネフローゼ症候群と運動と再発について考えてみたので、少し綴って記録しておきます。
私は、再発が怖くて怖くて、色々な活動を制限してきました。
- 退院した時には、体力・筋力が落ちすぎて50ｍも歩けず息切れしていた
- ショッピングモールも、歩ききれないので車いすをレンタルして、外出していた
- 6月頃は1日に2km以上歩くと、足がつってしまう状態
- 文字を書いていると、手もつる
そんな中、徐々に体力がついてきて、プレドニンの量も入院時の40mgから12.5mgに減ってきました。
薬が少ないとは言い難いですが、
- なにか新しいことをやってみたい
- 誰かと関わる時間を持ちたい
と思っていた時に、偶然よさこいと出会いました。
結局1か月半で辞めてしまいましたが、再発もせず、筋力・体力共について、自信にもつながりました。
また、自分の身体の状態を把握することが出来ました。
私のように、再発が怖くて何もできない状態に陥っている人やプレドニンの治療の運動についてどうしているんだろうと疑問に思っている方のヒントになればと思い、私の経験を綴っておきます。
私個人の体験談として読んでいただけたら幸いです。
目次
ネフローゼ症候群での運動で再発するのか
ネフローゼ症候群の再発原因は不明です。
- ストレスや疲れによって再発した
- 風邪を引いて再発をした
といったように、人それぞれ再発原因があるようでないような状況です。
私の１度目の再発時には、親友の突然死という精神的なショックがあったので、実体験に基づく、ストレスや疲れ、風邪などで再発をするというのは間違いではないのではなかろうと思っています。
ネフローゼ症候群の寛解時においては、軽い運動程度では特に影響はないという報告もあります。
厚生労働省委託事業 公益財団法人日本医療機能評価機構のホームぺージを参照しました。
ネフローゼ症候群でステロイド治療中の運動制限については明確なエビデンスはない
元々、身体を動かすことが好きで、出かけることが好きな私は、主治医の先生に、何度か運動量について聞いていました。
退院した時には、ステロイド30mgでした。
その際には、
と言われていました。
ステロイドが20mgをきったくらいから
と言われました。
ステロイド治療中の運動負荷や、筋肉が落ちる副作用との兼ね合いについても尋ねてみました。
という回答でした。
ステロイド治療で筋肉は落ちているし、運動することで筋破壊はされて、再生されるけどどの程度の負荷がよいかはわからないということです。
ただ、運動しなさ過ぎても、筋肉が落ちていくばかりなので、
と言われました。
と、聞きたい所でしたが、エビデンスがなく、やってみないとわからないのだろうと思いました。
ネフローゼ症候群の治療のプレドニンの副作用には適度な運動が効果的
ネフローゼ症候群のプレドニンンの副作用に
- 筋肉が落ちやすくなる
- 太りやすくなる
- 骨がもろくなる
といったものがあります。
これらについては、
- 適度な運動をすることで、筋肉が落ちすぎない
- カロリー消費を少し上げることで、肥満を少しでも防げる
- 骨に刺激を入れることで、骨が脆くなる副作用に対応できる
のではないかと考えていました。
ムーンフェイスが、あまりにつらかったので、全体の体重を減らせば、ムーンフェイスも少しはマシになるのではないかという、気持ちもありました(笑)
実際に、ネフローゼ症候群で運動をしてみて再発しなかった
ネフローゼ症候群でステロイド服用中の運動については、エビデンスがないけど、フルマラソンをしなければ自分で様子を見てやっていけばいいんだと感じたので、実際にやりたいスポーツを始めてみることにしました。
- 夏だったこと
- 「にほんど真ん中まつり」に出てみたいという、漠然とした憧れが元々あった
- 友達がよさこいを昔やっていて、どまつりでやっているのは「よさこい」だということ
- 近くに、メンバー募集している、よさこいチームがあったこと
- 人と会わない療養生活に疲れてきていたこと
色々なことがかさなり、よさこいチームに入ってみることにしました。
7月の頭からはじめました。
予測していたよりも、激しい運動で、筋肉が落ちている状態で始めるにはハードでした。
そのため、何度か筋肉を傷めたため、8月中旬には辞めることにしました。
ただ、再発をすることはありませんでした。
また、短期間でしたが、足腰の筋肉量が目に見えて増えました。
再発するのを怖がって、運動をしないのはもったいない
1月に再発してから、再発するのが怖くて、色々なことを制限してきました。
- 風邪を引いたら再発するからでかけない
- タンパク質をとると腎臓に負担がかかるかもしれない(食事制限されていなかったのに…)
などといって、勝手に、行動をどんどんと制限した生活を続けていました。
好きな旅行もせず、外出もせず、少しでも疲れたら何もせず、そんな生活に疲れてきていました。
6月にやっと好きな旅行に行けたところでした。
主治医の先生の「フルマラソンみたいな運動じゃなければ大丈夫ですよ。」という一言と、色々なタイミングが合って、よさこいを始めて、結局はやめてしまいましたが、チャレンジできたということは、自信につながりました。
激しい運動をしても再発しなかったという事実が私の中で１つ積み上がりました。
激しい運動をして再発はしませんでしたが、筋肉量が少なすぎて、痛めやすいということが分かりました。
そのため、筋肉を増やすために、もう少しゆるやかな運動にシフトしていこうと思います。
ネフローゼ症候群の再発原因がわからないのなら、やりたいことを、やってみるしかないのではないか
結局、よさこいを始めて、激しい運動をしていましたが、再発もせず、蛋白尿が出ることは一度もありませんでした。
と言われていたのですが、大丈夫でした。
また、体力や筋肉量が落ちているということが分かったことや、運動しても大丈夫という自信につながったということが得られて、いい経験になりました。
ネフローゼ症候群の再発原因がわかっていないからこそ、やりたいことをやってみて、１つ１つ自分の身体と向き合っていくしかないと、腹をくくることも少しできた気がしています。
憧れていた、にほんど真ん中まつりに出ることは叶えられなくて、練習中も、体力や筋力が足りないのを実感して、悔しくて泣いて帰った日も何度もありました。
よさこいをやっていた友達に相談したら、
むたさん十分すぎるくらい頑張ってるお(*´∀｀*)
ぼくが大学生でバスケもバリバリやってた頃だとしても、そのレベルのよさこいには絶対ひーひー言ってると思う:(；ﾞﾟ’ωﾟ’):
（今は絶対無理。腰砕ける）
— うっちーさん💭 (@ucchi_ato) August 8, 2019
と言ってもらい、かなりほっとしました。
こればかりは、少しずつやっていくしかないと感じました。
ほんっとよく分かる、その悔しさとか、不甲斐なさとか色々。出来るときにやりたいんや！とか。
まずは良くなることが一番よ。そしたら嫌でも筋力ついてくるし焦らずね。
再発はするかもしれんし、寛解維持できるかもだけど、いずれにしても自分で選んで後悔しないことが大事だよー。— CHIKA – おうちごとブロガー (@ouchigoto1978) August 8, 2019
こうやって、ツイッターで声をかけてもらえたことも、私にとっては大きかったです。 ちかさんに感謝。
再発してから、やりたいことを、自分の思い込みで制限していく時間を送っていました。また、ずっとそういう人生を送っていくのかもしれないと感じていました。
再発原因がわからないからこそ、後悔しないように自分のやりたいことをやってみて、いいのではないでしょうか。
よさこいの激しい練習にも耐えられたのだから(筋肉は傷めたけれども)、もう少し色々なことにチャレンジしてみようと思います。
昨日、２年前まで通っていたジムに、顔を出して申込書をもらってきました。
私の好きだったパワーヨガのレッスンをまだやっているようなので、また行ってこようと思います。筋トレと有酸素運動で体力・筋力を少しずつ無理なく、つけて行こうと思います。
ヨガマットは、ほどほどに厚みがあるものの方が、ストレッチするだけでも、痛くなくて使いやすいです。
私は、ケース付きの10mmの厚みのピンクのものを買いました。
あと、「はじめてのヨガ」というDVDを、ヨガを始めた頃や療養中に使っていました。
後半に行くほど、そのポーズは取れないっていうものがありますが、前半はゆるやかなものが多いので、家から出られない療養期間の適度なストレッチにはよかったです。
私と同じように悩んでいる方の、ヒントになればと思い、今日はブログを綴りました。
ではでは。
