ネフローゼ症候群

プレドニン25mgの生活記録と副作用。ネフローゼ症候群の治療の記録。【体験談】

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

プレドニンが25mgになってから、しばらく経ちました。

私の身体は、副作用が変化してくるのには、3~4週間かかるようです。

今回も、私個人の体験談としてお読みください。

減薬や治療経過に合わせてまとめた記事があるので、こちらも合わせてお読みください。

現在、体感している副作用

30mgから25mgに減薬して3週間ほど経ちました。

少しずつ身体が楽になっているような気がします。

25mgの時に出ている副作用

  1. ステロイドうつ
  2. 筋力低下
  3. 食欲増進・胃腸の不調
  4. 多毛・脱毛
  5. ムーンフェイス・中心性肥満
  6. 顔のにきび
  7. 眼圧上昇
  8. 皮膚が弱くなる
  9. あざができやすくなる

30mgの時よりも症状が軽くなったものもありますし、新たに増えたものもあります。

30mgから25mgに減薬してからの副作用の変化

減薬してくると身体が楽になってきたような気がしています。

ただ、身体が楽になるのと、生活するのが楽になるのはイコールではないです。

やれることが増えると、どの程度が今の状態に合っているのかという加減を見ていく必要が出てくるからです。

ステロイドの治療を始めてから初めて出てきた副作用も25mgになってからありました。

ステロイドうつ

40mg・30mgの時と比べると、ステロイドうつはだいぶ楽になりました。

全くなくなったわけではないですが、落ち着いて過ごせる日が多いです。

  • イライラしやすいかも
  • 少しぼーっとするかも
  • 少しエネルギーが枯渇してる感じがする

と感じる日が、あるなぁという感じです。

しっかりと横になって休んだり、目をつむってぼーっとする時間をとったりして過ごせています。

筋力低下

筋力低下も変化してきました。

料理・書字をしていて手がつることはなくなりました。

足の筋力低下は、まだ2km以上歩くと、足がそろそろつるかもしれないと感じるピリピリ感が出てきます。

プレドニン30mgの生活と副作用」でお話ししましたが、プレドニンでの筋破壊・再生がどの程度で行われるかはっきりしていないと説明を受けて、激しい筋トレは禁止されています。

そのため普通に生活をする程度の筋力しか使っていません。

筋力低下の副作用と合わさってか、腕・足は前にも増して細くなってきました。

主治医
主治医
運動した時に筋破壊と筋再生がどのくらいのバランスで行われるかはまだはっきりしていないんですよ。

と教えてもらってから、怖くて引きこもりになっていたのもあって、筋力低下したのもあったのかもしれません。

一概に安静がいいとは限りませんね。

筋力が落ちない程度に過ごしていきたいと今は考えています。

食欲増進・胃腸の不調

食欲増進はなくはないですが、プレドニンを飲んでいない時とほぼ変わらないです。

普通に生活していても、すごく食べたくなる時って前からありました。

胃腸の不調は30mgの頃から続いていて、胃がキリキリする時があったり、下痢はないですが便が緩いのが続いています。

てむたむ
てむたむ
私の後のトイレが臭くて夫に迷惑をかけています。

多毛・脱毛

プレドニン40mgの生活と副作用」「プレドニン30mgの生活と副作用」で比較してお話ししました。

ネオーラルの量によって、脱毛が変化していました。

髪の脱毛は感じますが、元々髪の毛が多いのもあって禿げそうというほどではありません。

現在の状況としては

  • 髪の毛は抜けるが、禿げるほどではない
  • 多毛で、眉毛・髭・顔の毛が目立つ
  • あごの下にも髭が生える
  • 全身多毛で毛が太くて多い

といった感じです。

てむたむ
てむたむ
本格的に髭が生えてきています。

ムーンフェイス・中心性肥満

ムーンフェイスも中心性肥満も変わらないというよりも、むしろ目立っています。

ムーンフェイスが今さらつらくなってきた。元の顔に早く戻りたい!」でお話していますが、マスクをとっても誰だか分かってもらえないということが何度かありました。

中心性肥満については、お腹周りを測っているわけではないので比較ができないのですが、手足に比べてお腹周りだけに脂肪がつくので、すごく目立ってきている気がしています。

どちらも私の主観ですが、25mgの今になって、とても気になっています。

てむたむ
てむたむ
現在は、帽子・眼鏡・マスクとかなり怪しい格好で出かけています。

顔のにきび

顔のにきびは、ほとんど変化がありません。

顔が脂っぽ過ぎて死ぬほどつらいということはないです。

顔がにきびだらけなので、お手入れを継続してしています。

眼圧上昇

眼圧上昇に対して、点眼を続けています。

受診では、正常範囲内の少し上で変わりありません。

乱視用の眼鏡にも少しずつ慣れてきました。

点眼なしでも、正常値をキープできるようになったら、JAF割引を使って眼鏡市場でお気に入りの眼鏡のレンズも乱視用メガネに入れ替えてもらおうと思っています。

皮膚が弱くなる

25mgにしてから皮膚が弱くなったように感じることが増えました。

主治医の先生からも、「プレドニンを飲んでいると皮膚が弱くなることがある」と話を聞いてはいました。

  • 肌が乾燥していて、掻いたら皮膚がめくれた
  • 絆創膏を剥がしたら、皮膚まで剥がれそうになった
  • 触れられただけで痛いと思う時が稀にある

といったことがありました。

一か所めくれてしまった所に貼ったキズパワーパッドを剥がすに剥がせなくなっています。

てむたむ
てむたむ
ちなみに貼っているのは下っ腹です。

あざができやすくなる

以前から、あざのできやすさは薄々感じていました。

今は、あざのできやすさが目立つようになってきました。

できやすい場所は、前腕・胸部の間・下っ腹・太ももの内側の4か所です。

ぽつりぽつりと言ったように、絵具でも飛ばしたのかというように、小さい点々のあざができます。

感染症対策

感染症になりやすい副作用は無自覚でも続いているはずなので、人混みを避けて、人混みに行くときにはマスクをして出かけています。

ムーンフェイスも隠すことができるので一石二鳥ですね。

他の薬の副作用について

ネオーラルの副作用の手の震えについては、現在も少しあります。

生活するのには支障ないです。

包丁での野菜の皮むきは手を切りそうなので、避けています。

てむたむ
てむたむ
葉っぱ系と、皮むきなしで食べられる野菜を使っています。

次の受診の時に、血液検査の肝臓の数値の結果が悪ければリツキサンという点滴治療を入れていく予定になっています。

強い薬みたいなので、かなりビビっています。

現在の生活について

40mgの頃と比べたら、心身共にかなり楽になりました。

30mgの時とは、大きくは変わっていません。

眼鏡を新しく作り直して、慣れてきて物が見やすくなったのが一番大きな変化でした。

療養生活に慣れてきたほうが大きいかもしれません^^

季節の変化で少し疲れが出て来ていますが、春になって暖かくなって気持ちがいい日が増えました。

さいごに

最近は、友人の子どもが無事産まれたり、結婚式にも出席出来たり、2年ぶりに仲の良いグループで集まれたりと、嬉しいことがたくさんありました。

プレドニンの影響で、凹むことはありますが、ほどほどに凹みつつ過ごせています。

次の受診まで、順調に毎日を過ごせますように。

 

ではでは。

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