ネフローゼ症候群

シクロスポリンカプセル(ネオーラルの後発薬)を服用した時の私の感じた副作用

こんにちは。てむたむ(@temtam8)です。

2回目の再発をして、一時的にプレドニンを40mgまで増量して寛解までもっていきました。

寛解とは

「病気の症状が一時的に軽くなったり,消えたりした状態です。このまま再発しないで,完全に治る可能性もあります。しかし,場合によっては再発する可能性もまだあるかもしれません。再発しないようによく様子を見ていただく必要があります。ですから,定期的に検査を受けたり,薬を飲んだりしてください」

国立国語研究所より引用

治療経過

20日間プレドニン40mgでの治療後、30mgに減量し退院

約1週間後、シクロスポリンカプセルを125mg追加
(免疫抑制剤ネオーラルの後発薬)

約1か月後、125mgから110mgに減量
(副作用が強く出現したため)

この治療経過の中で、私の感じた副作用についてお話しします。

プレドニン服用での副作用については、別の記事でまとめています。

シクロスポリンカプセル125mgの頃の副作用

ネオーラルの後発薬のシクロスポリンカプセルにも副作用がたくさんあると主治医から説明を聞いていました。

主治医
主治医
歯肉が厚くなるとか、色々あります。

と聞いていました。

てむたむ
てむたむ
プレドニンと同じく、副作用がありすぎて説明しきれないんだろうな。

と思っていました。

副作用は人によって様々で出ない人もいるみたいなので、私個人の経験として読んでください。

手の震え

私がまず感じた副作用は、手の震えでした。

何もしていなくても、手の震えがありました。

文字を書くときや箸を使う時には、少し困るくらいでした。

対策1

昼間は、仕事を辞めていたのもあって、1人で家で過ごすことがほとんどだったので、料理に困りました。

仕事を辞めて、傷病手当金を頂いてはいましたが、収入はガクッと減っています。

出来れば節約して、自炊をしたかったのです。

手の震えがあったので、包丁や刃物をできれば触りたくなかったです。

手でちぎって食べられるような

  • ほうれん草
  • 小松菜
  • キャベツ
  • もやし

を電子レンジで調理する方法をとって1か月半くらい乗り切りました。

てむたむ
てむたむ
レトルト食品も使いました

対策2

手の震えに徐々に慣れてきたため、手の震えで困ってから2週間くらいしたら、キッチンバサミをメインに使って料理をしていました。

私はこのキッチンバサミを使ってます↓

包丁やピーラーは手を切りそうなので、皮むきはしていません。

この頃から使える食材が増えました。

  • ナス
  • こんにゃく
  • ひき肉
  • 皮をむいていない人参
  • 鶏むね肉
てむたむ
てむたむ
よく洗って、皮をむかないで野菜を使っていました。意外とナスもキッチンバサミで乱切りにできました(笑)

脱毛

シクロスポリンカプセルを追加してから、もう1つ感じた副作用がありました。

それは脱毛です。

プレドニンを飲んでいた時は、私は多毛の副作用が強くて、背中やおでこまでふさふさしてくるくらいの多毛の副作用がありました。

シクロスポリンカプセルを飲んでしばらくすると、

  • 髪の毛がたくさん抜ける
  • 眉毛が薄くなる
  • 全身の毛がどんどん薄くなる

といった状態になりました。

てむたむ
てむたむ
元々髪の毛が多いので、夫に話をして触り比べたら、私の方がまだ多かったです。
夫
ショーーック!分けてよー

という笑い話にもなりました(笑)

てむたむ
てむたむ
私は、眉毛が薄くなったのは困りましたが、全身脱毛したようで少し喜んでいました。髪の毛は抜けすぎて、掃除がめちゃくちゃ大変でした。

シクロスポリンカプセル110mgの頃の副作用

手の震えは主治医に見せたところ

主治医
主治医
結構震えてますね

ということで、125mgから110mgに減量しました。

てむたむ
てむたむ
(それだけで変わるの?)

と思いましたが、しばらくすると、手の震えもそれほど気にならなくなりました。

手の震え

手の震えは15mgの減量でかなり落ち着いて、包丁を使って野菜を切ることはできるようになりました。

てむたむ
てむたむ
皮むきは未だに怖いのでやっていませんが、たぶんできると思います(笑)元々器用な方じゃないので、怪我したくないのでやっていないだけです。
  • 大根
  • かぶ

などの、カーブのある野菜は夫に皮をむいてもらっています。

包丁を使えるようになったことで

  • かぼちゃ
  • たまねぎ

を使うことが出来るので、できることが増えました。

電子レンジ調理縛りから、普通に料理ができるようになりました。

脱毛

脱毛は、15mg減らした後なくなりました。

しばらくすると、シクロスポリンカプセルを飲んでいなかった頃の多毛より少し、多毛が少ないくらいで落ち着きました。

てむたむ
てむたむ
全身脱毛してツルツルになったみたい

と喜んでいたのですが、ほぼ元通りの多毛の副作用になりました。

てむたむ
てむたむ
うーん、残念!(笑)
てむたむ
てむたむ
残念だったね(笑)

今後の投薬について

シクロスポリンカプセルの服用開始後の最初の受診で、服用後2時間後の血液検査をして血中濃度を測るという検査をしました。

現在は、服薬開始後約3か月程経ちます。

副作用によって肝臓の値が正常値外になっていることが続いているので、次の受診では変更するか、他の薬を試す可能性があることを伝えられています。

さいごに

副作用は、人それぞれ違うようですので、私の一個人の体験として読んでいただけたら幸いです。

色々と不便だったりしますが、夫の髪の毛の方が少なかったり、キッチンバサミを駆使して料理をしたり、不便でも今のところなんとか生活できています。

次の受診で何事もなく、治療が進むのを祈って、引き続きのんびりと生活を続けます。

 

ではでは。

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です

このサイトはスパムを低減するために Akismet を使っています。コメントデータの処理方法の詳細はこちらをご覧ください